“See My Life”: un proyecto de investigación multidisciplinar internacional para evaluar la calidad de vida de niños con discapacidad visual debido a una enfermedad ocular rara.
1) ¿Por qué esta investigación?
En Europa, las enfermedades oculares raras son la principal causa de discapacidad visual grave o ceguera en los niños. Esta discapacidad visual grave o total puede ir acompañada de malestar psicológico para los niños afectados y tiene un impacto considerable en su calidad de vida y la de sus familias.
Si bien las enfermedades oculares graves implican grandes dificultades físicas (pérdida grave de visión), el impacto psicológico, emocional, relacional y social a menudo no se tiene en cuenta y no se mide bien.
La investigación SeeMyLife tiene como objetivo identificar y cuantificar estas diferentes limitaciones y dificultades, para poder tenerlas en cuenta a la hora de proponer cuidados y así adaptar mejor la calidad de la atención a los niños con una enfermedad ocular rara.
2) ¿En qué se centrará el estudio?
El estudio se llevará a cabo en seis países europeos (Bélgica, Francia, Alemania, Italia, Lituania y Polonia) y reunirá a equipos multidisciplinares de médicos y cuidadores, pero también de investigadores en ciencias sociales y psicología.
Cada uno de estos equipos trabajará con un gran número de niños y adolescentes (más de 100 en cada país), y buscará evaluar a través de una serie de preguntas qué aspectos de sus vidas se han visto afectados por su enfermedad y pérdida de visión.
Por ejemplo, estudiaremos las consecuencias sobre sus relaciones sociales (familia, amigos, amantes, etc.), sobre sus hábitos de vida (escolaridad, ocio, etc.), o sobre los sentimientos emocionales (percepción de uno mismo y de los demás, alegrías). , decepciones, dificultades encontradas, etc.) de cada joven que participa en el estudio.
También se pedirá a los padres, familiares y cuidadores de los niños y adolescentes involucrados en el estudio que respondan preguntas adicionales sobre temas similares. Esto nos permitirá tener una visión general de la situación y el impacto de estas enfermedades en todo el entorno material y humano de los niños con enfermedades oculares raras, y así comprenderlas mejor.
3) ¿Cómo procedemos?
Por cada niño o adolescente que participe en el estudio, habrá tres citas ya sea en la propia institución clínica o en línea. Durante estas citas se realiza un examen ocular para determinar la visión de cada niño y adolescente. Además, se administran dos cuestionarios por cita para que los niños y adolescentes puedan brindar información sobre sus sentimientos y su vida con una enfermedad ocular rara.
A algunos participantes (unos 15 por país) también se les puede pedir que participen posteriormente en una entrevista sociológica para completar las respuestas dadas en la primera parte del estudio. Se trata de una conversación un poco más larga, durante la cual hablamos con más detalle de experiencias de vida, emociones y sentimientos cotidianos sobre la enfermedad o la discapacidad visual. También se invita a los padres/familiares/cuidadores de los jóvenes interesados a participar en una conversación equivalente de forma individual. Esto nos ayudará enormemente a comprender con mayor precisión las experiencias de niños y adolescentes con enfermedades oculares raras, así como de quienes los rodean.
4) ¿A qué debería conducir/servir todo esto?
Todos los resultados de esta investigación deberían permitir crear herramientas para evaluar la calidad de vida de niños y adolescentes con enfermedades oculares raras que han provocado una pérdida grave de visión. Estas herramientas se utilizarán para mejorar la forma en que los equipos de atención médica atienden a estos jóvenes pacientes y los acompañan en su recorrido médico, ya que se evaluarán y comprenderán mejor su situación y necesidades reales. Estas herramientas pueden utilizarse como referencia en toda Europa y el mundo, y serán de utilidad para un mayor número de personas.
¡Ver el vídeo!
Vídeo disponible en inglés, francés, alemán, holandés, italiano, polaco y lituano en este enlace
Centros implicados
- Hospitales Universitarios de Estrasburgo (HUS), Centro de Enfermedades Oculares Raras (CARGO) y equipo de gestión de la Red Europea de Referencia para Enfermedades Oculares Raras (ERN-EYE), ERN-EYE y Coordinador de SeeMyLife
- Universidad de Estrasburgo (UNISTRA)
- Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn, representado por la Universitätsklinikum Bonn (UKB), miembro de ERN-EYE
- Fundación IRCCS Instituto Neurológico Carlo Besta, (FINCB)
- Hospital Universitario de Gante (GUH), Departamento de Oftalmología, Unidad de Genética Oftálmica, miembro de ERN-EYE
- Universidad Lituana de Ciencias de la Salud (LSMU), Departamento de Oftalmología y Departamento de Bioética, miembro de ERN-EYE
- Universidad Médica de Lublin (Umlub), Departamento de Oftalmología General, miembro de ERN-EYE
Contacto
- Valentín GOURINAT, Ingeniero de investigación, gourinat@unistra.fr
- Bernardo COUPEZ, Gerente de Proyectos Administrativos y Financieros, bernard.coupez@chru-strasbourg.fr
- Sara WITTLICH, coordinador del proyecto del estudio en Alemania, seemylife@ukbonn.de
