Comment contacter le centre
Membre à part entière
Centre de soins de santé
Le Centre de Référence des Maladies Rares en Génétique Ophtalmique (CARGO) a été créé dans le cadre du Plan National Maladies Rares en novembre 2004. Il accueille des enfants, des adultes, des couples ou des familles concernés ou susceptibles d'être atteints par une maladie ophtalmologique d'origine génétique.
Les objectifs du centre sont :
Assurer au patient et à sa famille une prise en charge médicale (ophtalmologique et génétique notamment), orthoptique (rééducation, basse vision), psychologique et sociale cohérente et globale.
Assurer un relais avec les médecins traitants et correspondants, les réseaux médicaux et psychosociaux de prise en charge de la basse vision et les associations de patients.
Développer et participer à des programmes de recherche dédiés à la génétique ophtalmologique aux niveaux local, national et international.
Les objectifs du centre sont :
Assurer au patient et à sa famille une prise en charge médicale (ophtalmologique et génétique notamment), orthoptique (rééducation, basse vision), psychologique et sociale cohérente et globale.
Assurer un relais avec les médecins traitants et correspondants, les réseaux médicaux et psychosociaux de prise en charge de la basse vision et les associations de patients.
Développer et participer à des programmes de recherche dédiés à la génétique ophtalmologique aux niveaux local, national et international.
Contact
CARGO, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, France
Hôpital Civil -Bâtiment du Centre de Recherche en Biomédecine de Strasbourg (CRBS),1 Rue Eugène Boeckel
67000 STRASBOURG
France
équipe
Pr Hélène Dollfus
Représentant(e)
France
Maladies oculaires rares du segment antérieur (WG4), CPMS & Médecine numérique (TWG10), Epag, Comité de coordination ERN-EYE, Diagnostic génétique (TWG6), Groupes de vie quotidienne et de patients basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Neuro- Maladies rares en ophtalmologie (WG2), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)
Chef de groupe de travail
Dr Monika Grudzinska Pechhacker
France
CPMS et médecine numérique (TWG10), Diagnostic génétique (TWG6), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)
Dr Dorothée Leroux
Représentant(e) suppléant(e)
France
Maladies oculaires rares du segment antérieur (WG4), CPMS & Médecine numérique (TWG10), Epag, Comité de coordination ERN-EYE, Diagnostic génétique (TWG6), Groupes de vie quotidienne et de patients basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Neuro- Maladies rares en ophtalmologie (WG2), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)
Chef de groupe de travail
Dr Isabella Vacchi
France
Maladies oculaires rares du segment antérieur (WG4), CPMS et médecine numérique (TWG10), Diagnostic génétique (TWG6), Vie quotidienne et groupes de patients basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Maladies rares en neuro-ophtalmologie (WG2), Pédiatrie Ophtalmologie Maladies rares (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)
Dr Amélie Gavard
France
Maladies oculaires rares du segment antérieur (WG4), lignes directrices du BBS, CPMS et médecine numérique (TWG10), Epag, comité de coordination ERN-EYE, diagnostics génétiques (TWG6), groupes de vie quotidienne et de patients basse vision (TWG5), intégration nationale (TWG9) , Maladies rares en neuro-ophtalmologie (WG2), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)
Caroline Wernert-Iberg
France
Maladies oculaires rares du segment antérieur (WG4), CPMS & Médecine numérique (TWG10), Epag, Comité de coordination ERN-EYE, Diagnostic génétique (TWG6), Groupes de vie quotidienne et de patients basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Neuro- Maladies rares en ophtalmologie (WG2), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)