Jeden Monat lädt ERN-EYE Sie ein, im Rahmen eines Kurzinterviews eine aktive Person innerhalb des Netzwerks kennenzulernen. Diesen Monat ist es Christina Fasser, ePAG-Vertreterin und Präsidentin von Retina International, die sich bereit erklärt hat, unsere Fragen zu beantworten.
„Ich denke, einer der besten Fortschritte besteht darin, dass die Gemeinschaft von Augenärzten, Wissenschaftlern und Genetikern im Bereich seltener Augenkrankheiten in Europa zusammengearbeitet und begonnen hat, an Projekten auch außerhalb des ERN zu arbeiten, und dass sich nun eine Gemeinschaft aufgebaut hat.“
Mein Name ist Christina Fasser, ich bin die Präsidentin von Retina International
Was ist Ihre konkrete Rolle im ERN-EYE-Netzwerk?
Ich bin eine sogenannte ePAG, das heißt ein Patientenvertreter innerhalb des Netzwerks. Unsere Aufgabe besteht darin, sicherzustellen, dass die Fragen und die Dinge patientenzentriert sind. Wenn wir sehen, dass etwas für den Patienten zu weit weg oder unrealistisch ist, kommen wir zu Ihnen und greifen ein und geben Ihnen Ratschläge.
Was ist Ihrer Meinung nach das wichtigste Problem, das ERN-EYE lösen konnte?
Das wichtigste Ziel von ERN-EYE besteht darin, Gesundheitsdienstleister und Gesundheitszentren zu haben, die sich auskennen und in der Lage sind, seltene Augenkrankheiten zu diagnostizieren und zu behandeln, um den Patientenweg zu verkürzen.
Das bedeutet, dass es nicht viele Jahre braucht, um zur Diagnose zu kommen, sie schnell zu bekommen und sie auf den neuesten Stand der Technik zu bringen, um sicherzustellen, dass auch die genetische Diagnose und die genetische Beratung einbezogen werden.
Was sind die größten Herausforderungen des Netzwerks?
Die größte Herausforderung besteht darin, dass zunächst das Netzwerk zusammenwächst und die Patienten erreichen kann, die HCPs in das ERN einbezogen werden müssen und klar ist, dass das ERN Teil ihrer täglichen Arbeit ist, und so kommt es zur letzten wirklichen Herausforderung des ERN-EYE, dass es im Moment sehr stark von den ehrenamtlichen Ideen der HCPs abhängt, sich zu beteiligen und dabei zu helfen, dass dies geschieht, und dafür müssen wir sicherstellen, dass diese ERNs nachhaltig sind und wir länger als die ersten fünf Jahre halten, haben sie nur minimale Unterstützung erhalten und wir hoffen, dass wir mehr Zuschüsse erhalten, die den seltenen Augenkrankheiten und insbesondere den ERNs gewidmet sind.
Was sind die besten Vorschüsse?
Ich denke, dass einer der größten Fortschritte sehr schnell darin besteht, dass die Gemeinschaft von Augenärzten, Wissenschaftlern und Genetikern im Bereich seltener Augenkrankheiten in Europa zusammengearbeitet und begonnen hat, an Projekten auch außerhalb des ERN zu arbeiten, und dass sich nun eine Gemeinschaft aufbaut Andererseits denke ich, dass es CPMs sind, die virtuellen Kliniken, in denen man kritische Fälle melden kann und die dann von einem Expertengremium aus ganz Europa besprochen werden. Ich denke, das ist für den Patienten ein sehr wichtiger Fortschritt.
Abschließend: Wie würde ERN-EYE in Ihren Träumen in zehn Jahren aussehen?
In zehn Jahren sollte das ERN-EYE ganz Europa abdecken, auch die Länder, in denen es derzeit kein Mitglied des ERN-EYE gibt und das ERN-EYE über die Mittel verfügt, um weiter zu arbeiten, und das hoffe ich natürlich für viele Wenn in zehn Jahren mehr Krankheiten auftreten, wird es Behandlungsmöglichkeiten geben, die allen europäischen Bürgern zugänglich sind.