De conferentie leidt, inspireert en betrekt alle belanghebbenden om actie te ondernemen en is een ongeëvenaarde kans om te netwerken en onschatbare kennis uit te wisselen met meer dan 1000 belanghebbenden in de gemeenschap van zeldzame ziekten – pleitbezorgers van patiënten, beleidsmakers, onderzoekers, artsen, professionals in de gezondheidszorg, vertegenwoordigers van de gezondheidszorgsector, academici, betalers, toezichthouders en vertegenwoordigers van de lidstaten.
Nu de Europese verkiezingen in aantocht zijn, bij het begin van een nieuwe termijn voor het Europees Parlement en de Europese Commissie, wordt het 12e ECRD een belangrijke motor bij het vormgeven van beleid om de komende vijf jaar tegemoet te komen aan de unieke behoeften van mensen met zeldzame ziekten en hun families. .
De waarde van het ECRD wordt onderstreept door de afstemming ervan op de prioriteiten van EURORDIS voor de EU-verkiezingen, zoals blijkt uit de alomvattende agenda van zes zittingen.
Wat het ECRD onderscheidt is de integratie ervan in het bredere beleid inzake zeldzame ziekten en de inspanningen op het gebied van het gezondheidszorgecosysteem. Geworteld in de aanbevelingen van de Rare 2030 Foresight Study, blijft het ECRD voortbouwen op deze alomvattende evaluatie van de strategie voor zeldzame ziekten en het denken van beleidsmakers en de gemeenschap vormgeven, waarbij een meer gestroomlijnde en proactieve aanpak wordt aangemoedigd om tegemoet te komen aan de onvervulde behoeften van mensen leven met zeldzame ziekten en de aanhoudende ongelijkheid in heel Europa.
ECRD-REGISTRATIES https://www.rare-diseases.eu/register
POSTER SAMENVATTING INDIENINGEN (tot 23/02) -> https://www.rare-diseases.eu/posters/
