Déclaration du commissaire Kyriakides à l'occasion de la Journée mondiale des maladies rares – Plus forts ensemble
Dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares, le commissaire a publié une déclaration sur l'avenir des maladies rares en Europe, et notamment sur les réseaux européens de référence.
« Aujourd’hui, pour près de 36 millions de personnes dans l’Union européenne, vivre avec une maladie rare est une réalité quotidienne. La plupart d’entre eux n’ont aucun remède, ce qui provoque peur et frustration. Au niveau national, les ressources et l’expertise nécessaires pour traiter ces maladies sont souvent rares, ce qui rend incontestable la valeur ajoutée de l’action de l’UE.
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Nos 24 Réseaux Européens de Référence (ERN) qui fédèrent aujourd'hui des médecins spécialistes des maladies rares et les prestataires de soins de santé spécialisés dans toute l’UE constituent une véritable réussite de la coopération européenne. Ils veillent à ce que les informations circulent de manière à ce que les patients n'aient pas à le faire et impliquent plus de 1,600 382 centres spécialisés dans XNUMX hôpitaux dans toute l'UE et en Norvège.
Dans les années à venir, l'UE investira plus de 77 millions d'euros pour consolider et améliorer ces réseaux. Pour mieux les intégrer dans les systèmes de santé nationaux, nous finançons une nouvelle action commune dotée de plus de 18 millions d'euros sur les trois prochaines années. Outre tous les États membres de l'UE et la Norvège, cette action inclura également l'Ukraine dans le cadre de notre engagement à approfondir les liens dans le domaine de la santé. En outre, nous apportons un soutien financier dans le cadre du programme Horizon Europe, qui comprend 100 millions d'euros pour le développement de diagnostics et de traitements dans le cadre d'un nouveau partenariat européen sur les maladies rares.