ERN-EYE, Eiropas References tīkls, kas veltīts retām acu slimībām

Kā ar retām acu slimībām (RED)?

• Retās acu slimības (RED) ir galvenais bērnu un jauniešu redzes traucējumu un akluma cēlonis Eiropā
• Ir vairāk nekā 900 RED 
• Sākot ar visizplatītākajām slimībām, piemēram, pigmentozo retinītu (aplēstā izplatība 1 no 5), līdz dažām ļoti retām slimībām, kas medicīnas literatūrā aprakstītas tikai vienu vai divas reizes.

Kas ir ERN-EYE?

ERN-EYE ir a Eiropas references tīkls veltīta retām acu slimībām.

ERN-EYE aptver 24 no 27 ES valstīm, ar 52 pilntiesīgi biedri un 8 saistītie partneri, visā Eiropas Savienībā, lai garantētu vislabāko pārklājumu vairāk nekā 900 retu acu slimību gadījumā.

Koordinators ir Pr Helène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Francija.

Visus dalībniekus apstiprināja valsts iestāde, un neatkarīga iestāde tos pozitīvi novērtēja.

Ir 4 darba grupas (WG) un 6 transversālās darba grupas (TDG)

WG1: Retas tīklenes acu slimības	TWG6: ģenētiskā diagnostika
WG2: Retās neirooftalmoloģijas slimības	TWG7: Reģistri un epidemioloģija
WG3: Bērnu oftalmoloģijas retās slimības	TWG8: Pētniecība
WG4: priekšējā segmenta retās acu slimības	TWG9: Nacionālā integrācija
TWG5: vājredzības, ikdienas dzīves un pacientu grupas	TWG10: CPMS un digitālā medicīna

52 pilntiesīgi dalībnieki un 8 saistītie partneri 

Kādi ir ERN-EYE mērķi?

1. Uzlabot pacientu trajektoriju ES: virtuālā klīnika
2. Samazināt pacientu aprūpes nevienlīdzību ES
3. Samaziniet laiku diagnostikai un aprūpei
4. Nodrošināt molekulāro diagnostiku lielākajam pacientu skaitam ES
5. Nododiet diagnozi nediagnosticētam
6. Veicināt pacientu iesaistīšanos klīniskajos pētījumos
7. Dodiet piekļuvi inovācijām
8. Nodrošiniet izglītības un komunikācijas rīkus

Kas ir klīniskā virtuālā aprūpe?

Tīkla galvenais mērķis ir izveidot virtuālu klīniku, lai veicinātu zināšanu pārrobežu izplatīšanu. Klīnisko pacientu pārvaldības sistēmu (CPMS) Eiropas Komisija (ĢD SANTE) ieviesa 2017. gada novembrī. Tā ir tīmekļa lietojumprogramma, kurā veselības aprūpes speciālisti no Eiropas references tīkliem (ERN) var apspriest reālus pacientu gadījumus. Šīs platformas mērķis ir atbalstīt ERN, lai uzlabotu retu vai zemas izplatības kompleksu slimību diagnostiku un ārstēšanu pāri dalībvalstu robežām Eiropā.

Kādas ir ERN-EYE darba tēmas?

4 klīniskās tematiskās darba grupas

• 1. darba grupa: Retas tīklenes acu slimības
• 2. darba grupa: Neiro-oftalmoloģijas retās slimības
• 3. darba grupa: Bērnu oftalmoloģijas retās slimības
• 4. darba grupa: priekšējā segmenta retās acu slimības
   

6 transversālās darba grupas

• Šķērsvirziena 5. darba grupa: vājredzība, ikdienas dzīve un pacientu grupa
• Transversālā 6. darba grupa: Ģenētiskā diagnostika
• Transversālā darba grupa 7: Reģistri un epidemioloģija
• Transversālā darba grupa 8: Pētījumi
• Transversālā darba grupa 9: Nacionālā integrācija
• Transversālā darba grupa 10: CPMS un digitālā medicīna