SeeMyLife

Klīniskais pētījums

NCT06070467 Nevervēšana

SeeMyLife

Holistic Mixed Approaches to Capture the Real Life of Children With Rare Eye Diseases

Novērošana

slimība

Slimības veids

cits

Pacienta veids

Pieaugušo

Bērni

Iekļaušana / izslēgšana

Iekļaušanas kritēriji:

vairāk

Izslēgšanas kritēriji:

vairāk

Finansējums

valsts

Iesaistītie deputāti

Galvenie izmeklētāji

Pr Hélène Dollfus

Pārstāvis

Francija

Priekšējā segmenta retās acu slimības (WG4), CPMS un digitālā medicīna (TWG10), Epag, ERN-EYE koordinācijas komiteja, ģenētiskā diagnostika (TWG6), vājredzības ikdienas dzīves un pacientu grupas (TWG5), nacionālā integrācija (TWG9), neiro- Oftalmoloģijas retās slimības (WG2), bērnu oftalmoloģijas retās slimības (WG3), reģistri un epidemioloģija (TWG7), pētniecība (TWG8), tīklenes retās acu slimības (WG1)

Darba grupas vadītājs

Citi izmeklētāji

Pr Bart LEROY

Pārstāvis

Beļģija

Ģenētiskā diagnostika (TWG6), vājredzības ikdienas dzīves un pacientu grupas (TWG5), nacionālā integrācija (TWG9), pētniecība (TWG8), tīklenes retās acu slimības (WG1)

Darba grupas vadītājs

Dr Philipp Herrmann

Aizstājējs

Vācija

CPMS un digitālā medicīna (TWG10), ģenētiskā diagnostika (TWG6), pētniecība (TWG8), tīklenes retās acu slimības (WG1)

Pr Frank Holz

Pārstāvis

Vācija

Prof Reda ZEMAITIENE

Pārstāvis

Lietuva

Priekšējā segmenta retās acu slimības (WG4), nacionālā integrācija (TWG9), bērnu oftalmoloģijas retās slimības (WG3)

Dr Katarzyna Nowomiejska

Pārstāvis

Polija

Nacionālā integrācija (TWG9), neirooftalmoloģijas retās slimības (WG2), bērnu oftalmoloģijas retās slimības (WG3), pētniecība (TWG8), tīklenes retās acu slimības (WG1)