Kā sazināties ar centru
Pilntiesīgs dalībnieks
HCP centrs
Reto slimību oftalmoloģiskās ģenētikas references centrs (CARGO) tika izveidots Nacionālajā reto slimību plānā 2004. gada novembrī. Tas uzņem bērnus, pieaugušos, pārus vai ģimenes, kuras skar ģenētiskas izcelsmes oftalmoloģiskas slimības vai kuras varētu skārusi ģenētiskas izcelsmes oftalmoloģiska slimība.
Centra mērķi ir:
Sniegt pacientam un viņa ģimenei saskaņotu un visaptverošu medicīnisko (jo īpaši oftalmoloģisko un ģenētisko), ortoptisko (rehabilitācijas, vājredzības), psiholoģisko un sociālo aprūpi.
Nodrošināt stafeti ar ārstējošajiem ārstiem un korespondentiem, vājredzības menedžmenta medicīniskajiem un psihosociālajiem tīkliem un pacientu asociācijām.
Izstrādāt un piedalīties pētniecības programmās, kas veltītas oftalmoloģiskajai ģenētikai vietējā, valsts un starptautiskā līmenī.
Centra mērķi ir:
Sniegt pacientam un viņa ģimenei saskaņotu un visaptverošu medicīnisko (jo īpaši oftalmoloģisko un ģenētisko), ortoptisko (rehabilitācijas, vājredzības), psiholoģisko un sociālo aprūpi.
Nodrošināt stafeti ar ārstējošajiem ārstiem un korespondentiem, vājredzības menedžmenta medicīniskajiem un psihosociālajiem tīkliem un pacientu asociācijām.
Izstrādāt un piedalīties pētniecības programmās, kas veltītas oftalmoloģiskajai ģenētikai vietējā, valsts un starptautiskā līmenī.
Kontakti
CARGO, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, France
Hôpital Civil -Bâtiment du Centre de Recherche en Biomédecine de Strasbourg (CRBS),1 Rue Eugène Boeckel
67000 STRASBOURG
France
Komanda
Pr Hélène Dollfus
Pārstāvis
Francija
Priekšējā segmenta retās acu slimības (WG4), CPMS un digitālā medicīna (TWG10), Epag, ERN-EYE koordinācijas komiteja, ģenētiskā diagnostika (TWG6), vājredzības ikdienas dzīves un pacientu grupas (TWG5), nacionālā integrācija (TWG9), neiro- Oftalmoloģijas retās slimības (WG2), bērnu oftalmoloģijas retās slimības (WG3), reģistri un epidemioloģija (TWG7), pētniecība (TWG8), tīklenes retās acu slimības (WG1)
Darba grupas vadītājs
Dr Monika Grudzinska Pechhacker
Francija
CPMS un digitālā medicīna (TWG10), ģenētiskā diagnostika (TWG6), bērnu oftalmoloģijas retās slimības (WG3), tīklenes retās acu slimības (WG1)
Dr Dorothée Leroux
Aizstājējs
Francija
Priekšējā segmenta retās acu slimības (WG4), CPMS un digitālā medicīna (TWG10), Epag, ERN-EYE koordinācijas komiteja, ģenētiskā diagnostika (TWG6), vājredzības ikdienas dzīves un pacientu grupas (TWG5), nacionālā integrācija (TWG9), neiro- Oftalmoloģijas retās slimības (WG2), bērnu oftalmoloģijas retās slimības (WG3), reģistri un epidemioloģija (TWG7), pētniecība (TWG8), tīklenes retās acu slimības (WG1)
Darba grupas vadītājs
Dr Isabella Vacchi
Francija
Priekšējā segmenta retās acu slimības (WG4), CPMS un digitālā medicīna (TWG10), ģenētiskā diagnostika (TWG6), vājredzības ikdienas dzīves un pacientu grupas (TWG5), nacionālā integrācija (TWG9), neirooftalmoloģijas retās slimības (WG2), pediatrijas Oftalmoloģijas retās slimības (WG3), reģistri un epidemioloģija (TWG7), pētniecība (TWG8), tīklenes retās acu slimības (WG1)
Dr Amélie Gavard
Francija
Priekšējā segmenta retās acu slimības (WG4), BBS vadlīnijas, CPMS un digitālā medicīna (TWG10), Epag, ERN-EYE koordinācijas komiteja, ģenētiskā diagnostika (TWG6), vājredzības ikdienas dzīves un pacientu grupas (TWG5), nacionālā integrācija (TWG9) , Neiro-oftalmoloģijas retās slimības (WG2), bērnu oftalmoloģijas retās slimības (WG3), reģistri un epidemioloģija (TWG7), pētniecība (TWG8), tīklenes retās acu slimības (WG1)
Caroline Wernert-Iberg
Francija
Priekšējā segmenta retās acu slimības (WG4), CPMS un digitālā medicīna (TWG10), Epag, ERN-EYE koordinācijas komiteja, ģenētiskā diagnostika (TWG6), vājredzības ikdienas dzīves un pacientu grupas (TWG5), nacionālā integrācija (TWG9), neiro- Oftalmoloģijas retās slimības (WG2), bērnu oftalmoloģijas retās slimības (WG3), reģistri un epidemioloģija (TWG7), pētniecība (TWG8), tīklenes retās acu slimības (WG1)