Textquelle: Europäische Kommission
Europäische Referenznetzwerke (ERNs) sind einzigartige und innovative grenzüberschreitende Kooperationsplattformen zwischen Spezialisten für die Diagnose und Behandlung seltener oder komplexer Krankheiten mit geringer Prävalenz.
Überblick
Ziel der Gesundheitssysteme in der Europäischen Union ist es, eine qualitativ hochwertige und kostengünstige Versorgung bereitzustellen. Dies ist jedoch besonders schwierig, wenn es sich um seltene oder komplexe Krankheiten mit geringer Prävalenz handelt, die das tägliche Leben von rund 30 Millionen EU-Bürgern beeinträchtigen.
Europäische Referenznetzwerke (ERNs) sind virtuelle Netzwerke, an denen Gesundheitsdienstleister in ganz Europa beteiligt sind. Sie zielen darauf ab, die Diskussion über komplexe oder komplexe Themen zu erleichtern seltene Krankheiten und Erkrankungen, die eine hochspezialisierte Behandlung sowie konzentriertes Wissen und Ressourcen erfordern.
Wie funktioniert es?
Um die Diagnose und Behandlung eines Patienten zu überprüfen, kommen ERN-Koordinatoren zusammen „virtuelle“ Beratungsgremien von medizinischen Fachkräften verschiedener Disziplinen unter Verwendung eines speziellen IT-Plattform und Telemedizin-Tools.
Der Prozess und die Kriterien für Gründung eines ERN und Auswahl seiner Mitglieder sind in der EU-Gesetzgebung festgelegt.
- Überprüfen Sie ERN Herunterladen zu weiteren Informationen und Erklärungen
24 Networks
Die ersten ERNs wurden im März 2017 gestartet, an dem heute mehr als 1600 hochspezialisierte Gesundheitseinheiten aus 24 EU-Ländern und Norwegen beteiligt sind. 24 ERNs arbeiten an einer Reihe thematischer Themen einschließlich Knochenerkrankungen, Krebs im Kindesalter und Immunschwäche.
Gesetzgebung
- Richtlinie 2011 / 24 / EU über Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung
- Kommission delegierte Entscheidung (annektieren) Festlegung der Kriterien und Bedingungen, die Gesundheitsdienstleister und ERNs erfüllen sollten
- Kommission Durchführungsbeschluss (Anbau) Festlegung von Kriterien für die Einrichtung und Bewertung von ERNs
- Kommission Durchführungsbeschluss (EU) 2019/1269 vom 26. Juli 2019 zur Änderung des Durchführungsbeschlusses 2014/287/EU
Die ERN-Initiative wird von mehreren EU-Förderprogrammen unterstützt, darunter dem Gesundheitsprogramm, der Connecting Europe Facility und Horizon 2020.
Kommunikationsmaterial
- Informationsflyer für Patienten und medizinisches Fachpersonal (alle EU-Sprachversionen verfügbar)
- Flyer (alle EU-Sprachversionen verfügbar)
- Broschüre (alle EU-Sprachfassungen verfügbar – Norwegische Version)
- Videoclips:
- Seltene Krankheiten: Wie die Europäischen Referenznetzwerke Patienten unterstützen
- Seltene Krankheiten: Wie die Europäischen Referenznetzwerke Gesundheitsfachkräfte unterstützen
- ERN stellte in der Kampagne „EU schützt“ vor, wie die EU Experten zur Behandlung von Epilepsie zusammenbrachte
- Informationsvideo für Patienten und medizinisches Fachpersonal (verfügbar mit Untertiteln in allen EU-Sprachen und Norwegisch)
- Die Geschichten von Elisa, Paula, Jasper und Daniel (verfügbar mit Untertiteln in allen EU-Sprachen und Norwegisch)
- Vorstellung der ERNs (Videoclip in allen EU-Sprachen und Norwegisch verfügbar, mit oder ohne Untertitel)