Kim jest zwolennik ePAG?
W 2016, EURORDIS1 oraz europejska społeczność ds. chorób rzadkich utworzyły 24 europejskie grupy rzecznictwa pacjentów (ePAG) dostosowane do zakresu klinicznego każdej europejskiej sieci referencyjnej. Obecnie istnieje ponad 280 rzeczników pacjentów ePAG, którzy reprezentują szerszą społeczność pacjentów w rozwoju sieci ERN.
Jaka jest rola rzecznika ePAG?
Rolą rzeczników pacjentów ePAG jest reprezentowanie głosu i interesów społeczności pacjentów oraz pełnienie roli pomostu między tą społecznością a siecią ERN. Rzecznicy pacjentów ePAG mają oficjalny, stały mandat do reprezentowania organizacji członkowskich ePAG. Współpracują z tymi organizacjami, aby zapewnić prawdziwą i sprawiedliwą reprezentację głosu pacjentów, uczestnicząc w zarządzie i komitetach podklinicznych odpowiednich ERN.
Jak zostać zwolennikiem ePAG?
Członkostwo w ePAG jest otwarte dla wszystkich organizacji pacjentów cierpiących na choroby rzadkie (członków EURORDIS i osób niebędących członkami z siedzibą w Unii Europejskiej). ePAG mogą jedynie zyskać na przepływie pomysłów pomiędzy szeregiem organizacji członkowskich i zwolenników.
Trwa rekrutacja tych rzeczników, aby zapewnić pełną reprezentację pacjentów w zarządzaniu każdą siecią ERN. Obrońcy pacjentów zostali już wybrani do wielu sieci ERN, ale wszystkie sieci mile widziane są dodatkowe zgłoszenia. Zachęcamy członków i osoby niebędące członkami EURORDIS do składania wniosków.
1 EURORDIS to pozarządowy sojusz organizacji pacjentów, reprezentujący 755 organizacji pacjentów cierpiących na rzadkie choroby w 67 krajach.
Przedstawiciele ePAG ERN-EYE
Role i obowiązki ERN-EYE ePAG*
Dominik Sturz
Austria
Przewodniczący ePAG, przedstawiciel w Radzie Zarządzającej
WG3, TWG6, TWG9, TWG10
Petia Stratieva
Bułgaria
Współprzewodniczący ePAG, przedstawiciel w Radzie Zarządzającej
WG1, TWG5, TWG6, TWG8
Davida Sáncheza Gonzáleza
Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España
Hiszpania
Oana Maria Simerea
Aniridia Rumunia/Aniridia Europa
Rumunia
*Europejska Grupa Rzecznictwa Pacjentów
**Partner Wspierający
Lista grup roboczych
 WG1: Rzadkie choroby oczu siatkówki |  TWG6: Diagnostyka genetyczna |
 WG2: Rzadkie choroby neurookulistyczne |  TWG7: Rejestry i epidemiologia |
 WG3: Rzadkie Choroby Okulistyki Dziecięcej |  TWG8: Badania |
 WG4: Rzadkie choroby przedniego odcinka oka |  TWG9: Integracja narodowa |
 TWG5: Grupy słabowidzące, życie codzienne i pacjenci |  TWG10: CPMS i medycyna cyfrowa |
ERN-EYE zaprasza na spotkanie z przedstawicielami ePAG w sieci w drodze krótkiej rozmowy
- Russell Wheeler, przedstawiciel ePAG
- Dominique Sturz, przedstawiciel ePAG
- Christina Fasser, przedstawicielka ePAG
- Petia Stratieva, przedstawicielka ePAG
Kontakt
Z przedstawicielami ePAG można skontaktować się pod adresem kontakt@ern-eye.eu