Wat is een ePAG-advocaat?
In 2016, EURORDIS1 en de Europese gemeenschap voor zeldzame ziekten heeft 24 European Patient Advocacy Groups (ePAG's) opgericht, afgestemd op de klinische reikwijdte van elke ERN. Tegenwoordig zijn er meer dan 280 pleitbezorgers van ePAG-patiënten die de bredere patiëntengemeenschap vertegenwoordigen bij de ontwikkeling van ERN's.
Wat is de rol van een ePAG-advocaat?
De rol van belangenbehartigers van ePAG-patiënten is het vertegenwoordigen van de stem en de belangen van hun patiëntengemeenschap en fungeren als brug tussen deze gemeenschap en de ERN. Patiëntenbelangenbehartigers van ePAG hebben een officieel permanent mandaat om lidorganisaties van ePAG te vertegenwoordigen. Zij onderhouden contacten met deze organisaties om te zorgen voor een waarheidsgetrouwe en rechtvaardige vertegenwoordiging van de stem van de patiënt door deel te nemen aan het bestuur en de subklinische commissies van hun respectieve ERN.
Hoe wordt u een ePAG-advocaat?
Het lidmaatschap van ePAG's staat open voor alle patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten (EURORDIS-leden en niet-leden gevestigd in de Europese Unie). ePAG's kunnen alleen profiteren van de stroom van ideeën tussen een reeks lidorganisaties en belangenbehartigers.
De rekrutering van deze pleitbezorgers is aan de gang om ervoor te zorgen dat patiënten volledig vertegenwoordigd zijn in het bestuur van elke ERN. Patiëntenbelangenbehartigers zijn al gekozen voor tal van ERN's, maar aanvullende aanvragen zijn welkom voor alle netwerken. Leden en niet-leden van EURORDIS worden aangemoedigd te solliciteren.
1 EURORDIS is een niet-gouvernementele, patiëntgestuurde alliantie van patiëntenorganisaties die 755 patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten in 67 landen vertegenwoordigt.
ERN-EYE ePAG-vertegenwoordigers
ERN-EYE ePAG* rollen en verantwoordelijkheden
Dominique Sturz
BSVÖ Oostenrijkse Vereniging voor Blinden en Slechtzienden & Usher Doofblinden Forum Oostenrijk
Oostenrijk
ePAG Voorzitter, vertegenwoordiger in de Governance Board
WG3, TWG6, TWG9, TWG10
Petia Stratieva
Bulgarije
ePAG covoorzitter, vertegenwoordiger in de Governance Board
WG1, TWG5, TWG6, TWG8
David Sánchez González
Federación de Associaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España
Spanje
Oana Maria Simerea
Aniridia Roemenië/Aniridia Europa
Roemenië
*Europese Patiëntenbelangengroep
**Ondersteunende partner
Lijst van de werkgroepen
 WG1: Retinale zeldzame oogziekten |  TWG6: Genetische diagnostiek |
 WG2: Neuro-oftalmologie Zeldzame ziekten |  TWG7: Registers en epidemiologie |
 WG3: Kinderoogheelkunde Zeldzame ziekten |  TWG8: Onderzoek |
 WG4: Zeldzame oogziekten in het voorste segment |  TWG9: Nationale Integratie |
 TWG5: Groepen voor slechtziendheid, dagelijks leven en patiënten |  TWG10: CPMS en digitale geneeskunde |
ERN-EYE nodigt u uit om via een kort interview ePAG-vertegenwoordigers binnen het netwerk te ontmoeten
- Russell Wheeler, ePAG-vertegenwoordiger
- Dominique Sturz, ePAG-vertegenwoordiger
- Christina Fasser, ePAG-vertegenwoordiger
- Petia Stratieva, vertegenwoordiger van ePAG
Contact
U kunt contact opnemen met de ePAG-vertegenwoordigers op contact@ern-eye.eu