Fuente del texto: Comisión Europea
Las Redes Europeas de Referencia (ERN) son plataformas de cooperación transfronteriza únicas e innovadoras entre especialistas para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades complejas raras o de baja prevalencia.

Descripción General
Los sistemas de salud de la Unión Europea tienen como objetivo proporcionar atención de alta calidad y rentable. Sin embargo, esto resulta especialmente difícil en los casos de enfermedades complejas raras o de baja prevalencia que afectan a la vida cotidiana de unos 30 millones de ciudadanos de la UE.
Las Redes Europeas de Referencia (ERN) son redes virtuales en las que participan proveedores de atención sanitaria de toda Europa. Su objetivo es facilitar el debate sobre cuestiones complejas o enfermedades raras y condiciones que requieren tratamiento altamente especializado y conocimientos y recursos concentrados.
¿Cómo funciona?
Para revisar el diagnóstico y el tratamiento de un paciente, los coordinadores de las ERN se reúnen Paneles asesores 'virtuales' de especialistas médicos en diferentes disciplinas, utilizando un equipo dedicado Plataforma de TI y herramientas de telemedicina.
El proceso y los criterios para establecer una ERN y seleccionar a sus miembros están establecidos en la legislación de la UE.
- Consultar ERN Folleto para obtener más información.
24 Redes
Las primeras RER se pusieron en marcha en marzo de 2017., en el que participan hoy más de 1600 unidades sanitarias altamente especializadas de 24 países de la UE y Noruega. 24 RER están trabajando en una variedad de cuestiones temáticas. incluidos trastornos óseos, cáncer infantil e inmunodeficiencia.
Legislación
- Directiva 2011 / 24 / UE sobre los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza
- Comisiones decisión delegada (anexo) Definir los criterios y condiciones que deben cumplir los proveedores de atención sanitaria y las RER.
- Comisiones decisión de implementación (anexo) definir criterios para establecer y evaluar las RER
- Comisiones Decisión de ejecución (UE) 2019/1269, de 26 de julio de 2019, por la que se modifica la Decisión de Ejecución 2014/287/UE
La iniciativa RER recibe el apoyo de varios programas de financiación de la UE, incluido el Programa de Salud, el Mecanismo Conectar Europa y horizonte 2020.
Material de comunicación
- Folleto informativo para pacientes y profesionales sanitarios. (todas las versiones lingüísticas de la UE disponibles)
- Folletos / Flyers (todas las versiones lingüísticas de la UE disponibles)
- Folleto (todas las versiones lingüísticas de la UE disponibles – Versión noruega)
- Videoclips:
- Enfermedades raras: cómo las redes europeas de referencia apoyan a los pacientes
- Enfermedades raras: cómo las Redes Europeas de Referencia apoyan a los profesionales de la salud
- ERN aparece en la campaña «La UE protege», cómo la UE conectó a expertos para tratar la epilepsia
- Vídeo informativo para pacientes y profesionales sanitarios. (disponible con subtítulos en todos los idiomas de la UE y noruego)
- Las historias de Elisa, Paula, Jasper y Daniel (disponible con subtítulos en todos los idiomas de la UE y noruego)
- Presentación de las ERN (Videoclip disponible en todos los idiomas de la UE y noruego, con o sin subtítulos)