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ERN-EYE, ein europäisches Referenznetz für Seltene Krankheiten

Rare Eye Diseases display major heterogeneity and represent the leading cause of visual impairment/visual loss in children & young adults. Significant barriers remain for early diagnosis, patient management & research. EU experts decided to join forces in a European Reference Network.

 


Seltene Augenkrankheiten zeigen große Heterogenität und stellen die führende Ursache für Sehbehinderung / Sehverlust bei Kindern und jungen Erwachsenen dar. Signifikante Grenzen bleiben bei der Früherkennung, dem Patientenmanagement und der Forschung. EU-Experten haben beschlossen, sich in einem europäischen Referenznetzwerk zu engagieren.

ERN-EYE, 29 Mitglieder in 13 Ländern in der Europäischen Union

um die beste Deckung von mehr als 900 seltenen Augenkrankheiten zu gewährleisten

  • Koordinator: Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires von Straßburg, Frankreich
  • 29 Gesundheitsdienstleister sind Vollmitglieder von ERN-EYE
  • Alle Mitglieder wurden von ihrer nationalen Behörde genehmigt und von einer unabhängigen Stelle positiv beurteilt.

 

ERns Goals: 1.Improve patient trajectory in the EU ⇒ Virtual clinic 2.Reduce inequalities of patient care in the EU 3.	Reduce the time to diagnosis and care 4.Bring diagnosis to the undiagnosed 5.Ensure molecular diagnosis to the largest number of patient

Europäischen Referenznetzwerken

Für seltene, niedrige Prävalenz und komplexe Krankheiten

 

Europäische Referenznetze (ERNs) sind virtuelle Netzwerke mit Gesundheitsdienstleistern in ganz Europa. Ihr Ziel ist, komplexe oder seltene Krankheiten und Bedingungen zu bewältigen, die eine hochspezialisierte Behandlung, ein konzentriertes Wissen und Ressourcen erfordern. Qualitativ hochwertige und kostengünstige Pflege zu gewährleisten ist der Zweck der Gesundheitssysteme in der Europäischen Union. Dies ist besonders schwierig bei komplexen oder niederprävalenten Erkrankungen oder Krankheiten. Zwischen 5.000 und 8.000 seltenen Krankheiten beeinflussen das tägliche Leben von rund 30 Millionen Menschen in der EU.

 

Carte Europe HCPs

Mehr Informationen über ERNs : ERNs Pressemitteilungen / ERNS Broschüre / ERNs Flyers / ERNs Memo.

 

 

 

Über die ERN initiative

 


RECENT NEWS

ARVO 2018 Annual Meeting, 29th April - 3rd May

Pr Hélène Dollfus, ERN-EYE coordinator, will do a presentation on "Ontology and Common Data Elements for Collaborative Research in Ophthalmology" during the ARVO meeting. 

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Rare disease research: European reference networks are off to a good start

One year on from their launch, the European reference networks are helping patients access treatment and research from across the EU, writes Vytenis Andriukaitis.

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Achtung

ERN-EYE ist ein europäisches Referenznetzwerk (ERN), das vom ERN-Verwaltungsrat der Mitgliedstaaten genehmigt wurde. Die ERNs werden von der Europäischen Kommission unterstützt. Weitere Informationen zu den ERNs und der EU-Gesundheitsstrategie finden Sie unter http://ec.europa.eu/health/ern Der Inhalt dieser Website stellt die Ansichten des Netzwerks dar und liegt in ihrer alleinigen Verantwortung; Es kann in keiner Weise als Ausdruck der Ansichten der Europäischen Kommission oder anderer Organe der Europäischen Union angesehen werden.

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