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  • SUIVI : Le processus de collecte de données 2025, basé sur les données 2024, débutera le 1er janvier 2025 et se terminera le 31 mars 2025. Les membres de l'ERN-EYE devront soumettre leurs indicateurs avant le 28 février 2025. Plus +

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Enquête historique sur les données de cas d'acuité visuelle de patients atteints de neuropathie optique héréditaire de Leber (NOHL)

Dans cette page

Essai clinique

NCT02796274 Complété
Enquête historique sur les données de cas d'acuité visuelle de patients atteints de neuropathie optique héréditaire de Leber (NOHL)

Historical Case Record Survey of Visual Acuity Data From Patients With Leber’s Hereditary Optic Neuropathy (LHON).

Observationnel
Interventionnelle

Maladie

Type de maladie

Essais cliniques pédiatriques

Reconnaissance des médicaments orphelins

Oui

Type de patient

Adulte

Enfants

Inclusion/Exclusion

Date d'ouverture

01/07/2017

Date de clôture

31/07/2018

Critère d'intégration :

Plus

Critère d'exclusion :

Plus

Financement

industrie

Membres impliqués

Enquêteurs principaux

Pr Hélène Dollfus

Représentant(e)

France

Maladies oculaires rares du segment antérieur (WG4), CPMS & Médecine numérique (TWG10), Epag, Comité de coordination ERN-EYE, Diagnostic génétique (TWG6), Groupes de vie quotidienne et de patients basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Neuro- Maladies rares en ophtalmologie (WG2), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)
Chef de groupe de travail
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Autres enquêteurs

Pr Dr Markus Preising

Représentant(e)

Allemagne

Ophtalmologie pédiatrique Maladies rares (WG3), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)
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Dr Ingeborgh VAN DEN BORN

Représentant(e)

Netherlands

Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)
En savoir plus

Pr Bart LEROY

Représentant(e)

Belgique

Diagnostic génétique (TWG6), Groupes de patients et de la vie quotidienne basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)
Chef de groupe de travail
En savoir plus

Pr Elfride DE BAERE

Représentant(e) suppléant(e)

Belgique

Diagnostic génétique (TWG6), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)
Chef de groupe de travail
En savoir plus

Site d'enquête d'un membre d'ERN EYE

HCP : Chercheurs principaux

CARGO, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, France

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Hôpital Civil -Bâtiment du Centre de Recherche en Biomédecine de Strasbourg (CRBS),1 Rue Eugène Boeckel

67000 STRASBOURG

France

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