Novērtēšanas process notiek ik pēc 5 gadiems
Juridiskais pamats
Kad ERN tika izveidoti, tika panākta vienošanās, ka novērtējums tiks veikts ik pēc pieciem gadiem pēc to sākotnējās apstiprināšanas (vai pēdējā novērtējuma), lai noteiktu ERN izstrādātā darba un darbību vērtību vai nozīmi. 2022./2023.gadā ERN un mūsu biedru HCP no 1.zvana gadam tika veikts oficiāls darbības novērtējums 2017.–2021. gadam. Šī novērtējuma ziņojums ir publicēts 2024. gada decembrī (saite uz ziņojumu).
Pirmo ERN izvērtēšanu Eiropas Komisija ierosināja 2022. gada decembrī, piecus gadus pēc to izveides. Šis novērtējums tika izstrādāts, lai pārbaudītu un novērtētu:
- Deleģētā lēmuma 2014/286/ES kritēriju un nosacījumu izpilde,
- Direktīvas 12/2/ES 2011. panta 24. punktā noteikto mērķu sasniegšana,
- Tīklu rezultāti un darbība, tostarp atsevišķu veselības aprūpes pakalpojumu sniedzēju (HCP) iemaksas.
Novērtēšanas process
Novērtēšanas process sastāvēja no sagatavošanas uzdevumiem un trim galvenajiem posmiem, nodrošinot rūpīgu un strukturētu Eiropas references tīklu (ERN) novērtējumu.
Novērtēšanas procesa laika grafiks: IEB ; ERN (Eiropas reto slimību references tīkls); Klīniskie centri (CC)
Attēla izcelsme ERNs Evaluation – Eiropas Komisija
Sagatavošanas uzdevumi
Sagatavošanas posms ietvēra organizatoriskos, vadības, loģistikas un komunikācijas pasākumus, un tos visus veica Neatkarīga novērtēšanas iestāde (IEB).
Galvenie soļi
- Pašnovērtējums
Katrs ERN un tā dalībnieki veica pašnovērtējumu, lai noteiktu, vai ERN atbilst saviem sākotnējiem mērķiem. - Tehniskais novērtējums
Šis posms ietvēra: intervijas ar galvenajām ieinteresētajām personām, dokumentācijas pārskatīšanu un IEB veiktās revīzijas uz vietas vai tiešsaistē. - Ziņojuma sastādīšana
Tika sagatavoti ziņojumi par: katru atsevišķu ERN, katru ERN dalībnieku un ERN sistēmu kopumā.
Ieinteresēto personu iesaistīšanās
Visā novērtēšanas procesā tika lūgts sniegt visu attiecīgo ieinteresēto pušu, tostarp ERN dalībnieku, veselības aprūpes pakalpojumu sniedzēju, dalībvalstu padomes, ERN koordinatoru un pacientu organizāciju ieguldījumu.
Pirmo piecu gadu novērtējuma vērtēšanas rezultāti
2022. un 2023. gadā 24 ERN, kā arī biedru HCP no pirmā uzaicinājuma tika veikta pirmā novērtēšana, kas aptvēra laika posmu no 2017. līdz 2021. gadam. Šī novērtējuma rezultāti tika apkopoti ziņojumā, kas publicēts 2024. gada decembrī (pieejams sadaļā “Noderīgi Saites”).
Izvilkums no ERN novērtējuma ziņojuma – Eiropas Komisija
2023. gadā savu darbību pabeidza 24 Eiropas references tīkli, tostarp 836 dalībnieki pirmais novērtējums. Kopumā novērtējumā tika secināts, ka ERN ekosistēma darbojas labi, kas nozīmē, ka viņi veic ļoti specializētu darbu reto slimību pacientiem, piemēram, konsultācijas diagnostikā un terapijā, klīnisko vadlīniju sagatavošanu un specializētas apmācības. 100% ERN tīklu un 88% to dalībnieku sasniedza apmierinošus rezultātus, savukārt tikai 4% dalībnieku redzēja savu dalības pārtraukšanu. 72 klīniskajiem centriem bija jāīsteno “Uzlabošanas plāni”, un 2025. gadā tiks veikts atkārtotas novērtēšanas process.
ERN-EYE pirmo piecu gadu (2017-2021) novērtējums tika veiksmīgi pabeigts.
Uzraudzības datu vākšana no ERN-EYE veselības aprūpes sniedzējiem
Ikgadējā monitoringa datu vākšana
No 2023. gada datu vākšana tiek organizēta katru gadu. Šīs sākotnējās datu vākšanas pamatā bija 18 rādītāji, ko definēja Eiropas Komisija un ERN uzraudzības darba grupa. Kopš 2024. gada rādītāji ir papildināti līdz 24 rādītājiem (saraksts pieejams zem noderīgām saitēm), un daži rādītāji ir iegūti tieši no biedri HCP.
Uzraudzības process
Rādītāji tiek savākti, izmantojot divus procesus:
- Tieši Eiropas Komisija, izmantojot datu vākšanas platformu
- Izmantojot aptauju, ko uzsāka ERN-EYE koordinācijas komanda
Paredzams, ka nākamā monitoringa vākšana 2025. gadam sāksies 2025. gada janvārī.
Datu vākšanas process 2025. gadam (2024. gada pārskatu sniegšana)
2025. gada datu vākšanas process, pamatojoties uz 2024. gada datiem, sāksies Janvāris 1, 2025, un noslēdziet tālāk Marts 31, 2025.
- 1. posms (1. gada 28. janvāris–2025. februāris):
Veselības aprūpes sniedzēji (VAS) savus rādītājus iesniegs gan Eiropas Komisijai (EK), gan Eiropas references tīkliem (ERN). - 2. posms (2025. gada marts):
ERN apkopotos un analizētos datus iesniegs Eiropas Komisijai (EK).
ERN-EYE vadības komanda aptauju, lai apkopotu papildu rādītājus, uzsāks 2025. gada janvāra sākumā.