Was ist ein ePAG-Befürworter?
In 2016, EURORDIS1 und die europäische Gemeinschaft für seltene Krankheiten hat 24 europäische Patientenvertretungsgruppen (ePAGs) gegründet, die auf den klinischen Umfang jedes ERN abgestimmt sind. Heute gibt es über 280 ePAG-Patientenvertreter, die die breitere Patientengemeinschaft bei der Entwicklung von ERNs vertreten.
Welche Rolle spielt ein ePAG-Befürworter?
Die Rolle der ePAG-Patientenvertreter besteht darin, die Stimme und Interessen ihrer Patientengemeinschaft zu vertreten und als Brücke zwischen dieser Gemeinschaft und dem ERN zu fungieren. ePAG-Patientenvertreter haben ein offizielles dauerhaftes Mandat zur Vertretung von ePAG-Mitgliedsorganisationen. Sie arbeiten mit diesen Organisationen zusammen, um eine echte und gleichberechtigte Vertretung der Patientenstimme sicherzustellen, indem sie im Vorstand und in den unterklinischen Ausschüssen ihres jeweiligen ERN mitwirken.
Wie werde ich ePAG-Befürworter?
Die Mitgliedschaft in ePAGs steht allen Patientenorganisationen für seltene Krankheiten offen (EURORDIS-Mitglieder und Nichtmitglieder mit Sitz in der Europäischen Union). ePAGs können nur vom Ideenfluss zwischen einer Reihe von Mitgliedsorganisationen und Befürwortern profitieren.
Die Rekrutierung dieser Fürsprecher läuft weiter, um sicherzustellen, dass die Patienten in der Leitung jedes einzelnen ERN vollständig vertreten sind. Patientenvertreter wurden bereits in zahlreiche ERNs gewählt, weitere Bewerbungen sind jedoch für alle Netzwerke willkommen. Mitglieder und Nichtmitglieder von EURORDIS werden aufgefordert, sich zu bewerben.
1 EURORDIS ist eine nichtstaatliche, patientenorientierte Allianz von Patientenorganisationen, die 755 Patientenorganisationen für seltene Krankheiten in 67 Ländern vertritt.
ERN-EYE ePAG-Vertreter
ERN-EYE ePAG* Rollen und Verantwortlichkeiten
Dominique Sturz
BSVÖ Österreichischer Blinden- und Sehbehindertenverband & Usher Taubblindenforum Österreich
Österreich
ePAG-Vorsitzender, Vertreter im Governance Board
WG3, TWG6, TWG9, TWG10
Petia Stratieva
Bulgarien
Co-Vorsitzender der ePAG, Vertreter im Governance Board
WG1, TWG5, TWG6, TWG8
David Sánchez González
Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España
Spanien
Oana Maria Simerea
Aniridia Rumänien/Aniridia Europa
Rumänien
*Europäische Patientenvertretung
**Unterstützender Partner
Liste der Arbeitsgruppen
 WG1: Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut |  TWG6: Genetische Diagnostik |
 WG2: Neuro-Ophthalmologie Seltene Erkrankungen |  TWG7: Register und Epidemiologie |
 WG3: Kinderaugenheilkunde, seltene Erkrankungen |  TWG8: Forschung |
 WG4: Seltene Augenerkrankungen des vorderen Augenabschnitts |  TWG9: Nationale Integration |
 TWG5: Sehbehinderung, Alltag und Patientengruppen |  TWG10: CPMS und digitale Medizin |
ERN-EYE lädt Sie ein, ePAG-Vertreter innerhalb des Netzwerks in einem kurzen Interview kennenzulernen
- Russell Wheeler, ePAG-Vertreter
- Dominique Sturz, ePAG-Vertreter
- Christina Fasser, ePAG-Vertreterin
- Petia Stratieva, ePAG-Vertreterin
Kontakt
Sie können die ePAG-Vertreter unter kontaktieren contact@ern-eye.eu