„See My Life”: międzynarodowy multidyscyplinarny projekt badawczy mający na celu ocenę jakości życia dzieci z wadą wzroku spowodowaną rzadką chorobą oczu.
1) Dlaczego to badanie?
W Europie rzadkie choroby oczu są główną przyczyną poważnych zaburzeń widzenia/ślepoty u dzieci. Temu poważnemu lub całkowitemu upośledzeniu wzroku może towarzyszyć dyskomfort psychiczny danych dzieci i ma on znaczący wpływ na jakość życia ich i ich rodzin.
Chociaż poważne choroby oczu rzeczywiście wiążą się z poważnymi trudnościami fizycznymi (poważną utratą wzroku), ich wpływ psychologiczny, emocjonalny, relacyjny i społeczny często nie jest brany pod uwagę i nie jest dobrze mierzony.
Celem badania SeeMyLife jest identyfikacja i ilościowe określenie tych różnych ograniczeń i trudności, aby można je było uwzględnić przy proponowaniu opieki, a tym samym lepiej dostosować jakość opieki nad dziećmi z rzadką chorobą oczu.
2) Na czym będzie skupiać się badanie?
Badanie odbędzie się w 6 krajach Europy (Belgia, Francja, Niemcy, Włochy, Litwa i Polska) i zgromadzi wielodyscyplinarne zespoły lekarzy i opiekunów, ale także badaczy zajmujących się naukami społecznymi i psychologią.
Każdy z tych zespołów będzie pracował z dużą liczbą dzieci i młodzieży (ponad 100 w każdym kraju) i będzie starał się ocenić za pomocą serii pytań, na jakie aspekty ich życia wpłynęła choroba i utrata wzroku.
Na przykład zbadamy wpływ na ich relacje społeczne (rodzina, przyjaciele, kochankowie itp.), na ich nawyki życiowe (nauka w szkole, spędzanie czasu wolnego itp.) lub na uczucia emocjonalne (postrzeganie siebie i innych, radości rozczarowania, napotkane trudności itp.) każdej młodej osoby biorącej udział w badaniu.
Rodzice, krewni i opiekunowie dzieci i młodzieży biorących udział w badaniu zostaną również poproszeni o udzielenie odpowiedzi na dodatkowe pytania dotyczące podobnych tematów. Pozwoli nam to mieć ogląd sytuacji i wpływu tych chorób na całe środowisko materialne i ludzkie dzieci z rzadkimi chorobami oczu, a co za tym idzie, lepiej je zrozumieć.
3) Jak postępujemy?
W przypadku każdego dziecka lub nastolatka biorącego udział w badaniu odbędą się trzy wizyty w placówce klinicznej lub przez Internet. Podczas tych wizyt przeprowadzane jest badanie wzroku w celu określenia wzroku każdego dziecka i nastolatka. Dodatkowo podczas każdej wizyty przeprowadzane są dwie ankiety, dzięki którym dzieci i młodzież mogą uzyskać wgląd w swoje uczucia i życie z rzadką chorobą oczu.
Niektórzy uczestnicy (ok. 15 z każdego kraju) mogą zostać także poproszeni o wzięcie udziału w wywiadzie socjologicznym w celu uzupełnienia odpowiedzi udzielonych w pierwszej części badania. Polega na nieco dłuższej rozmowie, podczas której szerzej omawiamy doświadczenia życiowe, emocje i codzienne odczucia związane z chorobą lub wadą wzroku. Do udziału w równoważnej rozmowie zaprasza się także rodziców/krewnych/opiekunów młodych ludzi, których to dotyczy, w formie indywidualnej. Pomoże nam to znacznie lepiej zrozumieć doświadczenia dzieci i młodzieży z rzadkimi chorobami oczu, a także ich otoczenia.
4) Do czego to wszystko powinno prowadzić/służyć?
Wszystkie wyniki tych badań powinny umożliwić stworzenie narzędzi do oceny jakości życia dzieci i młodzieży z rzadkimi chorobami oczu, które doprowadziły do poważnej utraty wzroku. Narzędzia te zostaną wykorzystane do poprawy sposobu, w jaki zespoły opieki zdrowotnej opiekują się tymi młodymi pacjentami i towarzyszą im w podróży medycznej, ponieważ ich rzeczywista sytuacja i potrzeby zostaną lepiej ocenione i zrozumiane. Narzędzia te mogą służyć jako punkt odniesienia w całej Europie i na świecie i będą przydatne dla większej liczby osób.
Obejrzyj wideo!
Film dostępny w języku angielskim, francuskim, niemieckim, holenderskim, włoskim, polskim i litewskim pod tym linkiem
Zaangażowane ośrodki
- Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS), Centrum Rzadkich Chorób Oczu (CARGO) i zespół zarządzający Europejskiej Sieci Referencyjnej ds. Rzadkich Chorób Oczu (ERN-EYE), koordynator ERN-EYE i SeeMyLife
- Uniwersytet w Strasburgu (UNISTRA)
- Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn, reprezentowana przez Universitätsklinikum Bonn (UKB), członek ERNEYE
- Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, (FINBC)
- Szpital Uniwersytecki w Gandawie (GUH), Katedra Okulistyki, Zakład Genetyki Okulistycznej, członek ERNE-EYE
- Litewski Uniwersytet Nauk o Zdrowiu (LSMU), Katedra Okulistyki i Katedra Bioetyki, członek ERNE-EYE
- Uniwersytet Medyczny w Lublinie (Umlub), Klinika Okulistyki Ogólnej, członek ERNE-EYE
Kontakt
- Walenty GOURINAT, Inżynier badawczy, gourinat@unistra.fr
- Bernard COUPEZ, Kierownik Projektu Administracyjnego i Finansowego, bernard.coupez@chru-strasbourg.fr
- Sara WITTLICH, Koordynator projektu badania w Niemczech, seemylife@ukbonn.de
