Enquête historique sur les données de cas d'acuité visuelle de patients atteints de neuropathie optique héréditaire de Leber (NOHL)

Essai clinique

NCT02796274 Complété

Historical Case Record Survey of Visual Acuity Data From Patients With Leber’s Hereditary Optic Neuropathy (LHON).

Observationnel

Interventionnelle

Maladie

Type de maladie

Essais cliniques pédiatriques

Reconnaissance des médicaments orphelins

Oui

Type de patient

Adulte

Enfants

Inclusion/Exclusion

Date d'ouverture

01/07/2017

Date de clôture

31/07/2018

Critère d'intégration :

Plus

Critère d'exclusion :

Plus

Financement

industrie

Membres impliqués

Enquêteurs principaux

Pr Hélène Dollfus

Représentant(e)

France

Maladies oculaires rares du segment antérieur (WG4), CPMS & Médecine numérique (TWG10), Epag, Comité de coordination ERN-EYE, Diagnostic génétique (TWG6), Groupes de vie quotidienne et de patients basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Neuro- Maladies rares en ophtalmologie (WG2), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)

Chef de groupe de travail

Autres enquêteurs

PD Dr Markus Preising

Représentant(e)

Allemagne

Ophtalmologie pédiatrique Maladies rares (WG3), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)

Dr Ingeborgh VAN DEN BORN

Représentant(e)

Netherlands

Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)

Pr Bart LEROY

Représentant(e)

Belgique

Diagnostic génétique (TWG6), Groupes de patients et de la vie quotidienne basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)

Chef de groupe de travail