Oświadczenie komisarza Kyriakidesa z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich – Razem silniejsi
W ramach Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich Komisarz wydał oświadczenie w sprawie przyszłości chorób rzadkich w Europie, a w szczególności europejskich sieci referencyjnych.
„Dla aż 36 milionów ludzi w całej UE życie z rzadką chorobą jest codziennością. Na większość z nich nie ma lekarstwa, co powoduje strach i frustrację. Na szczeblu krajowym zasoby i wiedza fachowa potrzebne do leczenia tych chorób są często ograniczone, co sprawia, że wartość dodana działań UE jest niekwestionowana.
(...)
Nasze 24 europejskie sieci referencyjne (ERN), które dziś zrzeszają lekarzy zajmujących się rzadkimi chorobami i świadczeniodawcy wyspecjalizowanej opieki zdrowotnej w całej UE to prawdziwa historia sukcesu współpracy europejskiej. Zapewniają przepływ informacji, dzięki czemu pacjenci nie muszą tego robić, i angażują ponad 1,600 wyspecjalizowanych ośrodków w 382 szpitalach w całej UE i Norwegii.
W nadchodzących latach UE zainwestuje ponad 77 mln euro w konsolidację i ulepszenie tych sieci. Aby lepiej zintegrować je z krajowymi systemami opieki zdrowotnej, w ciągu najbliższych trzech lat finansujemy nowe wspólne działanie kwotą ponad 18 mln euro. Oprócz wszystkich państw członkowskich UE i Norwegii działanie to obejmie także Ukrainę w ramach naszego zaangażowania na rzecz pogłębienia więzi w obszarze zdrowia. Ponadto zapewniamy wsparcie finansowe w ramach programu „Horyzont Europa”, który obejmuje 100 milionów euro na rozwój diagnostyki i leczenia w ramach nowego europejskiego partnerstwa na rzecz chorób rzadkich”.