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ERN-EYE ePAG-Patientenvertreter

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Was ist ein ePAG-Befürworter?

In 2016, EURORDIS1 und die europäische Gemeinschaft für seltene Krankheiten hat 24 europäische Patientenvertretungsgruppen (ePAGs) gegründet, die auf den klinischen Umfang jedes ERN abgestimmt sind. Heute gibt es über 280 ePAG-Patientenvertreter, die die breitere Patientengemeinschaft bei der Entwicklung von ERNs vertreten. 

Welche Rolle spielt ein ePAG-Befürworter?

Die Rolle der ePAG-Patientenvertreter besteht darin, die Stimme und Interessen ihrer Patientengemeinschaft zu vertreten und als Brücke zwischen dieser Gemeinschaft und dem ERN zu fungieren. ePAG-Patientenvertreter haben ein offizielles dauerhaftes Mandat zur Vertretung von ePAG-Mitgliedsorganisationen. Sie arbeiten mit diesen Organisationen zusammen, um eine echte und gleichberechtigte Vertretung der Patientenstimme sicherzustellen, indem sie im Vorstand und in den unterklinischen Ausschüssen ihres jeweiligen ERN mitwirken. 

Wie werde ich ePAG-Befürworter?

Die Mitgliedschaft in ePAGs steht allen Patientenorganisationen für seltene Krankheiten offen (EURORDIS-Mitglieder und Nichtmitglieder mit Sitz in der Europäischen Union). ePAGs können nur vom Ideenfluss zwischen einer Reihe von Mitgliedsorganisationen und Befürwortern profitieren.

Die Rekrutierung dieser Fürsprecher läuft weiter, um sicherzustellen, dass die Patienten in der Leitung jedes einzelnen ERN vollständig vertreten sind. Patientenvertreter wurden bereits in zahlreiche ERNs gewählt, weitere Bewerbungen sind jedoch für alle Netzwerke willkommen. Mitglieder und Nichtmitglieder von EURORDIS werden aufgefordert, sich zu bewerben.

1 EURORDIS ist eine nichtstaatliche, patientenorientierte Allianz von Patientenorganisationen, die 755 Patientenorganisationen für seltene Krankheiten in 67 Ländern vertritt.

ERN-EYE ePAG-Vertreter

ERN-EYE ePAG* Rollen und Verantwortlichkeiten


Petia Stratieva

Netzhaut Bulgarien

Bulgarien

Co-Vorsitzender der ePAG, Vertreter im Governance Board
WG1, TWG5, TWG6, TWG8


Russell Wheeler

LHON Society UK

UK

ePAG 
WG2, TWG7 


Michael Längenfeld

Pro Retina Deutschland

Deutschland
WG1, TWG7


Eleni Vlachou

Hellenische Retina-Gesellschaft

Griechenland
WG2


Sébastien Montahuc

Association Gêniris

Frankreich
WG4, TWG7



Christina Fasser

Schweiz

SupP*
WG1, TWG5, TWG7

*Europäische Patientenvertretung
**Unterstützender Partner

Liste der Arbeitsgruppen

WG1: Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut TWG6: Genetische Diagnostik
WG2: Neuro-Ophthalmologie Seltene Erkrankungen TWG7: Register und Epidemiologie
WG3: Kinderaugenheilkunde, seltene Erkrankungen TWG8: Forschung
WG4: Seltene Augenerkrankungen des vorderen Augenabschnitts TWG9: Nationale Integration
TWG5: Sehbehinderung, Alltag und Patientengruppen TWG10: CPMS und digitale Medizin

ERN-EYE lädt Sie ein, ePAG-Vertreter innerhalb des Netzwerks in einem kurzen Interview kennenzulernen

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