Fonte testo: Commissione europea
Le reti di riferimento europee (ERN) sono piattaforme di cooperazione transfrontaliera uniche e innovative tra specialisti per la diagnosi e il trattamento di malattie complesse rare o a bassa prevalenza.
Panoramica
I sistemi sanitari nell’Unione europea mirano a fornire cure di alta qualità ed economicamente vantaggiose. Ciò è tuttavia particolarmente difficile nel caso di malattie complesse rare o a bassa prevalenza che colpiscono la vita quotidiana di circa 30 milioni di cittadini dell’UE.
Le reti di riferimento europee (ERN) sono reti virtuali che coinvolgono fornitori di servizi sanitari in tutta Europa. Mirano a facilitare la discussione su argomenti complessi o malattie rare e condizioni che richiedono un trattamento altamente specializzato e una concentrazione di conoscenze e risorse.
Come funziona?
Per esaminare la diagnosi e il trattamento di un paziente, i coordinatori delle ERN si riuniscono comitati consultivi “virtuali”. di medici specialisti in diverse discipline, utilizzando un servizio dedicato Piattaforma informatica e strumenti di telemedicina.
Il processo e i criteri per istituire una ERN e selezionarne i membri sono fissati nella legislazione dell’UE.
- Controlla l'ERN opuscolo per maggiori informazioni
24 Networks
Le prime ERN sono state lanciate nel marzo 2017, che coinvolge oggi più di 1600 unità sanitarie altamente specializzate provenienti da 24 paesi dell'Unione Europea e dalla Norvegia. 24 ERN stanno lavorando su una serie di questioni tematiche compresi disturbi ossei, cancro infantile e immunodeficienza.
Legislazione
- Direttiva 2011 / 24 / UE sui diritti dei pazienti nell'assistenza sanitaria transfrontaliera
- Commissioni decisione delegata (allegato) definire i criteri e le condizioni che gli operatori sanitari e le ERN dovrebbero soddisfare
- Commissioni decisione di esecuzione (annesso) che definisce i criteri per l'istituzione e la valutazione delle ERN
- Commissioni Decisione di esecuzione (UE) 2019/1269 del 26 luglio 2019 che modifica la decisione di esecuzione 2014/287/UE
L’iniziativa ERN riceve il sostegno di diversi programmi di finanziamento dell’UE, tra cui il programma per la salute, il meccanismo per collegare l’Europa e Horizon 2020.
Materiale di comunicazione
- Volantino informativo per pazienti e operatori sanitari (tutte le versioni linguistiche dell'UE disponibili)
- il volantino (tutte le versioni linguistiche dell'UE disponibili)
- brochure (tutte le versioni linguistiche dell'UE disponibili – Versione norvegese)
- Filmati:
- Malattie rare: come le reti di riferimento europee supportano i pazienti
- Malattie rare: come le reti di riferimento europee supportano gli operatori sanitari
- L'ERN è stata protagonista della campagna «L'UE protegge», in cui spiega come l'UE ha messo in contatto gli esperti per curare l'epilessia
- Video informativo per pazienti e operatori sanitari (disponibile con sottotitoli in tutte le lingue dell'UE e norvegese)
- Le storie di Elisa, Paula, Jasper e Daniel (disponibile con sottotitoli in tutte le lingue dell'UE e norvegese)
- Presentazione delle ERN (Videoclip disponibile in tutte le lingue dell'UE e in norvegese, con o senza sottotitoli)