Toegankelijkheid en leescomfort

Lettergrootte

Licht/donker modus

Verticale afstand van lijnen

Problemen met het gebruik van onze website?
Neem contact met ons op

Voorvechters van ERN-EYE ePAG-patiënten

In deze pagina

Wat is een ePAG-advocaat?

In 2016, EURORDIS1 en de Europese gemeenschap voor zeldzame ziekten heeft 24 European Patient Advocacy Groups (ePAG's) opgericht, afgestemd op de klinische reikwijdte van elke ERN. Tegenwoordig zijn er meer dan 280 pleitbezorgers van ePAG-patiënten die de bredere patiëntengemeenschap vertegenwoordigen bij de ontwikkeling van ERN's. 

Wat is de rol van een ePAG-advocaat?

De rol van belangenbehartigers van ePAG-patiënten is het vertegenwoordigen van de stem en de belangen van hun patiëntengemeenschap en fungeren als brug tussen deze gemeenschap en de ERN. Patiëntenbelangenbehartigers van ePAG hebben een officieel permanent mandaat om lidorganisaties van ePAG te vertegenwoordigen. Zij onderhouden contacten met deze organisaties om te zorgen voor een waarheidsgetrouwe en rechtvaardige vertegenwoordiging van de stem van de patiënt door deel te nemen aan het bestuur en de subklinische commissies van hun respectieve ERN. 

Hoe wordt u een ePAG-advocaat?

Het lidmaatschap van ePAG's staat open voor alle patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten (EURORDIS-leden en niet-leden gevestigd in de Europese Unie). ePAG's kunnen alleen profiteren van de stroom van ideeën tussen een reeks lidorganisaties en belangenbehartigers.

De rekrutering van deze pleitbezorgers is aan de gang om ervoor te zorgen dat patiënten volledig vertegenwoordigd zijn in het bestuur van elke ERN. Patiëntenbelangenbehartigers zijn al gekozen voor tal van ERN's, maar aanvullende aanvragen zijn welkom voor alle netwerken. Leden en niet-leden van EURORDIS worden aangemoedigd te solliciteren.

1 EURORDIS is een niet-gouvernementele, patiëntgestuurde alliantie van patiëntenorganisaties die 755 patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten in 67 landen vertegenwoordigt.

ERN-EYE ePAG-vertegenwoordigers

ERN-EYE ePAG* rollen en verantwoordelijkheden

Dominique Sturz

BSVÖ Oostenrijkse Vereniging voor Blinden en Slechtzienden & Usher Doofblinden Forum Oostenrijk

Oostenrijk

ePAG Voorzitter, vertegenwoordiger in de Governance Board
WG3, TWG6, TWG9, TWG10


Petia Stratieva

Netvlies Bulgarije

Bulgarije

ePAG covoorzitter, vertegenwoordiger in de Governance Board
WG1, TWG5, TWG6, TWG8


Russel Wieler

LHON Society UK

UK

ePAG 
WG2, TWG7 


Michael Laengsfeld

Pro Retina Duitsland

Duitsland
WG1, TWG7



Sebastien Montahuc

Vereniging Geniris

Frankrijk
WG4, TWG7



Oana Maria Simerea

Aniridia Roemenië/Aniridia Europa

Roemenië


Christina Fasser

Zwitserland

SuP*
WG1, TWG5, TWG7

*Europese Patiëntenbelangengroep
**Ondersteunende partner

Lijst van de werkgroepen

WG1: Retinale zeldzame oogziekten TWG6: Genetische diagnostiek
WG2: Neuro-oftalmologie Zeldzame ziekten TWG7: Registers en epidemiologie
WG3: Kinderoogheelkunde Zeldzame ziekten TWG8: Onderzoek
WG4: Zeldzame oogziekten in het voorste segment TWG9: Nationale Integratie
TWG5: Groepen voor slechtziendheid, dagelijks leven en patiënten TWG10: CPMS en digitale geneeskunde

ERN-EYE nodigt u uit om via een kort interview ePAG-vertegenwoordigers binnen het netwerk te ontmoeten

Contact