Qu'est-ce qu'un défenseur d'ePAG ?
En 2016, EURORDIS1 et la communauté européenne des maladies rares a créé 24 groupes européens de défense des patients (ePAG) alignés sur la portée clinique de chaque ERN. Aujourd’hui, plus de 280 défenseurs des patients ePAG représentent la communauté des patients au sens large dans le développement des ERN.
Quel est le rôle d’un défenseur ePAG ?
Le rôle des défenseurs des patients ePAG est de représenter la voix et les intérêts de leur communauté de patients et de servir de pont entre cette communauté et l'ERN. Les défenseurs des patients d’ePAG ont un mandat officiel permanent pour représenter les organisations membres d’ePAG. Ils assurent la liaison avec ces organisations pour assurer une représentation véritable et équitable de la voix des patients en participant au conseil d'administration et aux comités sous-cliniques de leurs ERN respectifs.
Comment devenir un défenseur d'ePAG ?
L’adhésion aux ePAG est ouverte à toutes les organisations de patients atteints de maladies rares (membres et non-membres d’EURORDIS basés dans l’Union européenne). Les ePAG ne peuvent que bénéficier du flux d’idées entre un éventail d’organisations membres et de défenseurs.
Le recrutement de ces défenseurs est en cours pour garantir que les patients soient pleinement représentés dans la gouvernance de chaque ERN. Des défenseurs des patients ont déjà été élus dans de nombreux ERN, mais des candidatures supplémentaires sont les bienvenues pour tous les réseaux. Les membres et non-membres d’EURORDIS sont encouragés à postuler.
1 EURORDIS est une alliance non gouvernementale d'organisations de patients représentant 755 organisations de patients atteints de maladies rares dans 67 pays.
Représentants ERN-EYE ePAG
Rôles et responsabilités d’ERN-EYE ePAG*
Dominique Sturz
BSVÖ Association autrichienne pour les aveugles et les malvoyants et Usher Deafblind Forum Autriche
Autriche
Président de l'ePAG, représentant au conseil de gouvernance
GT3, GTT6, GTT9, GTT10
Petia Stratieva
Bulgarie
Co-président de l'ePAG, représentant au conseil de gouvernance
GT1, GTT5, GTT6, GTT8
David Sánchez González
Fédération des associations de distributions héréditaires de la rétine d'Espagne
Spain
Oana Maria Simerea
Aniridia Roumanie/Aniridia Europe
Roumanie
*Groupe européen de défense des patients
**Partenaire de soutien
Liste des groupes de travail
 GT1 : Maladies rares de la rétine |  GTT6 : Diagnostics génétiques |
 GT2 : Maladies Rares en Neuro-Ophtalmologie |  GTT7 : Registres et épidémiologie |
 GT3 : Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique |  GTT8 : Recherche |
 GT4 : Maladies rares du segment antérieur |  GTT9 : Intégration nationale |
 GTT5 : Basse vision, vie quotidienne et patients |  GTT10 : CPMS et médecine numérique |
ERN-EYE vous invite à rencontrer les représentants ePAG au sein du réseau à travers une courte interview
- Russell Wheeler, représentant ePAG
- Dominique Sturz, représentante ePAG
- Christina Fasser, représentante d'ePAG
- Petia Stratieva, représentante d'ePAG
Contactez-nous
Vous pouvez contacter les représentants ePAG au contact@ern-eye.eu