« See My Life » est un projet de recherche multidisciplinaire international visant à évaluer la qualité de vie des enfants ayant une déficience visuelle due à une maladie rare de l'œil.
1) Quel est le but de cette recherche ?
En Europe, les maladies rares de l'œil sont la principale cause de déficience visuelle ou de cécité grave chez les enfants. Cette déficience visuelle sévère ou totale peut s'accompagner d'une détresse psychologique pour les enfants concernés et a un impact considérable sur leur qualité de vie et celle de leurs familles.
Les maladies rare de l'œil peuvent certes être graves et entraîner de grandes difficultés physiques (perte sévère de la vue), mais leurs impacts psychologiques, émotionnels, relationnels et sociaux sont souvent peu pris en compte et mal mesurés.
La recherche SeeMyLife vise à identifier et quantifier ces différentes contraintes et difficultés, afin de pouvoir les prendre en compte lors de la proposition de soins et ainsi mieux adapter la qualité de prise en charge des enfants atteints d'une maladie rare de l'œil.
2) Sur quoi l’étude portera-t-elle ?
L'étude se déroulera dans 6 pays européens (Belgique, France, Allemagne, Italie, Lituanie et Pologne) et rassemblera des équipes multidisciplinaires de médecins et de soignants, mais aussi de chercheurs en sciences sociales et en psychologie.
Chacune de ces équipes travaillera avec un grand nombre d'enfants et d'adolescents (plus de 100 dans chaque pays) et cherchera à évaluer, à travers une série de questions, quels aspects de leur vie ont été affectés par leur maladie et leur perte de vision.
Nous étudierons par exemple les conséquences sur leurs relations sociales (famille, amis, amoureux, etc.), sur leurs habitudes de vie (scolarité, loisirs, etc.), ou encore sur les sentiments émotionnels (perception de soi et des autres, joies). , déceptions, difficultés rencontrées, etc.) de chaque jeune participant à l'étude.
Les parents, proches et tuteurs des enfants et adolescents impliqués dans l'étude seront également invités à répondre à des questions supplémentaires sur des sujets similaires. Cela nous permettra d'avoir une vue d'ensemble de la situation et de l'impact de ces maladies sur l'ensemble de l'environnement matériel et humain des enfants atteints de maladies rares de l'œil, et ainsi de mieux les comprendre.
3) Comment cela va se passer ?
Pour chaque enfant ou adolescent participant à l'étude, il y a trois rendez-vous, soit à l'établissement clinique lui-même, soit en ligne. Lors de ces rendez-vous, un examen de la vue est réalisé pour déterminer la vue de chaque enfant et adolescent. De plus, deux questionnaires par rendez-vous sont proposés afin que les enfants et les adolescents puissent donner un aperçu de leurs sentiments et de leur vie avec une maladie rare de l'œil.
Certains participants (environ une quinzaine par pays) pourront également être invités à participer ultérieurement à un entretien sociologique, afin de compléter les réponses données dans la première partie de l'étude. Il s'agit d'une conversation un peu plus longue, au cours de laquelle nous discutons plus en détail d'expériences de vie, d'émotions et de sentiments quotidiens concernant la maladie ou la déficience visuelle. Les parents/proches/tuteurs des jeunes concernés sont également invités à participer individuellement à une conversation équivalente. Cela nous aidera grandement à comprendre plus précisément le vécu des enfants et adolescents atteints de maladies rares de l'œil, ainsi que de leur entourage.
4) A quoi cela va-t-il servir ?
L’ensemble des résultats de ces recherches devrait permettre de créer des outils pour évaluer la qualité de vie des enfants et adolescents atteints de maladies oculaires rares ayant entraîné une perte sévère de la vue. Ces outils serviront à améliorer la manière dont ces jeunes patients sont pris en charge par les équipes soignantes et accompagnés dans leur parcours médical, car leur situation réelle et leurs besoins seront mieux évalués et compris. Ces outils pourront servir de référence partout en Europe et dans le monde et seront utiles à un plus grand nombre de personnes.
Voir la vidéo!
Vidéo disponible en anglais, français, allemand, néerlandais, italien, polonais et lituanien sur ce lien
Centres impliqués
- Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS), Centre pour les maladies rares de l'œil (CARGO) et équipe de direction du Réseau européen de référence pour les maladies rares de l'œil (ERN-EYE), coordinateur de SeeMyLife
- Université de Strasbourg (UNISTRA)
- Université Rheinische Friedrich-Wilhelms de Bonn, représenté par l'Universitätsklinikum Bonn (UKB), membre d'ERN-EYE
- Fondation IRCCS Institut Neurologique Carlo Besta, (FINCB)
- Hôpital universitaire de Gand (GUH), Département d'Ophtalmologie, Unité de Génétique Ophtalmique, membre ERN-EYE
- Université lituanienne des sciences de la santé (LSMU), Département d'ophtalmologie et Département de bioéthique, membre d'ERN-EYE
- Université médicale de Lublin (Umlub), Département d'Ophtalmologie Générale, membre ERN-EYE
Contactez-Nous
- Valentine GOURINAT, Ingénieur de recherche, gourinat@unistra.fr
- Bernard COUPEZ, Chef de projet administratif et financier, bernard.coupez@chru-strasbourg.fr
- Sarah WITTLICH, Coordinateur du projet de l'étude en Allemagne, lookylife@ukbonn.de
