INFORMACJE!
  • MONITOROWANIE: Proces zbierania danych z 2025 r., oparty na danych z 2024 r., rozpocznie się 1 stycznia 2025 r. i zakończy 31 marca 2025 r. Członkowie ERN-EYE będą musieli przesłać swoje wskaźniki do 28 lutego 2025 r. Więcej +

Dostępność i komfort czytania

Rozmiar czcionki

Tryb jasny/ciemny

Odstępy pionowe linii

Masz problem z korzystaniem z naszej strony internetowej?
Skontaktuj się z nami

Ocena i ciągłe monitorowanie

In tutaj

Proces ewaluacji odbywa się co 5 lats

Podstawa prawna

Po utworzeniu sieci ERN uzgodniono, że ocena będzie przeprowadzana co pięć lat od ich wstępnego zatwierdzenia (lub ostatniej oceny) w celu określenia wartości lub znaczenia pracy i działań opracowanych przez ERN. W roku 2022/2023 europejskie sieci referencyjne i nasi członkowie HCP z pierwszego zaproszenia przeszedł formalną ocenę wyników za okres 2017-2021. Sprawozdanie z tej oceny zostało opublikowane w grudniu 2024 r. (link do raportu).

Pierwsza ocena ERN została zainicjowana przez Komisję Europejską w grudniu 2022 r., pięć lat po ich powstaniu. Ocena ta miała na celu sprawdzenie i ocenę:

  • Spełnienie kryteriów i warunków określonych w decyzji delegowanej 2014/286/UE,
  • Realizacja celów określonych w art. 12 ust. 2 dyrektywy 2011/24/UE,
  • Wyniki i efektywność działania sieci, w tym wkład poszczególnych członków będących świadczeniodawcami usług opieki zdrowotnej (HCP).

Proces ewolucji

Proces oceny składał się z zadań przygotowawczych i trzech głównych etapów, które miały zapewnić dokładną i ustrukturyzowaną ocenę Europejskich Sieci Referencyjnych (ERN).

Oś czasu procesu oceny: IEB; ERN (Europejska Sieć Referencyjna ds. Chorób Rzadkich); Centra Kliniczne (CC)
Pochodzenie rysunku Ocena ERN – Komisja Europejska

Zadania przygotowawcze

Faza przygotowawcza obejmowała działania organizacyjne, zarządcze, logistyczne i komunikacyjne, które zostały w całości wykonane przez Niezależny Organ Oceniający (IEB).

Główne kroki

  1. Samoocena
    Każda sieć ERN i jej członkowie przeprowadzili samoocenę w celu ustalenia, czy sieci ERN realizują swoje pierwotne cele.
  2. Ewolucja techniczna
    Faza ta obejmowała: wywiady z kluczowymi interesariuszami, przegląd dokumentacji oraz audyty na miejscu lub online przeprowadzone przez IEB.
  3. Sporządzanie raportów
    Sprawozdania przygotowano dla: każdej indywidualnej sieci ERN, każdego członka ERN i całego systemu ERN.

Zaangażowanie interesariuszy

W trakcie całego procesu oceny zwracano się o opinie do wszystkich zainteresowanych stron, w tym: członków ERN, świadczeniodawców opieki zdrowotnej, zarządów państw członkowskich, koordynatorów ERN i organizacji pacjentów.

Wyniki ewaluacji pierwszych pięciu lat

W latach 2022 i 2023 24 ERN wraz z członkami HCP z pierwszego naboru przeszły pierwszą ocenę obejmującą okres od 2017 do 2021 r. Wyniki tej oceny zostały zestawione w raporcie opublikowanym w grudniu 2024 r. (dostępnym w sekcji „Przydatne linki”).

Fragment raportu z oceny ERN – Komisja Europejska

W 2023 r. 24 Europejskie Sieci Referencyjne, skupiające łącznie 836 członków, ukończyły pierwsza ocena. Ogólnie rzecz biorąc, ocena wykazała, że ​​ekosystem ERN funkcjonuje dobrze, co oznacza, że ​​dostarcza wysoce wyspecjalizowaną pracę dla pacjentów z rzadkimi chorobami, taką jak konsultacje w zakresie diagnostyki i terapii, opracowywanie wytycznych klinicznych i specjalistycznych szkoleń. 100% sieci ERN i 88% ich członków uzyskało zadowalające wyniki, podczas gdy tylko 4% członków odnotowało zakończenie członkostwa. 72 ośrodki kliniczne musiały wdrożyć „plany poprawy” i przejdą przez proces ponownej oceny w 2025 r. 

W przypadku ERN-EYE ocena pierwszych pięciu lat (2017-2021) zakończyła się sukcesem.

Monitorowanie gromadzenia danych od dostawców usług opieki zdrowotnej ERN-EYE

Gromadzenie danych z rocznego monitoringu

Od 2023 r. zbieranie danych odbywa się corocznie. Początkowe zbieranie danych opierało się na 18 wskaźnikach zdefiniowanych przez Komisję Europejską i grupę roboczą ds. monitorowania ERN. Od 2024 r. wskaźniki zostały rozszerzone do 24 wskaźników (lista dostępna w przydatnych linkach), a niektóre wskaźniki są zbierane bezpośrednio z członkowie HCP.

Proces monitorowania

Wskaźniki zbierane są poprzez dwa procesy:

  • Bezpośrednio przez Komisję Europejską za pośrednictwem platformy gromadzenia danych
  • W badaniu przeprowadzonym przez zespół koordynujący ERN-EYE

Rozpoczęcie kolejnego monitoringu w 2025 r. planowane jest na styczeń 2025 r.

Proces gromadzenia danych na rok 2025 (Raportowanie danych za rok 2024)

Proces gromadzenia danych na rok 2025, oparty na danych z roku 2024, rozpocznie się 1 stycznia 2025 r.i konkluduj dalej 31 marca 2025 r..

  • Etap 1 (1 stycznia – 28 lutego 2025 r.):
    Dostawcy usług opieki zdrowotnej (HCP) będą przekazywać swoje wskaźniki zarówno Komisji Europejskiej (KE), jak i europejskim sieciom referencyjnym (ERN).
  • Etap 2 (marzec 2025):
    Europejskie sieci referencyjne przekażą zebrane i przeanalizowane dane Komisji Europejskiej (KE).

Zespół zarządzający ERN-EYE rozpocznie badanie mające na celu zebranie dodatkowych wskaźników na początku stycznia 2025 r.

Przydatne linki