Tekst bron: Europese Commissie
Europese referentienetwerken (ERN's) zijn unieke en innovatieve grensoverschrijdende samenwerkingsplatforms tussen specialisten voor de diagnose en behandeling van zeldzame of weinig voorkomende complexe ziekten.
Overzicht
De gezondheidszorgstelsels in de Europese Unie streven ernaar hoogwaardige, kosteneffectieve zorg te bieden. Dit is echter bijzonder moeilijk in gevallen van zeldzame of weinig voorkomende complexe ziekten die het dagelijks leven van ongeveer 30 miljoen EU-burgers beïnvloeden.
Europese referentienetwerken (ERN's) zijn virtuele netwerken waarbij zorgaanbieders uit heel Europa betrokken zijn. Ze zijn bedoeld om de discussie over complexe of complexe onderwerpen te vergemakkelijken zeldzame ziekten en omstandigheden die een zeer gespecialiseerde behandeling en geconcentreerde kennis en middelen vereisen.
Hoe werkt het?
Om de diagnose en behandeling van een patiënt te beoordelen, komen ERN-coördinatoren bijeen 'virtuele' adviespanels van medisch specialisten uit verschillende disciplines, met behulp van een toegewijde IT-platform en telegeneeskundehulpmiddelen.
Het proces en de criteria voor het opzetten van een ERN en het selecteren van de leden ervan zijn vastgelegd in de EU-wetgeving.
- Controleer ERN brochure voor meer informatie
24 Networks
De eerste ERN’s werden in maart 2017 gelanceerd, waarbij momenteel meer dan 1600 zeer gespecialiseerde gezondheidszorgeenheden uit 24 EU-landen en Noorwegen betrokken zijn. 24 ERN’s werken aan een reeks thematische kwesties waaronder botaandoeningen, kinderkanker en immuundeficiëntie.
Wetgeving
- Richtlijn 2011 / 24 / EU over de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg
- Commissie gedelegeerd besluit (bijlage) het definiëren van de criteria en voorwaarden waaraan zorgaanbieders en de ERN’s moeten voldoen
- Commissie uitvoeringsbesluit (bijlage) het definiëren van criteria voor het opzetten en evalueren van ERN's
- Commissie Uitvoeringsbesluit (EU) 2019/1269 van 26 juli 2019 tot wijziging van Uitvoeringsbesluit 2014/287/EU
Het ERN-initiatief krijgt steun van verschillende EU-financieringsprogramma’s, waaronder het Gezondheidsprogramma, de Connecting Europe Facility en Horizon 2020.
Communicatiemateriaal
- Informatieflyer voor patiënten en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg (alle EU-taalversies beschikbaar)
- Flyers (alle EU-taalversies beschikbaar)
- Brochure (alle EU-taalversies beschikbaar – Noorse versie)
- Videoclips:
- Zeldzame ziekten: hoe de Europese referentienetwerken patiënten ondersteunen
- Zeldzame ziekten: hoe de Europese referentienetwerken gezondheidswerkers ondersteunen
- ERN maakte deel uit van de campagne ‘EU beschermt’, hoe de EU deskundigen op het gebied van de behandeling van epilepsie met elkaar in contact bracht
- Informatievideo voor patiënten en zorgprofessionals (beschikbaar met ondertiteling in alle EU-talen en Noors)
- De verhalen van Elisa, Paula, Jasper en Daniel (beschikbaar met ondertiteling in alle EU-talen en Noors)
- Presentatie van de ERN's (Videoclip beschikbaar in alle EU-talen en Noors, met of zonder ondertiteling)