Declaración del Comisario Kyriakides con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras – Juntos somos más fuertes
En el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras, el Comisario emitió una declaración sobre el futuro de las enfermedades raras en Europa y, en particular, las redes de referencia europeas.
“Hoy en día, para hasta 36 millones de personas en toda la UE, vivir con una enfermedad rara es una realidad diaria. La mayoría de ellos no tienen cura y esto provoca miedo y frustración. A nivel nacional, los recursos y la experiencia para tratar estas enfermedades suelen ser escasos, lo que hace que el valor añadido de la acción de la UE sea indiscutible.
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Nuestras 24 Redes Europeas de Referencia (ERN) que hoy unen a médicos de enfermedades raras y Los proveedores de atención sanitaria especializados en toda la UE son una verdadera historia de éxito de la cooperación europea. Garantizan que la información viaje para que los pacientes no tengan que hacerlo e involucran a más de 1,600 centros especializados en 382 hospitales de toda la UE y Noruega.
En los próximos años, la UE invertirá más de 77 millones de euros para consolidar y mejorar estas redes. Para integrarlos mejor en los sistemas sanitarios nacionales, estamos financiando una nueva Acción Conjunta con más de 18 millones de euros durante los próximos tres años. Además de todos los Estados miembros de la UE y Noruega, esta acción también incluirá a Ucrania como parte de nuestro compromiso de profundizar los vínculos en el ámbito de la salud. Además, brindamos apoyo financiero en el marco del programa Horizonte Europa, que incluye 100 millones de euros para el desarrollo de diagnósticos y tratamientos en el marco de una nueva Asociación Europea sobre Enfermedades Raras”.