Dichiarazione del Commissario Kyriakides in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare – Più forti insieme
Nell'ambito della Giornata internazionale delle malattie rare, il Commissario ha rilasciato una dichiarazione sul futuro delle malattie rare in Europa, e in particolare sulle reti di riferimento europee.
“Oggi, per circa 36 milioni di persone in tutta l’UE, convivere con una malattia rara è una realtà quotidiana. Per la maggior parte di essi non esiste una cura e ciò provoca paura e frustrazione. A livello nazionale, le risorse e le competenze per curare queste malattie sono spesso scarse, il che rende indiscutibile il valore aggiunto dell’azione dell’UE.
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Le nostre 24 reti di riferimento europee (ERN) che oggi uniscono medici specializzati in malattie rare e gli operatori sanitari specializzati in tutta l’UE rappresentano una vera storia di successo della cooperazione europea. Garantiscono che le informazioni circolino in modo che i pazienti non debbano farlo e coinvolgono oltre 1,600 centri specializzati in 382 ospedali in tutta l'UE e in Norvegia.
Nei prossimi anni l’UE investirà più di 77 milioni di euro per consolidare e migliorare queste reti. Per integrarli meglio nei sistemi sanitari nazionali, stiamo finanziando una nuova azione comune con oltre 18 milioni di euro nei prossimi tre anni. Oltre a tutti gli Stati membri dell’UE e alla Norvegia, questa azione includerà anche l’Ucraina come parte del nostro impegno ad approfondire i legami nel settore della salute. Inoltre, stiamo fornendo sostegno finanziario nell’ambito del programma Orizzonte Europa, che comprende 100 milioni di euro per lo sviluppo di diagnosi e trattamenti nell’ambito di un nuovo partenariato europeo sulle malattie rare”.