Accessibilité et confort de lecture

Taille du texte

Mode clair/foncé

Espacement vertical des lignes

Des difficultés à utiliser notre site Internet ?
Contactez nous !

ERN-EYE, un réseau européen de référence dédié aux maladies rares de l'œil

Dans cette page

Qu’en est-il des maladies rares de l'œil ?

  • Les maladies rares de l'œil sont la principale cause de déficience visuelle et de cécité chez les enfants et les jeunes adultes en Europe.
  • Il existe plus de 900 maladies rares de l'œil. 
  • Les maladies couvertes vont des plus répandues comme la rétinite pigmentaire (prévalence estimée à 1 sur 5 000) à certaines entités très rares décrites seulement une ou deux fois dans la littérature médicale.

C'est quoi ERN-EYE ?

ERN-EYE est un Réseau Européen de Référence dédié aux maladies rares de l'œil.

ERN-EYE couvre 24 des 27 pays de l'UE, avec 52 membres à part entièreet  8 partenaires affiliés, dans toute l’Union européenne, pour garantir la meilleure couverture de plus de 900 maladies rares de l'œil.

La coordinatrice est le Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, France.

Tous les membres ont été approuvés par leur autorité nationale et évalués positivement par un organisme indépendant.

Il existe 4 groupes de travail (GT) et 6 groupes de travail transversaux (GTT)

GT1 : Maladies rares de la rétine GTT6 : Diagnostics génétiques
GT2 : Maladies Rares en Neuro-Ophtalmologie GTT7 : Registres et épidémiologie
GT3 : Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique GTT8 : Recherche
GT4 : Maladies rares du segment antérieur GTT9 : Intégration nationale
GTT5 : Basse vision, vie quotidienne et patients GTT10 : CPMS et médecine numérique

52 membres à part entière & 8 partenaires affiliés 

Quels sont les objectifs de l'ERN-EYE ?

  1. Améliorer le parcours des patients dans l’UE : clinique virtuelle
  2. Réduire les inégalités de soins aux patients dans l’UE
  3. Réduire le temps de diagnostic et de soins
  4. Assurer le diagnostic moléculaire au plus grand nombre de patients dans l’UE
  5. Apporter un diagnostic à ceux qui n'en ont pas
  6. Faciliter l’accès des patients aux essais cliniques
  7. Donner accès à l’innovation
  8. Fournir des outils de sensibilisation et de communication

C'est quoi la clinique virtuelle ?

L'objectif principal du réseau est le développement d'une clinique virtuelle pour faciliter la diffusion transfrontalière de l'expertise. La clinique virtuelle (appelée CPMS) a été lancé par la Commission européenne (DG SANTE) en novembre 2017. Il s'agit d'une application Web où les professionnels de santé des 24 réseaux européens de référence (ERN) peuvent discuter de cas réels de patients. Cette plateforme vise à aider les ERN à améliorer le diagnostic et le traitement des maladies complexes rares ou à faible prévalence au-delà des frontières nationales des États membres de l'UE.

L'objectif principal du réseau est le développement d'une clinique virtuelle pour faciliter la diffusion transfrontalière de l'expertise.

Sur quoi travaille l'ERN-EYE ?

4 groupes de travail thématiques cliniques

  • Groupe de travail 1 : Maladies rares de la rétine
  • Groupe de travail 2 : Maladies rares en neuro-ophtalmologie
  • Groupe de travail 3 : Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique
  • Groupe de travail 4 : Maladies rares du segment antérieur
     

6 groupes de travail transversaux

  • Groupe de travail transversal 5 : Basse vision, vie quotidienne et groupe de patients
  • Groupe de travail transversal 6 : Diagnostic génétique
  • Groupe de travail transversal 7 : Registres & épidémiologie
  • Groupe de travail transversal 8 : Recherche
  • Groupe de travail transversal 9 : Intégration nationale
  • Groupe de travail transversal 10 : CPMS & Médecine Numérique