Pieejamība un lasīšanas komforts

Teksta lielums

Gaišs/tumšs režīms

Līniju vertikālā atstarpe

Vai radušās problēmas, izmantojot mūsu vietni?
Sazināties ar mums

ERN-EYE ePAG pacientu aizstāvji

In šo lapu

Kas ir ePAG advokāts?

Jo 2016, EURORDIS1 un Eiropas reto slimību kopiena izveidoja 24 Eiropas pacientu aizstāvības grupas (ePAG), kas ir saskaņotas ar katra ERN klīnisko darbības jomu. Šobrīd ir vairāk nekā 280 ePAG pacientu aizstāvju, kas pārstāv plašāku pacientu kopienu ERN izstrādē. 

Kāda ir ePAG aizstāvja loma?

ePAG pacientu aizstāvju uzdevums ir pārstāvēt savas pacientu kopienas balsi un intereses un darboties kā tiltam starp šo kopienu un ERN. ePAG pacientu aizstāvjiem ir oficiālas pastāvīgas pilnvaras pārstāvēt ePAG dalīborganizācijas. Viņi sadarbojas ar šīm organizācijām, lai nodrošinātu patiesu un taisnīgu pacienta balss pārstāvību, piedaloties attiecīgā ERN padomē un subklīniskajās komitejās. 

Kā kļūt par ePAG advokātu?

Dalība ePAG ir atvērta visām reto slimību pacientu organizācijām (EURORDIS biedriem un tiem, kas nav biedri, kas atrodas Eiropas Savienībā). ePAG var gūt tikai labumu no ideju plūsmas starp dažādām dalīborganizācijām un aizstāvjiem.

Šo advokātu pieņemšana darbā turpinās, lai nodrošinātu, ka pacienti ir pilnībā pārstāvēti katra ERN pārvaldībā. Pacientu aizstāvji jau ir ievēlēti daudzos ERN, taču tiek gaidīti papildu pieteikumi visiem tīkliem. EURORDIS biedri un nebiedri tiek aicināti pieteikties.

1 EURORDIS ir nevalstiska pacientu organizāciju alianse, kas pārstāv 755 reto slimību pacientu organizācijas 67 valstīs.

ERN-EYE ePAG pārstāvji

ERN-EYE ePAG* lomas un pienākumi

Dominiks Stērcs

BSVÖ Austrijas Neredzīgo un vājredzīgo asociācija un Ušera kurlredzīgo forums Austrija

Austrija

ePAG priekšsēdētājs, pārstāvis Pārvaldības padomē
WG3, TWG6, TWG9, TWG10


Petija Stratjeva

Tīklene Bulgārija

Bulgārija

ePAG līdzpriekšsēdētājs, pārstāvis Pārvaldības padomē
WG1, TWG5, TWG6, TWG8



Mihaels Lēngsfelds

Pro Retina Vācija

Vācija
WG1, TWG7


Eleni Vlachou

Grieķijas tīklenes biedrība

Grieķija
WG2


Sebastjēns Montahuks

Biedrība Gêniris

Francija
WG4, TWG7



Kristīna Fāsere

Šveice

SupP*
WG1, TWG5, TWG7

*Eiropas pacientu interešu aizstāvības grupa
**Atbalsta partneris

Darba grupu saraksts

WG1: Retas tīklenes acu slimības TWG6: ģenētiskā diagnostika
WG2: Retās neirooftalmoloģijas slimības TWG7: Reģistri un epidemioloģija
WG3: Bērnu oftalmoloģijas retās slimības TWG8: Pētniecība
WG4: priekšējā segmenta retās acu slimības TWG9: Nacionālā integrācija
TWG5: vājredzības, ikdienas dzīves un pacientu grupas TWG10: CPMS un digitālā medicīna

ERN-EYE aicina jūs tikties ar ePAG pārstāvjiem tīklā, izmantojot īsu interviju

Kontakti