¿Qué es un defensor de ePAG?
En 2016, EURORDIS1 y la comunidad europea de enfermedades raras estableció 24 Grupos Europeos de Defensa de Pacientes (ePAG) alineados con el ámbito clínico de cada RER. En la actualidad, existen más de 280 defensores de pacientes de ePAG que representan a la comunidad de pacientes en general en el desarrollo de las ERN.
¿Cuál es el papel de un defensor de ePAG?
El papel de los defensores de los pacientes de ePAG es representar la voz y los intereses de su comunidad de pacientes y actuar como puente entre esta comunidad y la ERN. Los defensores de pacientes de ePAG tienen un mandato oficial permanente para representar a las organizaciones miembros de ePAG. Se mantienen en contacto con estas organizaciones para garantizar una representación verdadera y equitativa de la voz del paciente participando en la junta y los comités subclínicos de sus respectivas ERN.
¿Cómo convertirse en defensor de ePAG?
La membresía de los ePAG está abierta a todas las organizaciones de pacientes de enfermedades raras (miembros y no miembros de EURORDIS con sede en la Unión Europea). Los ePAG solo pueden beneficiarse del flujo de ideas entre una variedad de organizaciones miembros y defensores.
La contratación de estos defensores está en curso para garantizar que los pacientes estén plenamente representados en la gobernanza de todas y cada una de las RER. Ya se han elegido defensores de pacientes para numerosas ERN, pero se aceptan solicitudes adicionales para todas las redes. Se anima a presentar su solicitud a miembros y no miembros de EURORDIS.
1 EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes impulsada por pacientes que representa a 755 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 67 países.
Representantes de ERN-EYE ePAG
Funciones y responsabilidades de ERN-EYE ePAG*
Dominique Sturz
BSVÖ Asociación Austriaca para Ciegos y Deficientes Visuales y Foro Usher para Sordociegos Austria
Austria
Presidente del ePAG, representante en el Consejo de Gobierno
GT3, TWG6, TWG9, TWG10
Petia Stratieva
Bulgaria
Copresidente del ePAG, representante en la Junta de Gobierno
GT1, TWG5, TWG6, TWG8
David Sánchez González
Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España
España
Oana María Simerea
Aniridia Rumania/Aniridia Europa
Rumania
*Grupo Europeo de Defensa del Paciente
**Socio de apoyo
Lista de los grupos de trabajo
 GT1: Enfermedades oculares raras de la retina |  GTT6: Diagnóstico genético |
 GT2: Enfermedades raras en Neurooftalmología |  GTT7: Registros y epidemiología |
 GT3: Enfermedades raras en oftalmología pediátrica |  GTT8: Investigación |
 GT4: Enfermedades oculares raras del segmento anterior |  GTT9: Integración Nacional |
 TWG5: Baja visión, vida diaria y grupos de pacientes |  TWG10: CPMS y medicina digital |
ERN-EYE te invita a conocer a los representantes de ePAG dentro de la red a través de una breve entrevista
- Russell Wheeler, representante de ePAG
- Dominique Sturz, representante de ePAG
- Christina Fasser, representante de ePAG
- Petia Stratieva, representante de ePAG
Contacto
Puede ponerse en contacto con los representantes de ePAG en contacto@ern-eye.eu