Accessibilité et confort de lecture

Taille du texte

Mode clair/foncé

Espacement vertical des lignes

Des difficultés à utiliser notre site Internet ?
Nous contacter

Défenseurs des patients ERN-EYE ePAG

Dans cette page

Qu'est-ce qu'un défenseur d'ePAG ?

En 2016, EURORDIS1 et la communauté européenne des maladies rares a créé 24 groupes européens de défense des patients (ePAG) alignés sur la portée clinique de chaque ERN. Aujourd’hui, plus de 280 défenseurs des patients ePAG représentent la communauté des patients au sens large dans le développement des ERN. 

Quel est le rôle d’un défenseur ePAG ?

Le rôle des défenseurs des patients ePAG est de représenter la voix et les intérêts de leur communauté de patients et de servir de pont entre cette communauté et l'ERN. Les défenseurs des patients d’ePAG ont un mandat officiel permanent pour représenter les organisations membres d’ePAG. Ils assurent la liaison avec ces organisations pour assurer une représentation véritable et équitable de la voix des patients en participant au conseil d'administration et aux comités sous-cliniques de leurs ERN respectifs. 

Comment devenir un défenseur d'ePAG ?

L’adhésion aux ePAG est ouverte à toutes les organisations de patients atteints de maladies rares (membres et non-membres d’EURORDIS basés dans l’Union européenne). Les ePAG ne peuvent que bénéficier du flux d’idées entre un éventail d’organisations membres et de défenseurs.

Le recrutement de ces défenseurs est en cours pour garantir que les patients soient pleinement représentés dans la gouvernance de chaque ERN. Des défenseurs des patients ont déjà été élus dans de nombreux ERN, mais des candidatures supplémentaires sont les bienvenues pour tous les réseaux. Les membres et non-membres d’EURORDIS sont encouragés à postuler.

1 EURORDIS est une alliance non gouvernementale d'organisations de patients représentant 755 organisations de patients atteints de maladies rares dans 67 pays.

Représentants ERN-EYE ePAG

Rôles et responsabilités d’ERN-EYE ePAG*

Dominique Sturz

BSVÖ Association autrichienne pour les aveugles et les malvoyants et Usher Deafblind Forum Autriche

Autriche

Président de l'ePAG, représentant au conseil de gouvernance
GT3, GTT6, GTT9, GTT10


Petia Stratieva

Rétine Bulgarie

Bulgarie

Co-président de l'ePAG, représentant au conseil de gouvernance
GT1, GTT5, GTT6, GTT8



Michael Laengsfeld

Pro Retina Allemagne

Allemagne
GT1, GTT7



Sébastien Montahuc

Association Géniris

France
GT4, GTT7



Christina Fasser

Suisse

SupP*
GT1, GTT5, GTT7

*Groupe européen de défense des patients
**Partenaire de soutien

Liste des groupes de travail

GT1 : Maladies rares de la rétine GTT6 : Diagnostics génétiques
GT2 : Maladies Rares en Neuro-Ophtalmologie GTT7 : Registres et épidémiologie
GT3 : Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique GTT8 : Recherche
GT4 : Maladies rares du segment antérieur GTT9 : Intégration nationale
GTT5 : Basse vision, vie quotidienne et patients GTT10 : CPMS et médecine numérique

ERN-EYE vous invite à rencontrer les représentants ePAG au sein du réseau à travers une courte interview

Contact