Źródło tekstu: Komisja Europejska
Europejskie sieci referencyjne (ERN) to wyjątkowe i innowacyjne platformy współpracy transgranicznej między specjalistami w zakresie diagnozowania i leczenia złożonych chorób rzadkich lub o niskiej chorobowości.
Przegląd
Celem systemów opieki zdrowotnej w Unii Europejskiej jest zapewnienie opłacalnej opieki wysokiej jakości. Jest to jednak szczególnie trudne w przypadku rzadkich lub rzadko występujących chorób złożonych, które wpływają na codzienne życie około 30 milionów obywateli UE.
Europejskie sieci referencyjne (ERN) to wirtualne sieci skupiające świadczeniodawców z całej Europy. Ich celem jest ułatwienie dyskusji na temat złożonych lub rzadkie choroby i schorzenia wymagające wysoce specjalistycznego leczenia oraz skoncentrowanej wiedzy i zasobów.
Jak to działa?
Koordynatorzy europejskich sieci referencyjnych zbierają się, aby dokonać przeglądu diagnozy i leczenia pacjenta „wirtualne” panele doradcze lekarzy różnych dyscyplin, korzystając z dedykowanego Platforma informatyczna i narzędzia telemedyczne.
Proces i kryteria utworzenie europejskiej sieci referencyjnej i wybór jej członków są określone w prawodawstwie UE.
- Sprawdź ERN broszura więcej informacji
24 Sieci
Pierwsze europejskie sieci referencyjne uruchomiono w marcu 2017 r, w którym uczestniczy dziś ponad 1600 wysokospecjalistycznych placówek opieki zdrowotnej z 24 krajów UE i Norwegii. 24 europejskie sieci referencyjne pracują nad szeregiem zagadnień tematycznych w tym choroby kości, nowotwory wieku dziecięcego i niedobory odporności.
- Członkowie europejskich sieci referencyjnych na sieć
- Członkowie europejskich sieci referencyjnych według kraju
Prawodawstwo
- Dyrektywa 2011 / 24 / UE w sprawie praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej
- Prowizje decyzja delegowana (załącznik) określenie kryteriów i warunków, jakie powinni spełnić świadczeniodawcy i europejskie sieci referencyjne
- Prowizje decyzja wykonawcza (załącznik) określenie kryteriów tworzenia i oceny europejskich sieci referencyjnych
- Prowizje Decyzja wykonawcza (UE) 2019/1269 z dnia 26 lipca 2019 r. zmieniająca decyzję wykonawczą 2014/287/UE
Inicjatywa ERN otrzymuje wsparcie z kilku programów finansowania UE, w tym programu w dziedzinie zdrowia, instrumentu „Łącząc Europę” i 2020 Horizon.
Materiał komunikacyjny
- Ulotka informacyjna dla pacjentów i pracowników służby zdrowia (dostępne wszystkie wersje językowe UE)
- Ulotki (dostępne wszystkie wersje językowe UE)
- Broszura (dostępne wszystkie wersje językowe UE – Wersja norweska)
- Klipy wideo:
- Choroby rzadkie: w jaki sposób europejskie sieci referencyjne wspierają pacjentów
- Choroby rzadkie: w jaki sposób europejskie sieci referencyjne wspierają pracowników służby zdrowia
- Europejska sieć referencyjna wzięła udział w kampanii „UE chroni” i pokazała, jak UE połączyła ekspertów w celu leczenia padaczki
- Film informacyjny dla pacjentów i pracowników służby zdrowia (dostępne z napisami we wszystkich językach UE i norweskim)
- Historie Elisy, Pauli, Jaspera i Daniela (dostępne z napisami we wszystkich językach UE i norweskim)
- Prezentacja europejskich sieci referencyjnych (Klip wideo dostępny we wszystkich językach UE i norweskim, z napisami lub bez)