Dostępność i komfort czytania

Rozmiar czcionki

Tryb jasny/ciemny

Odstępy pionowe linii

Masz problem z korzystaniem z naszej strony internetowej?
Kontakt

SeeMyLife – projekt badawczy

In tutaj

„See My Life”: międzynarodowy multidyscyplinarny projekt badawczy mający na celu ocenę jakości życia dzieci z wadą wzroku spowodowaną rzadką chorobą oczu.

1) Dlaczego to badanie?

W Europie rzadkie choroby oczu są główną przyczyną poważnych zaburzeń widzenia/ślepoty u dzieci. Temu poważnemu lub całkowitemu upośledzeniu wzroku może towarzyszyć dyskomfort psychiczny danych dzieci i ma on znaczący wpływ na jakość życia ich i ich rodzin.
Chociaż poważne choroby oczu rzeczywiście wiążą się z poważnymi trudnościami fizycznymi (poważną utratą wzroku), ich wpływ psychologiczny, emocjonalny, relacyjny i społeczny często nie jest brany pod uwagę i nie jest dobrze mierzony.

Celem badania SeeMyLife jest identyfikacja i ilościowe określenie tych różnych ograniczeń i trudności, aby można je było uwzględnić przy proponowaniu opieki, a tym samym lepiej dostosować jakość opieki nad dziećmi z rzadką chorobą oczu.

2) Na czym będzie skupiać się badanie?

Badanie odbędzie się w 6 krajach Europy (Belgia, Francja, Niemcy, Włochy, Litwa i Polska) i zgromadzi wielodyscyplinarne zespoły lekarzy i opiekunów, ale także badaczy zajmujących się naukami społecznymi i psychologią.
Każdy z tych zespołów będzie pracował z dużą liczbą dzieci i młodzieży (ponad 100 w każdym kraju) i będzie starał się ocenić za pomocą serii pytań, na jakie aspekty ich życia wpłynęła choroba i utrata wzroku.

Na przykład zbadamy wpływ na ich relacje społeczne (rodzina, przyjaciele, kochankowie itp.), na ich nawyki życiowe (nauka w szkole, spędzanie czasu wolnego itp.) lub na uczucia emocjonalne (postrzeganie siebie i innych, radości rozczarowania, napotkane trudności itp.) każdej młodej osoby biorącej udział w badaniu.

Rodzice, krewni i opiekunowie dzieci i młodzieży biorących udział w badaniu zostaną również poproszeni o udzielenie odpowiedzi na dodatkowe pytania dotyczące podobnych tematów. Pozwoli nam to mieć ogląd sytuacji i wpływu tych chorób na całe środowisko materialne i ludzkie dzieci z rzadkimi chorobami oczu, a co za tym idzie, lepiej je zrozumieć.

3) Jak postępujemy?

W przypadku każdego dziecka lub nastolatka biorącego udział w badaniu odbędą się trzy wizyty w placówce klinicznej lub przez Internet. Podczas tych wizyt przeprowadzane jest badanie wzroku w celu określenia wzroku każdego dziecka i nastolatka. Dodatkowo podczas każdej wizyty przeprowadzane są dwie ankiety, dzięki którym dzieci i młodzież mogą uzyskać wgląd w swoje uczucia i życie z rzadką chorobą oczu.

Niektórzy uczestnicy (ok. 15 z każdego kraju) mogą zostać także poproszeni o wzięcie udziału w wywiadzie socjologicznym w celu uzupełnienia odpowiedzi udzielonych w pierwszej części badania. Polega na nieco dłuższej rozmowie, podczas której szerzej omawiamy doświadczenia życiowe, emocje i codzienne odczucia związane z chorobą lub wadą wzroku. Do udziału w równoważnej rozmowie zaprasza się także rodziców/krewnych/opiekunów młodych ludzi, których to dotyczy, w formie indywidualnej. Pomoże nam to znacznie lepiej zrozumieć doświadczenia dzieci i młodzieży z rzadkimi chorobami oczu, a także ich otoczenia.

4) Do czego to wszystko powinno prowadzić/służyć?

Wszystkie wyniki tych badań powinny umożliwić stworzenie narzędzi do oceny jakości życia dzieci i młodzieży z rzadkimi chorobami oczu, które doprowadziły do ​​​​poważnej utraty wzroku. Narzędzia te zostaną wykorzystane do poprawy sposobu, w jaki zespoły opieki zdrowotnej opiekują się tymi młodymi pacjentami i towarzyszą im w podróży medycznej, ponieważ ich rzeczywista sytuacja i potrzeby zostaną lepiej ocenione i zrozumiane. Narzędzia te mogą służyć jako punkt odniesienia w całej Europie i na świecie i będą przydatne dla większej liczby osób.

Obejrzyj wideo!

Film dostępny w języku angielskim, francuskim, niemieckim, holenderskim, włoskim, polskim i litewskim pod tym linkiem

Zaangażowane ośrodki

Kontakt