Cos’è un sostenitore ePAG?
Nel 2016, EURORDIS1 e la comunità europea delle malattie rare ha istituito 24 gruppi europei di difesa dei pazienti (ePAG) allineati all'ambito clinico di ciascuna ERN. Oggi, ci sono oltre 280 sostenitori dei pazienti ePAG che rappresentano la più ampia comunità di pazienti nello sviluppo delle ERN.
Qual è il ruolo di un sostenitore ePAG?
Il ruolo dei difensori dei pazienti ePAG è quello di rappresentare la voce e gli interessi della loro comunità di pazienti e fungere da ponte tra questa comunità e le ERN. I difensori dei pazienti ePAG hanno un mandato ufficiale permanente per rappresentare le organizzazioni membri dell'ePAG. Collaborano con queste organizzazioni per garantire una rappresentanza vera ed equa della voce dei pazienti partecipando al consiglio di amministrazione e ai comitati subclinici delle rispettive ERN.
Come diventare un sostenitore ePAG?
L'adesione agli ePAG è aperta a tutte le organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare (membri di EURORDIS e non membri con sede nell'Unione Europea). Gli ePAG possono solo trarre vantaggio dal flusso di idee tra una serie di organizzazioni membri e sostenitori.
Il reclutamento di questi sostenitori è in corso per garantire che i pazienti siano pienamente rappresentati nella governance di ciascuna ERN. I difensori dei pazienti sono già stati eletti in numerose ERN, ma sono benvenute ulteriori candidature per tutte le reti. I membri e i non membri di EURORDIS sono incoraggiati a presentare domanda.
1 EURORDIS è un'alleanza non governativa guidata dai pazienti, composta da organizzazioni di pazienti che rappresentano 755 organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare in 67 paesi.
Rappresentanti dell'ERN-EYE ePAG
Ruoli e responsabilità di ERN-EYE ePAG*
Dominique Sturz
BSVÖ Associazione austriaca per ciechi e ipovedenti e Usher Deafblind Forum Austria
Austria
Presidente dell'ePAG, rappresentante nel consiglio di amministrazione
WG3, TWG6, TWG9, TWG10
Petia Stratieva
Bulgaria
Copresidente dell'ePAG, rappresentante nel consiglio di amministrazione
WG1, TWG5, TWG6, TWG8
David Sánchez González
Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España
Spagna
Oana Maria Simerea
Aniridia Romania/Aniridia Europa
Romania
*Gruppo europeo di difesa dei pazienti
**Socio sostenitore
Elenco dei gruppi di lavoro
 WG1: Malattie rare dell'occhio della retina |  TWG6: Diagnostica genetica |
 WG2: Malattie rare di neuro-oftalmologia |  TWG7: Registri ed epidemiologia |
 WG3: Malattie rare di oftalmologia pediatrica |  TWG8: Ricerca |
 WG4: Malattie rare dell'occhio del segmento anteriore |  TWG9: Integrazione nazionale |
 TWG5: Gruppi di ipovedenti, vita quotidiana e pazienti |  TWG10: CPMS e medicina digitale |
ERN-EYE ti invita a incontrare i rappresentanti ePAG all'interno della rete attraverso una breve intervista
- Russell Wheeler, rappresentante dell'ePAG
- Dominique Sturz, rappresentante ePAG
- Christina Fasser, rappresentante ePAG
- Petia Stratieva, rappresentante dell'ePAG
Contatto
Puoi contattare i rappresentanti ePAG all'indirizzo contact@ern-eye.eu