Verklaring van commissaris Kyriakides op de Werelddag voor zeldzame ziekten – Samen sterker
Als onderdeel van de Internationale Dag van Zeldzame Ziekten heeft de commissaris een verklaring afgelegd over de toekomst van zeldzame ziekten in Europa, en in het bijzonder de Europese referentienetwerken.
“Voor zo’n 36 miljoen mensen in de hele EU is leven met een zeldzame ziekte een dagelijkse realiteit. Voor de meesten van hen bestaat geen geneesmiddel, en dit veroorzaakt angst en frustratie. Op nationaal niveau zijn de middelen en expertise om deze ziekten te behandelen vaak schaars, waardoor de toegevoegde waarde van EU-optreden onbetwistbaar is.
(...)
Onze 24 Europese Referentienetwerken (ERN’s) die vandaag de dag artsen en zeldzame ziekten verenigen gespecialiseerde zorgaanbieders in de hele EU zijn een waar succesverhaal van Europese samenwerking. Zij zorgen ervoor dat informatie wordt verspreid, zodat patiënten dat niet hoeven te doen, en betrekken daarbij meer dan 1,600 gespecialiseerde centra in 382 ziekenhuizen in de hele EU en Noorwegen.
De komende jaren zal de EU ruim 77 miljoen euro investeren om deze netwerken te consolideren en te verbeteren. Om ze beter te integreren in de nationale gezondheidszorgstelsels financieren we de komende drie jaar een nieuwe gezamenlijke actie met ruim € 18 miljoen. Naast alle EU-lidstaten en Noorwegen zal deze actie ook Oekraïne omvatten, als onderdeel van onze inzet om de banden op het gebied van de gezondheidszorg te verdiepen. Daarnaast bieden we financiële steun in het kader van het Horizon Europe-programma, dat 100 miljoen euro omvat voor de ontwikkeling van diagnostiek en behandelingen in het kader van een nieuw Europees partnerschap voor zeldzame ziekten.”