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Read the press release of the General Annual Meeting 2023

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ERN-EYE, un réseau de référence européen dédié aux maladies rares de l'oeil

Les maladies rares de l'oeil présentent une grande hétérogénéité et représentent la principale cause de déficience visuelle/perte visuelle chez les enfants et les jeunes adultes. D'importants obstacles subsistent en matière de diagnostic précoce, de prise en charge des patients et de recherche. Les experts européens ont décidé d'unir leurs forces au sein d'un réseau européen de référence.

Les 24 ERN s'unissent pour aider les Ukrainiens atteints de maladies rares

Les 24 réseaux européens de référence (ERN) lancent un site web dédié et une campagne sur les médias sociaux pour collecter des informations afin d'aider les professionnels de la santé à trouver un soutien pour les patients ukrainiens atteints de maladies rares : diagnostic, traitement, conseils.

Partager le #ERNcare4Ua

Visitez le site web dédié www.erncare4ua.eu

Je suis patient :

Que puis-je attendre de l'ERN ?

Qu'est-ce que l'ERN-EYE ?

Où puis-je trouver un centre expert ?

Qui sont les représentants des patients ?

Où puis-je trouver les essais cliniques en cours ?

Témoignages de patients

Je suis professionnel :

Qu'est-ce que l'ERN ?

Où puis-je trouver un centre expert ?

Qu'est-ce que la clinique virtuelle (CPMS)?

Qu'est-ce que l'ERN peut faire pour moi ?

Où puis-je trouver les essais cliniques en cours ?

Connexion à l'extranet des membres

Qu'est-ce que l'ERN-EYE ? Découvrez-le en vidéo !

Carte des membres ERN-EYE à travers l'Europe

Map of the ERN-EYE members across Europe

Full members: Belgium, Czech Republic, Denmark, Estonia, Finland, France, Germany, Ireland, Italy, Latvia, Lithuania, Netherlands, Poland, Portugal, Romania, Slovenia, Spain, Sweden. Affiliated partners: Austria, Croatia, Luxembourg, Hungary,Malta, Slovak

Pour plus d'information à propos des ERNsERNs: ERNs -communiqués de presse / ERNS- brochure / ERNs- dépliants / ERNs- memo.

A propos de l'initiative ERN

Actualités

The rare disease community comes together in calling on the EU institutions and our national governments to stand by the European Reference Networks.

An open letter signed by all ERNs calling for a renewed and continuous support to the ERNs was published.

Press release - Usher Syndrome Guidance for healthcare providers

ERN-EYE network has created a video to make medical staff aware of how to welcome people with Usher syndrome.

First patients enrolled in REDgistry – July 2023

The first patients have been enrolled in REDgistry, after giving their informed consent, at the ERN-EYE coordinator organisation in Strasbourg by Pr Hélène Dollfus.

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Avertissement

ERN-EYE est un réseau européen de référence (ERN) approuvé par le Conseil des ERNs des États membres. Les ERNs sont soutenus par la Commission européenne. Pour plus d'informations sur les ERNs et la stratégie de l'UE en matière de santé, rendez-vous sur http://ec.europa.eu/health/ern Le contenu de ce site web représente les opinions du réseau et relève de sa seule responsabilité. Il ne peut en aucun cas être considéré comme reflétant les vues de la Commission européenne ou de tout autre organe de l'Union européenne.