Dostępność i komfort czytania

Rozmiar czcionki

Tryb jasny/ciemny

Odstępy pionowe linii

Masz problem z korzystaniem z naszej strony internetowej?
Kontakt

Zwolennicy pacjentów ERN-EYE ePAG

In tutaj

Kim jest zwolennik ePAG?

W 2016, EURORDIS1 oraz europejska społeczność ds. chorób rzadkich utworzyły 24 europejskie grupy rzecznictwa pacjentów (ePAG) dostosowane do zakresu klinicznego każdej europejskiej sieci referencyjnej. Obecnie istnieje ponad 280 rzeczników pacjentów ePAG, którzy reprezentują szerszą społeczność pacjentów w rozwoju sieci ERN. 

Jaka jest rola rzecznika ePAG?

Rolą rzeczników pacjentów ePAG jest reprezentowanie głosu i interesów społeczności pacjentów oraz pełnienie roli pomostu między tą społecznością a siecią ERN. Rzecznicy pacjentów ePAG mają oficjalny, stały mandat do reprezentowania organizacji członkowskich ePAG. Współpracują z tymi organizacjami, aby zapewnić prawdziwą i sprawiedliwą reprezentację głosu pacjentów, uczestnicząc w zarządzie i komitetach podklinicznych odpowiednich ERN. 

Jak zostać zwolennikiem ePAG?

Członkostwo w ePAG jest otwarte dla wszystkich organizacji pacjentów cierpiących na choroby rzadkie (członków EURORDIS i osób niebędących członkami z siedzibą w Unii Europejskiej). ePAG mogą jedynie zyskać na przepływie pomysłów pomiędzy szeregiem organizacji członkowskich i zwolenników.

Trwa rekrutacja tych rzeczników, aby zapewnić pełną reprezentację pacjentów w zarządzaniu każdą siecią ERN. Obrońcy pacjentów zostali już wybrani do wielu sieci ERN, ale wszystkie sieci mile widziane są dodatkowe zgłoszenia. Zachęcamy członków i osoby niebędące członkami EURORDIS do składania wniosków.

1 EURORDIS to pozarządowy sojusz organizacji pacjentów, reprezentujący 755 organizacji pacjentów cierpiących na rzadkie choroby w 67 krajach.

Przedstawiciele ePAG ERN-EYE

Role i obowiązki ERN-EYE ePAG*


Petia Stratieva

Siatkówka Bułgaria

Bułgaria

Współprzewodniczący ePAG, przedstawiciel w Radzie Zarządzającej
WG1, TWG5, TWG6, TWG8



Michaela Laengsfelda

Pro Retina Niemcy

Niemcy
WG1, TWG7



Sebastiana Montahuca

Stowarzyszenie Gêniris

Francja
WG4, TWG7



Krystyna Fasser

Szwajcaria

Co tam*
WG1, TWG5, TWG7

*Europejska Grupa Rzecznictwa Pacjentów
**Partner Wspierający

Lista grup roboczych

WG1: Rzadkie choroby oczu siatkówki TWG6: Diagnostyka genetyczna
WG2: Rzadkie choroby neurookulistyczne TWG7: Rejestry i epidemiologia
WG3: Rzadkie Choroby Okulistyki Dziecięcej TWG8: Badania
WG4: Rzadkie choroby przedniego odcinka oka TWG9: Integracja narodowa
TWG5: Grupy słabowidzące, życie codzienne i pacjenci TWG10: CPMS i medycyna cyfrowa

ERN-EYE zaprasza na spotkanie z przedstawicielami ePAG w sieci w drodze krótkiej rozmowy

Kontakt