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„See My Life“ – Forschungsprojekt

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„SeeMyLife“: ein internationales multidisziplinäres Forschungsprojekt zur Bewertung der Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Sehbehinderung aufgrund einer seltenen Augenkrankheit.

1) Warum ist diese Forschung von Bedeutung?

In Europa sind seltene Augenkrankheiten die Hauptursache für schwere Sehbehinderungen/Blindheit bei Kindern. Diese schweren oder vollständigen Seheinschränkungen können für die betroffenen Kinder mit psychischen Problemen einhergehen und haben erhebliche Auswirkungen auf ihre Lebensqualität und die ihrer Familien.
Schwere Sehbehinderungen sind zwar mit großen physischen Schwierigkeiten verbunden (starker Sehverlust), die psychischen, emotionalen und sozialen Auswirkungen werden jedoch oft nicht mit einbezogen und festgehalten.

Die SeeMyLife-Forschung zielt darauf ab, genau diese psychischen, emotionalen und sozialen Auswirkungen zu identifizieren und zu erfassen. Damit können sie bei der Erstellung von Betreuungsvorschlägen berücksichtigt werden und so die Qualität der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit einer schweren Sehbehinderung verbessern.

2) Worauf wird sich die Studie konzentrieren?

Die Studie wird in sechs europäischen Ländern (Belgien, Frankreich, Deutschland, Italien, Litauen und Polen) durchgeführt und bringt multidisziplinäre Teams von Ärzten und Pflegepersonal, aber auch Forschende aus den Bereichen Sozialwissenschaften und Psychologie zusammen.
Jedes dieser Teams wird mit einer großen Anzahl an Kindern und Jugendlichen (über 100 pro Land) arbeiten und versuchen, anhand einer Reihe von Fragebögen zu bewerten, welche Aspekte ihres Lebens durch die Augenkrankheit und den resultierenden Sehverlust beeinträchtigt werden.

So werden wir beispielsweise die Auswirkungen der Sehbehinderung auf die sozialen Beziehungen, die Lebensgewohnheiten in den Bereichen Schulbesuch und Freizeitaktivitäten als auch die Selbst- und Fremdwahrnehmung der Kinder und Jugendlichen untersuchen.

Auch die Eltern, Verwandten und Betreuer der Kinder und Jugendlichen werden gebeten, weitere Fragen zu den Themen zu beantworten. So können wir uns einen Überblick über die Situation und die Auswirkungen von Sehbehinderungen auf das gesamte materielle und soziale Umfeld der betroffenen Kinder und Jugendliche verschaffen und das Zusammenspiel der einzelnen Bereiche besser verstehen.

3) Wie gehen wir vor?

Mit jedem Kind und Jugendlichen werden drei Termine vereinbart, welche vor Ort an der Universitäts-Augenklinik Bonn oder online stattfinden. Bei diesen Terminen wird der aktuelle Stand des Sehvermögens erfasst (per Arztbrief oder Sehtest) und pro Termin werden zwei Fragebögen beantwortet. Mit Hilfe dieser Fragebögen können die Teilnehmenden Auskunft über ihr Leben und ihre Gefühle in Bezug auf ihre Sehbehinderung geben. Die Termine finden in einem Abstand von XNUMX-XNUMX Tagen sowie XNUMX-XNUMX Monaten statt.

Einige Teilnehmer (etwa 15 pro Land) werden außerdem gebeten, anschließend an einem soziologischen Experteninterview teilzunehmen. Dadurch werden die im ersten Teil der Studie erfassten Antworten ergänzt. Dabei handelt es sich um ein etwas längeres Gespräch mit einem erfahrenen Experten, in dem wir detaillierter über ihre Lebenserfahrungen, Emotionen und Alltagsgefühle im Zusammenhang mit der Sehbehinderung der Kinder und Jugendlichen sprechen. Die Eltern/Verwandten/Betreuer der betroffenen Kinder und Jugendlichen werden ebenfalls zu solch einem Gespräch eingeladen. Dies wird dabei helfen, sowohl die Erfahrungen der Kinder und Jugendlichen mit schweren Sehbehinderungen als auch die ihres Umfelds besser zu verstehen.

4) Welchen Nutzen hat die Studie?

Die Ergebnisse des Forschungsprojekts sollen es ermöglichen, Instrumente zur Bewertung der Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit schweren Sehbehinderungen zu entwickeln. Mit Hilfe solcher Instrumente kann die tatsächliche Lebenssituation sowie die Bedürfnisse der Betroffenen besser eingeschätzt und verstanden werden. Dadurch kann die Betreuung dieser jungen Patienten und die Begleitung auf ihrem medizinischen Weg verbessert werden. Diese Instrumente können in ganz Europa und weltweit als Referenz in der Medikamentenforschung verwendet werden und so für eine größere Anzahl an Menschen von Nutzen sein.

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Das Video ist auf Englisch, Französisch, Deutsch, Niederländisch, Italienisch, Polnisch und Litauisch verfügbar diesen Link

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