Toegankelijkheid en leescomfort

Lettergrootte

Licht/donker modus

Verticale afstand van lijnen

Problemen met het gebruik van onze website?
Neem contact met ons op

ERN-EYE, een Europees referentienetwerk gewijd aan zeldzame oogziekten

In deze pagina

Hoe zit het met zeldzame oogziekten (RED)?

  • Zeldzame oogziekten (RED) zijn de belangrijkste oorzaak van slechtziendheid en blindheid bij kinderen en jonge volwassenen in Europa
  • Er zijn meer dan 900 RED's 
  • Van de meest voorkomende ziekten zoals retinitis pigmentosa (geschatte prevalentie van 1 op 5) tot enkele zeer zeldzame ziekten die slechts één of twee keer in de medische literatuur worden beschreven

Wat is ERN-EYE?

ERN-EYE is een Europees referentienetwerk gewijd aan zeldzame oogziekten.

ERN-EYE bestrijkt 24 van de 27 EU-landen, met 52 volwaardige leden en 8 aangesloten partners, in de hele Europese Unie om de beste dekking van meer dan 900 zeldzame oogziekten te garanderen.

De coördinator is Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Frankrijk.

Alle leden werden goedgekeurd door hun nationale autoriteit en positief beoordeeld door een onafhankelijke instantie.

Er zijn 4 werkgroepen (WG) en 6 transversale werkgroepen (TWG)

WG1: Retinale zeldzame oogziekten TWG6: Genetische diagnostiek
WG2: Neuro-oftalmologie Zeldzame ziekten TWG7: Registers en epidemiologie
WG3: Kinderoogheelkunde Zeldzame ziekten TWG8: Onderzoek
WG4: Zeldzame oogziekten in het voorste segment TWG9: Nationale Integratie
TWG5: Groepen voor slechtziendheid, dagelijks leven en patiënten TWG10: CPMS en digitale geneeskunde

52 volwaardige leden en 8 aangesloten partners 

Wat zijn de doelstellingen van ERN-EYE?

  1. Verbeter het patiëntentraject in de EU: virtuele kliniek
  2. De ongelijkheid op het gebied van de patiëntenzorg in de EU terugdringen
  3. Verminder de tijd tot diagnose en zorg
  4. Zorg voor moleculaire diagnose voor het grootste aantal patiënten in de EU
  5. Breng de diagnose naar de niet-gediagnosticeerde
  6. De betrokkenheid van patiënten bij klinische onderzoeken vergemakkelijken
  7. Geef toegang tot innovatie
  8. Bied hulpmiddelen aan voor educatie en communicatie

Wat is de klinische virtuele zorg?

Het hoofddoel van het netwerk is de ontwikkeling van een virtuele kliniek om de grensoverschrijdende verspreiding van expertise te vergemakkelijken. Het Clinical Patient Management System (CPMS) werd in november 2017 gelanceerd door de Europese Commissie (DG SANTE). Het is een webgebaseerde applicatie waarmee gezondheidszorgprofessionals van de Europese Referentienetwerken (ERN’s) kunnen echte patiëntcasussen bespreken. Dit platform heeft tot doel de ERN’s te ondersteunen bij het verbeteren van de diagnose en behandeling van zeldzame of weinig voorkomende complexe ziekten over de nationale grenzen van de lidstaten in Europa heen.

Het hoofddoel van het netwerk is de ontwikkeling van een virtuele kliniek om de grensoverschrijdende verspreiding van expertise te vergemakkelijken.

Wat zijn de werkonderwerpen van ERN-EYE?

4 klinische thematische werkgroepen

  • Werkgroep 1: Retinale zeldzame oogziekten
  • Werkgroep 2: Neuro-oftalmologie zeldzame ziekten
  • Werkgroep 3: Kinderoogheelkunde, zeldzame ziekten
  • Werkgroep 4: Zeldzame oogziekten in het voorste segment
     

6 transversale werkgroepen

  • Transversale Werkgroep 5: Slechtziendheid, dagelijks leven en patiëntengroep
  • Transversale Werkgroep 6: Genetische diagnostiek
  • Transversale Werkgroep 7: Registers & epidemiologie
  • Transversale Werkgroep 8: Onderzoek
  • Transversale Werkgroep 9: Nationale Integratie
  • Transversale Werkgroep 10: CPMS & Digitale Geneeskunde