Essai clinique
Maladie
Type de maladie
Rétinite pigmentaire
Reconnaissance des médicaments orphelins
NA
Type de patient
Adulte
Enfants
Inclusion/Exclusion
Financement
industrie
Membres impliqués
Enquêteurs principaux
Pr José-Alain Sahel
France
Diagnostic génétique (TWG6), Vie quotidienne et groupes de patients basse vision (TWG5), Maladies rares en neuro-ophtalmologie (WG2), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares de la rétine (GT1)
Autres enquêteurs
Pr Isabelle Audo
Représentant(e)
France
Diagnostic génétique (TWG6), Vie quotidienne et groupes de patients basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Maladies rares en neuro-ophtalmologie (WG2), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8 ), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)
Pr Hélène Dollfus
Représentant(e)
France
Maladies oculaires rares du segment antérieur (WG4), CPMS & Médecine numérique (TWG10), Epag, Comité de coordination ERN-EYE, Diagnostic génétique (TWG6), Groupes de vie quotidienne et de patients basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Neuro- Maladies rares en ophtalmologie (WG2), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)
Chef de groupe de travail
Site d'enquête d'un membre d'ERN EYE
HCP : Chercheurs principaux
RÉFÉRET National Hospital of Ophthalmology of Quinze-Vingts, Paris, France
Adress
28 Rue de Charenton
75012 Paris
France
HCP : Autres enquêteurs
CARGO, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, France
Adress
Hôpital Civil -Bâtiment du Centre de Recherche en Biomédecine de Strasbourg (CRBS),1 Rue Eugène Boeckel
67000 STRASBOURG
France