Source du texte : Commission européenne
Les réseaux européens de référence (ERN) sont des plateformes de coopération transfrontalières uniques et innovantes entre spécialistes pour le diagnostic et le traitement de maladies complexes rares ou à faible prévalence.
Vue d’ensemble
Les systèmes de santé de l’Union européenne visent à fournir des soins de haute qualité et rentables. Cela est toutefois particulièrement difficile dans le cas de maladies complexes rares ou à faible prévalence qui affectent la vie quotidienne d'environ 30 millions de citoyens de l'UE.
Les réseaux européens de référence (ERN) sont des réseaux virtuels impliquant des prestataires de soins de santé à travers l’Europe. Ils visent à faciliter la discussion sur des sujets complexes ou maladies rares et des conditions qui nécessitent un traitement hautement spécialisé ainsi que des connaissances et des ressources concentrées.
Comment cela fonctionne ?
Pour examiner le diagnostic et le traitement d'un patient, les coordinateurs ERN se réunissent comités consultatifs « virtuels » de médecins spécialistes dans différentes disciplines, en utilisant un Plate-forme informatique et les outils de télémédecine.
Le processus et les critères de établir un ERN et sélectionner ses membres sont fixées dans la législation de l’UE.
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24 Réseaux
Les premiers ERN ont été lancés en mars 2017, impliquant aujourd'hui plus de 1600 24 unités de soins hautement spécialisées de XNUMX pays de l'UE et de Norvège. 24 ERN travaillent sur une série de questions thématiques y compris les troubles osseux, le cancer infantile et l’immunodéficience.
Législation
- Directive 2011 / 24 / UE sur les droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers
- Commission décision déléguée (annexe) définir les critères et les conditions que les prestataires de soins de santé et les ERN doivent remplir
- Commission décision d'exécution (annexe) définissant les critères d'établissement et d'évaluation des ERN
- Commission Décision d'exécution (UE) 2019/1269 du 26 juillet 2019 modifiant la décision d'exécution 2014/287/UE
L'initiative ERN reçoit le soutien de plusieurs programmes de financement de l'UE, notamment le programme Santé, le mécanisme pour l'interconnexion en Europe et 2020 Horizon.
Matériel de communication
- Dépliant d'information destiné aux patients et aux professionnels de santé (toutes les versions linguistiques de l'UE disponibles)
- Flyer (toutes les versions linguistiques de l'UE disponibles)
- Brochure (toutes les versions linguistiques de l’UE disponibles – version norvégienne)
- Clips vidéos:
- Maladies rares : comment les réseaux européens de référence accompagnent les patients
- Maladies rares : comment les réseaux européens de référence soutiennent les professionnels de santé
- L'ERN présenté dans la campagne « L'UE protège », comment l'UE a connecté des experts pour traiter l'épilepsie
- Vidéo d'information destinée aux patients et aux professionnels de santé (disponible avec sous-titres dans toutes les langues de l'UE et en norvégien)
- Les histoires d'Elisa, Paula, Jasper et Daniel (disponible avec sous-titres dans toutes les langues de l'UE et en norvégien)
- Présentation des ERN (Clip vidéo disponible dans toutes les langues de l'UE et en norvégien, avec ou sans sous-titres)