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ERN-EYE, ein europäisches Referenznetz für Seltene Krankheiten

Rare Eye Diseases display major heterogeneity and represent the leading cause of visual impairment/visual loss in children & young adults. Significant barriers remain for early diagnosis, patient management & research. EU experts decided to join forces in a European Reference Network.

 


Seltene Augenkrankheiten zeigen große Heterogenität und stellen die führende Ursache für Sehbehinderung / Sehverlust bei Kindern und jungen Erwachsenen dar. Signifikante Grenzen bleiben bei der Früherkennung, dem Patientenmanagement und der Forschung. EU-Experten haben beschlossen, sich in einem europäischen Referenznetzwerk zu engagieren.

ERN-EYE, 29 Mitglieder in 13 Ländern in der Europäischen Union

um die beste Deckung von mehr als 900 seltenen Augenkrankheiten zu gewährleisten

  • Koordinator: Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires von Straßburg, Frankreich
  • 29 Gesundheitsdienstleister sind Vollmitglieder von ERN-EYE
  • Alle Mitglieder wurden von ihrer nationalen Behörde genehmigt und von einer unabhängigen Stelle positiv beurteilt.

 

ERns Goals: 1.Improve patient trajectory in the EU ⇒ Virtual clinic 2.Reduce inequalities of patient care in the EU 3.	Reduce the time to diagnosis and care 4.Bring diagnosis to the undiagnosed 5.Ensure molecular diagnosis to the largest number of patient

Europäischen Referenznetzwerken

Für seltene, niedrige Prävalenz und komplexe Krankheiten

 

Europäische Referenznetze (ERNs) sind virtuelle Netzwerke mit Gesundheitsdienstleistern in ganz Europa. Ihr Ziel ist, komplexe oder seltene Krankheiten und Bedingungen zu bewältigen, die eine hochspezialisierte Behandlung, ein konzentriertes Wissen und Ressourcen erfordern. Qualitativ hochwertige und kostengünstige Pflege zu gewährleisten ist der Zweck der Gesundheitssysteme in der Europäischen Union. Dies ist besonders schwierig bei komplexen oder niederprävalenten Erkrankungen oder Krankheiten. Zwischen 5.000 und 8.000 seltenen Krankheiten beeinflussen das tägliche Leben von rund 30 Millionen Menschen in der EU.

 

Carte Europe HCPs

Mehr Informationen über ERNs : ERNs Pressemitteilungen / ERNS Broschüre / ERNs Flyers / ERNs Memo.

 

 

 

Über die ERN initiative

 


RECENT NEWS

EUROPA - Umfrage zu den Auswirkungen seltener Krankheiten auf das tägliche Leben

EURORDIS-Rare Diseases Europe führte mit seiner Rare Barometer Voices-Umfrage die erste europäische Studie über die Auswirkungen seltener Krankheiten auf das Alltagsleben durch.

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ERN-EYE ist ein europäisches Referenznetzwerk (ERN), das vom ERN-Verwaltungsrat der Mitgliedstaaten genehmigt wurde. Die ERNs werden von der Europäischen Kommission unterstützt. Weitere Informationen zu den ERNs und der EU-Gesundheitsstrategie finden Sie unter http://ec.europa.eu/health/ern Der Inhalt dieser Website stellt die Ansichten des Netzwerks dar und liegt in ihrer alleinigen Verantwortung; Es kann in keiner Weise als Ausdruck der Ansichten der Europäischen Kommission oder anderer Organe der Europäischen Union angesehen werden.

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 agenda

Konferenz des Ophthalmology Journal

Die 2. Konferenz des Ophthalmology Journal wird von der Via Medica organisiert und findet vom 09. bis 10. Februar 2018 in Lublin, Lubelskie, Polen statt.

4. Europäische Tage des Albinismus (4EDA)

4EDA wird vom 7. bis 10. März 2018 in Norwegen stattfinden.

Europäischer Kurs für Genetik bei hereditärer Netzhauterkrankung

Der Europäische Kurs für Genetik bei hereditärer Netzhauterkrankung wird am 1. und 2. Dezember 2017 in Nijmegen, Niederlande, mit der wissenschaftlichen Koordination von Prof. Carel Hoyng und Prof. Camiel J. F. Boon, Mitglied von ERN-EYE, stattfinden.

Internationaler Kongress zur Forschung seltener Krankheiten

Internationaler Kongress zur Forschung seltener Krankheiten vom 7. zum 10. März 2017 In Bologna (Italien).

RD-ACTION und DG Sante veranstalten einen Workshop am 6. und 7. Dezember 2017 im Istituto Superiore di Sanita in Italien.

Jahresmeeting ARVO 2018

Auf dem Jahresmeeting ARVO 2018 in Honolulu, Hawaii, werden 11.000 internationale Grundlagen- und klinische Forscher zusammenkommen und die neuesten Erkenntnisse in der Sichtforschung teilen.

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