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“See My Life” – Progetto di ricerca

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“See My Life”: un progetto di ricerca multidisciplinare internazionale per valutare la qualità della vita dei bambini con disabilità visiva dovuta a una rara malattia agli occhi.

1) Perché questa ricerca?

In Europa, le malattie rare degli occhi sono la principale causa di grave deficit visivo/cecità nei bambini. Questo deficit visivo grave o totale può essere accompagnato da un disagio psicologico per i bambini interessati e ha un impatto considerevole sulla loro qualità di vita e su quella delle loro famiglie.
Sebbene le malattie oculari gravi comportino grandi difficoltà fisiche (grave perdita della vista), l’impatto psicologico, emotivo, relazionale e sociale spesso non viene preso in considerazione e non è ben misurato.

La ricerca SeeMyLife mira a identificare e quantificare questi diversi vincoli e difficoltà, in modo che possano essere presi in considerazione quando si propone l'assistenza e quindi adattare meglio la qualità dell'assistenza ai bambini affetti da una malattia oculare rara.

2) Su cosa si concentrerà lo studio?

Lo studio si svolgerà in 6 paesi europei (Belgio, Francia, Germania, Italia, Lituania e Polonia) e riunirà team multidisciplinari di medici e operatori sanitari, ma anche ricercatori nel campo delle scienze sociali e della psicologia.
Ognuna di queste équipe lavorerà con un gran numero di bambini e adolescenti (oltre 100 in ogni Paese) e cercherà di valutare attraverso una serie di domande quali aspetti della loro vita sono stati colpiti dalla malattia e dalla perdita della vista.

Ad esempio, ne studieremo le conseguenze sulle relazioni sociali (famiglia, amici, amanti, ecc.), sulle abitudini di vita (scuola, attività ricreative, ecc.), o sui sentimenti emotivi (percezione di sé e degli altri, gioie , delusioni, difficoltà incontrate, ecc.) di ciascun giovane partecipante allo studio.

Verrà inoltre chiesto ai genitori, ai parenti e a chi si prende cura dei bambini e degli adolescenti coinvolti nello studio di rispondere a ulteriori domande su argomenti simili. Ciò ci consentirà di avere una panoramica della situazione e dell'impatto di queste malattie sull'intero ambiente materiale e umano dei bambini affetti da malattie rare degli occhi, e quindi di comprenderle meglio.

3) Come procediamo?

Per ogni bambino o adolescente partecipante allo studio, ci saranno tre appuntamenti presso l'istituto clinico stesso o online. Durante queste visite viene effettuato un esame della vista per valutare la vista di ogni bambino e adolescente. Inoltre, vengono somministrati due questionari per ogni appuntamento in modo che i bambini e gli adolescenti possano fornire informazioni sui loro sentimenti e sulla vita con una rara malattia agli occhi.

Ad alcuni partecipanti (circa 15 per Paese) potrà essere chiesto anche di partecipare successivamente ad un colloquio sociologico, al fine di completare le risposte fornite nella prima parte dello studio. Consiste in una conversazione leggermente più lunga, durante la quale discutiamo in modo più dettagliato delle esperienze di vita, delle emozioni e dei sentimenti quotidiani riguardo alla malattia o al deficit visivo. Anche i genitori/parenti/tutori dei giovani interessati sono invitati a prendere parte individualmente ad una conversazione equivalente. Ciò ci aiuterà molto a comprendere più precisamente le esperienze dei bambini e degli adolescenti affetti da malattie oculari rare, così come di coloro che li circondano.

4) A cosa dovrebbe portare/servire tutto ciò?

Tutti i risultati di questa ricerca dovrebbero consentire di creare strumenti per valutare la qualità della vita di bambini e adolescenti affetti da rare malattie oculari che hanno portato a una grave perdita della vista. Questi strumenti saranno utilizzati per migliorare il modo in cui questi giovani pazienti vengono curati dalle équipe sanitarie e accompagnati nel loro percorso medico, poiché la loro reale situazione e i loro bisogni saranno meglio valutati e compresi. Questi strumenti potranno essere utilizzati come riferimento in tutta Europa e nel mondo e saranno utili a un numero maggiore di persone.

Guarda il video!

Video disponibile in inglese, francese, tedesco, olandese, italiano, polacco e lituano su questo link

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