Die Konferenz führt alle Interessengruppen an, inspiriert sie und bindet sie zum Handeln ein. Sie ist eine einmalige Gelegenheit, sich mit über 1000 Interessenvertretern aus der Gemeinschaft seltener Krankheiten zu vernetzen und unschätzbares Wissen auszutauschen – Patientenvertreter, politische Entscheidungsträger, Forscher, Kliniker, Angehörige der Gesundheitsberufe, Vertreter der Gesundheitsbranche, Wissenschaftler, Kostenträger, Regulierungsbehörden und Vertreter der Mitgliedstaaten.
Mit dem Näherrücken der Europawahlen und dem Beginn einer neuen Amtszeit des Europäischen Parlaments und der Europäischen Kommission wird die 12. ECRD zu einem wichtigen Treiber bei der Gestaltung politischer Maßnahmen, um den besonderen Bedürfnissen von Menschen mit seltenen Krankheiten und ihren Familien in den nächsten fünf Jahren gerecht zu werden .
Der Wert des ECRD wird durch seine Übereinstimmung mit den EURORDIS-Prioritäten für die EU-Wahlen unterstrichen, was in seiner umfassenden, sechs Sitzungen umfassenden Tagesordnung deutlich wird.
Was das ECRD auszeichnet, ist seine Integration in die umfassendere Politik für seltene Krankheiten und die Bemühungen des Gesundheitsökosystems. Basierend auf den Empfehlungen der Rare 2030 Foresight Study baut das ECRD weiterhin auf dieser umfassenden Überprüfung der Strategie für seltene Krankheiten auf und prägt das Denken von politischen Entscheidungsträgern und der Gemeinschaft, indem es einen rationalisierteren und proaktiveren Ansatz zur Bewältigung der unerfüllten Bedürfnisse der Menschen fördert Leben mit seltenen Krankheiten und den anhaltenden Ungleichheiten in ganz Europa.
ECRD-REGISTRIERUNGEN https://www.rare-diseases.eu/register
EINREICHUNGEN VON POSTER-ABSTRAKTEN (bis 23.) -> https://www.rare-diseases.eu/posters/
