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Difensori dei pazienti ERN-EYE ePAG

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Cos’è un sostenitore ePAG?

Nel 2016, EURORDIS1 e la comunità europea delle malattie rare ha istituito 24 gruppi europei di difesa dei pazienti (ePAG) allineati all'ambito clinico di ciascuna ERN. Oggi, ci sono oltre 280 sostenitori dei pazienti ePAG che rappresentano la più ampia comunità di pazienti nello sviluppo delle ERN. 

Qual è il ruolo di un sostenitore ePAG?

Il ruolo dei difensori dei pazienti ePAG è quello di rappresentare la voce e gli interessi della loro comunità di pazienti e fungere da ponte tra questa comunità e le ERN. I difensori dei pazienti ePAG hanno un mandato ufficiale permanente per rappresentare le organizzazioni membri dell'ePAG. Collaborano con queste organizzazioni per garantire una rappresentanza vera ed equa della voce dei pazienti partecipando al consiglio di amministrazione e ai comitati subclinici delle rispettive ERN. 

Come diventare un sostenitore ePAG?

L'adesione agli ePAG è aperta a tutte le organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare (membri di EURORDIS e non membri con sede nell'Unione Europea). Gli ePAG possono solo trarre vantaggio dal flusso di idee tra una serie di organizzazioni membri e sostenitori.

Il reclutamento di questi sostenitori è in corso per garantire che i pazienti siano pienamente rappresentati nella governance di ciascuna ERN. I difensori dei pazienti sono già stati eletti in numerose ERN, ma sono benvenute ulteriori candidature per tutte le reti. I membri e i non membri di EURORDIS sono incoraggiati a presentare domanda.

1 EURORDIS è un'alleanza non governativa guidata dai pazienti, composta da organizzazioni di pazienti che rappresentano 755 organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare in 67 paesi.

Rappresentanti dell'ERN-EYE ePAG

Ruoli e responsabilità di ERN-EYE ePAG*

Dominique Sturz

BSVÖ Associazione austriaca per ciechi e ipovedenti e Usher Deafblind Forum Austria

Austria

Presidente dell'ePAG, rappresentante nel consiglio di amministrazione
WG3, TWG6, TWG9, TWG10


Petia Stratieva

Retina Bulgaria

Bulgaria

Copresidente dell'ePAG, rappresentante nel consiglio di amministrazione
WG1, TWG5, TWG6, TWG8



Michael Laengsfeld

Pro Retina Germania

Germania
WG1, TWG7



Sébastien Montahuc

Associazione Geniris

Francia
WG4, TWG7



Cristina Fasser

Svizzera

Supp*
WG1, TWG5, TWG7

*Gruppo europeo di difesa dei pazienti
**Socio sostenitore

Elenco dei gruppi di lavoro

WG1: Malattie rare dell'occhio della retina TWG6: Diagnostica genetica
WG2: Malattie rare di neuro-oftalmologia TWG7: Registri ed epidemiologia
WG3: Malattie rare di oftalmologia pediatrica TWG8: Ricerca
WG4: Malattie rare dell'occhio del segmento anteriore TWG9: Integrazione nazionale
TWG5: Gruppi di ipovedenti, vita quotidiana e pazienti TWG10: CPMS e medicina digitale

ERN-EYE ti invita a incontrare i rappresentanti ePAG all'interno della rete attraverso una breve intervista

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