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ERN-EYE, una rete europea di riferimento dedicata alle malattie rare dell'occhio

Le rare malattie dell'occhio sono molto eterogenei e rappresentano la prima causa di disfunzione visiva o cecità nei bambini e nei giovani adulti. Nonostante un progresso indiscutibile, molte barriere restringono ancora l'accesso alla diagnosi precoce, alla cura del paziente e alla ricerca. Gli esperti europei hanno deciso di unire le forze attraverso una rete europea di riferimento.

 



ERN-EYE, 29 membri in 13 paesi dell'Unione Europea

 per garantire la migliore copertura di più di 900 malattie rare

  • Coordinatore: Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, France
  • 29 ospedali sono membri di ERN-EYE
  • Tutti i membri sono stati approvati dalla loro autorità nazionale e valutati positivamente da un organo indipendente

ERns Goals: 1.Improve patient trajectory in the EU ⇒ Virtual clinic 2.Reduce inequalities of patient care in the EU 3.	Reduce the time to diagnosis and care 4.Bring diagnosis to the undiagnosed 5.Ensure molecular diagnosis to the largest number of patient

 Reti di riferimento europee

Per le malattie rare, le malattie con bassi prevalenza e malattie complesse

European Reference Networks (ERNs) sono reti virtuali che coinvolgono i fornitori di assistenza sanitaria in tutta Europa. Mirano ad affrontare le malattie e le condizioni complesse o rare che richiedono trattamenti altamente specializzati, conoscenze e risorse concentrate. I sistemi sanitari nell'Unione europea mirano a fornire assistenza di alta qualità e conveniente. Ciò è particolarmente difficile con malattie o condizioni complesse di rara o bassa prevalenza. Tra 5.000 e 8.000 malattie rare influenzano la vita quotidiana di circa 30 milioni di persone nell'UE.

Carte Europe HCPs

Check out more information about ERNs: ERNs press release / ERNS brochure / ERNs flyer / ERNs memo.

 

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Avvertimento

ERN-EYE è una rete europea di riferimento (ERN) approvata dal Consiglio degli Stati membri ERN. Le ERN sono supportate dalla Commissione Europea. Per ulteriori informazioni sulle ERN e sulla strategia sanitaria dell'UE, visitare il sito: http://ec.europa.eu/health/ern. Il contenuto di questo sito web rappresenta i pareri della rete ed è della sua sola responsabilità. Non può in alcun modo essere considerato come un riflesso delle opinioni della Commissione europea o di qualunque altro organismo dell'Unione europea.

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 agenda

Conferenza d'Oftalmologia

La seconda Conferenza del Giornale di Oftalmologia è organizzata da Via Medica e si svolgerà dal 9 al 10 febbraio 2018 a Lublino, in Polonia.

4th European Days of Albinism (4EDA)

4EDA si terrà dal 7 al 10 marzo 2018 in Norvegia.

Corso europeo di genetica nella malattia retinica ereditaria

Il corso europeo sulla genetica nella malattia retinica ereditaria si terrà il 1-2 dicembre 2017 - Nijmegen, Olanda, con il coordinamento scientifico del Prof. Carel Hoyng e Prof. Camiel J. F. Boon, membro di ERN-EYE.

Congresso internazionale sulla ricerca di malattie rare e orfane

 Il Congresso Re (Act) si terrà il 7 e 10 marzo 2018 a Bologna.

RD-ACTION e DG Sante Workshop

6 e 7 dicembre 2017 all'Istituto Superiore di Sanita in Italia. I membri di ERN-EYE parteciperanno all'officina.

ARVO 2018 Annual Meeting

Vi invitiamo a unirvi alla riunione annuale ARVO 2018 a Honolulu, Hawaii, dove 11.000 ricercatori internazionali e clinici internazionali condivideranno le ultime novità nella ricerca sulla visione. 

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