Evaluatieproces vindt elke 5 jaar plaatss
Legale basis
Toen de ERN's werden opgericht, werd overeengekomen dat er elke vijf jaar na hun eerste goedkeuring (of laatste evaluatie) een evaluatie zou worden uitgevoerd om de waarde of het belang van het door de ERN's ontwikkelde werk en acties te bepalen. In 2022/2023 zullen de ERN's en onze lid-HCP's vanaf de eerste oproep heeft een formele prestatie-evaluatie ondergaan voor de periode 2017-2021. Het rapport van deze evaluatie is in december 2024 gepubliceerd (link naar het rapport).
De eerste evaluatie van de ERN's werd in december 2022 door de Europese Commissie geïnitieerd, vijf jaar na hun oprichting. Deze evaluatie was bedoeld om het volgende te verifiëren en te beoordelen:
- De vervulling van de criteria en voorwaarden in Gedelegeerd Besluit 2014/286/EU,
- Het verwezenlijken van de doelstellingen zoals uiteengezet in artikel 12(2) van Richtlijn 2011/24/EU,
- De uitkomsten en prestaties van de netwerken, inclusief de bijdragen van individuele aangesloten zorgverleners.
Evaluatieproces
Het evaluatieproces bestond uit voorbereidende taken en drie hoofdstappen, waarmee een grondige en gestructureerde beoordeling van de Europese referentienetwerken (ERN's) werd gegarandeerd.
Tijdlijn van het evaluatieproces: IEB; ERN (Europees Referentienetwerk voor Zeldzame Ziekten); Klinische Centra (CC)
Oorsprong van het cijfer ERNs Evaluatie – Europese Commissie
Voorbereidende taken
De voorbereidende fase omvatte organisatorische, bestuurlijke, logistieke en communicatieve regelingen, die allemaal door de Onafhankelijke Evaluatie-instantie (IEB).
Belangrijkste stappen
- Self-Evaluatie
Elk ERN en zijn leden voerden een zelfevaluatie uit om te bepalen of de ERN's hun oorspronkelijke doelstellingen bereikten. - Technische evaluatie
Deze fase omvatte: interviews met belangrijke belanghebbenden, beoordeling van de documentatie en audits op locatie of online uitgevoerd door de IEB. - Rapport opstellen
Er werden rapporten opgesteld voor: elk individueel ERN, elk ERN-lid en het ERN-systeem als geheel.
Betrokkenheid van belanghebbenden
Tijdens het evaluatieproces werd input gevraagd van alle relevante belanghebbenden, waaronder: ERN-leden, zorgverleners, de Raad van lidstaten, ERN-coördinatoren en patiëntenorganisaties.
Evaluatieresultaten van de eerste vijfjaarlijkse evaluatie
In 2022 en 2023 ondergingen de 24 ERN's, samen met de HCP's die lid waren van de eerste oproep, hun eerste evaluatie, die de periode van 2017 tot en met 2021 besloeg. De resultaten van deze evaluatie werden samengevoegd in een rapport dat in december 2024 werd gepubliceerd (toegankelijk onder 'Handige links').
Uittreksel uit het ERNs-evaluatierapport – Europese Commissie
In 2023 hebben 24 Europese Referentienetwerken, met 836 leden, hun eerste evaluatie. Over het geheel genomen concludeerde de evaluatie dat het ERN-ecosysteem goed functioneert, wat betekent dat ze zeer specialistisch werk leveren voor patiënten met zeldzame ziekten, zoals consultaties voor diagnose en therapie, de productie van klinische richtlijnen en gespecialiseerde trainingen. 100% van de ERN-netwerken en 88% van hun leden behaalde bevredigende resultaten, terwijl slechts 4% van de leden hun lidmaatschap zag beëindigen. 72 klinische centra moesten "verbeteringsplannen" implementeren en zullen in 2025 het herevaluatieproces doorlopen.
Voor ERN-EYE is de evaluatie van de eerste vijf jaar (2017-2021) succesvol afgerond.
Monitoring van gegevensverzameling door ERN-EYE Zorgverleners
Jaarlijkse monitoringgegevensverzameling
Vanaf 2023 wordt de gegevensverzameling op jaarbasis georganiseerd. Deze eerste gegevensverzameling was gebaseerd op 18 indicatoren die door de Europese Commissie en de ERN Monitoring Working Group zijn gedefinieerd. Sinds 2024 zijn de indicatoren verrijkt tot 24 indicatoren (lijst beschikbaar onder nuttige links) en sommige indicatoren worden rechtstreeks verzameld van leden HCP's.
Bewakingsproces
De indicatoren worden verzameld via twee processen:
- Rechtstreeks door de Europese Commissie via het platform voor gegevensverzameling
- Via een enquête die werd gelanceerd door het ERN-EYE Coördinatieteam
De volgende monitoringscollectie voor 2025 zal naar verwachting in januari 2025 beginnen.
Gegevensverzamelingsproces voor 2025 (rapportage van gegevens uit 2024)
Het gegevensverzamelingsproces van 2025, gebaseerd op gegevens van 2024, zal op XNUMX beginnen. 1 januari 2025, en besluit verder 31 maart 2025.
- Fase 1 (1 januari - 28 februari 2025):
Zorgaanbieders dienen hun indicatoren in bij zowel de Europese Commissie (EC) als de Europese Referentienetwerken (ERN's). - Fase 2 (maart 2025):
De ERN's zullen de verzamelde en geanalyseerde gegevens indienen bij de Europese Commissie (EC).
Het managementteam van ERN-EYE start begin januari 2025 met de enquête om de aanvullende indicatoren te verzamelen.