Kas ir ePAG advokāts?
Jo 2016, EURORDIS1 un Eiropas reto slimību kopiena izveidoja 24 Eiropas pacientu aizstāvības grupas (ePAG), kas ir saskaņotas ar katra ERN klīnisko darbības jomu. Šobrīd ir vairāk nekā 280 ePAG pacientu aizstāvju, kas pārstāv plašāku pacientu kopienu ERN izstrādē.
Kāda ir ePAG aizstāvja loma?
ePAG pacientu aizstāvju uzdevums ir pārstāvēt savas pacientu kopienas balsi un intereses un darboties kā tiltam starp šo kopienu un ERN. ePAG pacientu aizstāvjiem ir oficiālas pastāvīgas pilnvaras pārstāvēt ePAG dalīborganizācijas. Viņi sadarbojas ar šīm organizācijām, lai nodrošinātu patiesu un taisnīgu pacienta balss pārstāvību, piedaloties attiecīgā ERN padomē un subklīniskajās komitejās.
Kā kļūt par ePAG advokātu?
Dalība ePAG ir atvērta visām reto slimību pacientu organizācijām (EURORDIS biedriem un tiem, kas nav biedri, kas atrodas Eiropas Savienībā). ePAG var gūt tikai labumu no ideju plūsmas starp dažādām dalīborganizācijām un aizstāvjiem.
Šo advokātu pieņemšana darbā turpinās, lai nodrošinātu, ka pacienti ir pilnībā pārstāvēti katra ERN pārvaldībā. Pacientu aizstāvji jau ir ievēlēti daudzos ERN, taču tiek gaidīti papildu pieteikumi visiem tīkliem. EURORDIS biedri un nebiedri tiek aicināti pieteikties.
1 EURORDIS ir nevalstiska pacientu organizāciju alianse, kas pārstāv 755 reto slimību pacientu organizācijas 67 valstīs.
ERN-EYE ePAG pārstāvji
ERN-EYE ePAG* lomas un pienākumi
Dominiks Stērcs
BSVÖ Austrijas Neredzīgo un vājredzīgo asociācija un Ušera kurlredzīgo forums Austrija
Austrija
ePAG priekšsēdētājs, pārstāvis Pārvaldības padomē
WG3, TWG6, TWG9, TWG10
Deivids Sančess Gonsaless
Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España
Spānija
Oana Marija Simerea
Aniridia Romania/Aniridia Europe
Rumānija
*Eiropas pacientu interešu aizstāvības grupa
**Atbalsta partneris
Darba grupu saraksts
 WG1: Retas tīklenes acu slimības |  TWG6: ģenētiskā diagnostika |
 WG2: Retās neirooftalmoloģijas slimības |  TWG7: Reģistri un epidemioloģija |
 WG3: Bērnu oftalmoloģijas retās slimības |  TWG8: Pētniecība |
 WG4: priekšējā segmenta retās acu slimības |  TWG9: Nacionālā integrācija |
 TWG5: vājredzības, ikdienas dzīves un pacientu grupas |  TWG10: CPMS un digitālā medicīna |
ERN-EYE aicina jūs tikties ar ePAG pārstāvjiem tīklā, izmantojot īsu interviju
- Rasels Vīlers, ePAG pārstāvis
- Dominiks Stērcs, ePAG pārstāvis
- Christina Fasser, ePAG pārstāve
- Petija Stratjeva, ePAG pārstāve
Kontakti
Jūs varat sazināties ar ePAG pārstāvjiem pa tālr contact@ern-eye.eu