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ERN-EYE, un Réseau Européen de Référence dédié aux maladies rares de l'oeil

Les maladies rares de l'oeil sont très hétérogènes et représentent la première cause de handicap visuel ou de cecité chez les enfants et les adultes jeunes. Malgré des progrès incontestables, de nombreuses barrières limitent encore l'accès au diagnostic précoce, la prise en charge des patients et la recherche. Pour y remédier des expert européens ont décidé de joindre leurs forces à travers un Réseau Européen de référence.

ERN-EYE, 29 membres dans 13 pays au sein de l'Union Européenne

 pour garantir la meilleure couverture de plus de 900 maladies rares de l'oeil 

  • Coordination: Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, France
  • 29 Hôpitaux sont membres de plein droit de l'ERN-EYE
  • Tous les membres ont été approuvés par leur autorité nationale et évalués positivement par un organisme indépendant

ERns Goals: 1.Improve patient trajectory in the EU ⇒ Virtual clinic 2.Reduce inequalities of patient care in the EU 3.	Reduce the time to diagnosis and care 4.Bring diagnosis to the undiagnosed 5.Ensure molecular diagnosis to the largest number of patient

Les Réseaux Européens de Référence

Pour les maladies rares, les maladies à faible
prévalence et les maladies complexes

 

Les réseaux européens de référence (ERNs) sont des réseaux virtuels réunissant des prestataires de soins de santé de toute l’Europe. Ils ont pour objectif de s’attaquer à des maladies complexes ou rares ou à des affections qui nécessitent une thérapie hautement spécialisée et un faisceau de connaissances et de ressources.  Entre 5000 et 8000 maladies rares affectent la vie quotidienne de près de 30 millions de personnes à travers l'Union Européenne.

 

Carte Europe HCPs

Pour plus d'information à propos des ERNsERNs: ERNs -communiqués de presse / ERNS- brochure / ERNs- dépliants / ERNs- memo.

 

 

A propos de l'initiative ERN

 


Actualités

EUROPE - Enquête sur l'impact des maladies rares sur la vie quotidienne

A travers son enquête Rare Barometer Voices, EURORDIS-Rare Diseases Europe a réalisé la première enquête européenne sur l'impact des maladies rares sur la vie...

Lire la suite : EUROPE - Enquête sur l'impact des maladies rares sur la vie quotidienne

EURORDIS launches in October the Parliamentary Advocates for Rare Diseases, a network of European and national members of parliament advocating to improve the lives of people living with a rare...

Lire la suite : New network of Parliamentary Advocates for Rare Diseases

 

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Avertissement

ERN-EYE est un réseau européen de référence (ERN) approuvé par le Conseil des ERNs des États membres. Les ERNs sont soutenus par la Commission européenne. Pour plus d'informations sur les ERNs et la stratégie de l'UE en matière de santé, rendez-vous sur http://ec.europa.eu/health/ern Le contenu de ce site web représente les opinions du réseau et relève de sa seule responsabilité. Il ne peut en aucun cas être considéré comme reflétant les vues de la Commission européenne ou de tout autre organe de l'Union européenne.

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 agenda

Conférence d'ophtalmologie

La 2e Conférence du Journal d'Ophtalmologie est organisée par Via Medica et se tiendra du 09 au 10 février 2018 à Lublin en Pologne.

4th European Days of Albinism (4EDA)

 Les 4EDA se tiendront du 7 au 10 mars 2018 en Norvège.

Cours européen sur la génétique dans la maladie héréditaire de la rétine

Le cours européen sur la génétique dans la maladie héréditaire de la rétine aura lieu les 1-2 décembre 2017 avec le Prof. Carel Hoyng et le Prof. Camiel J. F. Boon, membre de l'ERN-EYE.

Congrès international sur la recherche des maladies rares et orphelines

Congrès international sur la recherche des maladies rares et orphelines du 7 au 10 mars à Bologne en Italie.

RD-ACTION et la DG Sante organisent un atelier les 6 et 7 décembre 2017 à l'Istituto Superiore di Sanita en Italie. 

ARVO 2018 Annual Meeting

La réunion annuelle de l'ARVO 2018 à Honolulu, Hawaï, rassemblera 11 000 chercheurs internationaux de base et cliniques et partagera les dernières découvertes en matière de recherche sur la vision.

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