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Essai clinique

NCT06070467 Ne pas recruter

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Holistic Mixed Approaches to Capture the Real Life of Children With Rare Eye Diseases

Observationnel

Maladie

Type de maladie

Autre

Type de patient

Adulte

Enfants

Inclusion/Exclusion

Critère d'intégration :

Plus

Critère d'exclusion :

Plus

Financement

Public

Membres impliqués

Enquêteurs principaux

Pr Hélène Dollfus

Représentant(e)

France

Maladies oculaires rares du segment antérieur (WG4), CPMS & Médecine numérique (TWG10), Epag, Comité de coordination ERN-EYE, Diagnostic génétique (TWG6), Groupes de vie quotidienne et de patients basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Neuro- Maladies rares en ophtalmologie (WG2), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Registres et épidémiologie (TWG7), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)

Chef de groupe de travail

Autres enquêteurs

Pr Bart LEROY

Représentant(e)

Belgique

Diagnostic génétique (TWG6), Groupes de patients et de la vie quotidienne basse vision (TWG5), Intégration nationale (TWG9), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares de la rétine (WG1)

Chef de groupe de travail

Dr Philipp Herrmann

Représentant(e) suppléant(e)

Allemagne

CPMS et médecine numérique (TWG10), Diagnostic génétique (TWG6), Recherche (TWG8), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)

Pr Frank Holz

Représentant(e)

Allemagne

Prof Reda ZEMAITIENE

Représentant(e)

Lituanie

Maladies oculaires rares du segment antérieur (WG4), Intégration nationale (TWG9), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3)

Dr Katarzyna Nowomiejska

Représentant(e)

Pologne

Intégration nationale (GTT9), Maladies rares en neuro-ophtalmologie (GT2), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (GT3), Recherche (GTT8), Maladies oculaires rares rétiniennes (GT1)