Proceso de evaluación realizado cada 5 añoss
Base legal
Cuando se establecieron las RER, se acordó que se realizaría una evaluación cada cinco años después de su aprobación inicial (o última evaluación) para determinar el valor o la importancia del trabajo y las acciones desarrolladas por las RER. En 2022/2023, las RER y nuestros profesionales sanitarios miembros desde la primera convocatoria Se realizó una evaluación formal de desempeño para el período 2017-2021. El informe de esta evaluación se publicó en diciembre de 2024 (enlace al informe).
La primera evaluación de las RER fue iniciada por la Comisión Europea en diciembre de 2022, cinco años después de su creación. Esta evaluación fue diseñada para verificar y evaluar:
- El cumplimiento de los criterios y condiciones de la Decisión Delegada 2014/286/UE,
- Consecución de los objetivos establecidos en el artículo 12, apartado 2, de la Directiva 2011/24/UE,
- Los resultados y el desempeño de las redes, incluidas las contribuciones de los proveedores de atención médica (HCP) individuales.
Proceso de evaluación
El proceso de evaluación consistió en tareas preparatorias y tres pasos principales, garantizando una evaluación exhaustiva y estructurada de las Redes Europeas de Referencia (RER).
Cronología del proceso de evaluación: IEB; ERN (Red Europea de Referencia para Enfermedades Raras); Centros Clínicos (CC)
Origen de la figura Evaluación de las RER – Comisión Europea
Tareas preparatorias
La fase preparatoria implicó arreglos organizativos, de gestión, logísticos y de comunicación, todos los cuales fueron llevados a cabo por el Organismo de evaluación independiente (OEI).
Pasos principales
- Autoevaluación
Cada ERN y sus miembros realizaron una autoevaluación para determinar si las ERN estaban cumpliendo sus objetivos originales. - Evaluación técnica
Esta fase incluyó: entrevistas con partes interesadas clave, revisión de documentación y auditorías in situ o en línea realizadas por el IEB. - Redacción de informes
Se prepararon informes para cada ERN individual, para cada miembro de la ERN y para el sistema ERN en su conjunto.
Participación de los Interesados
Durante todo el proceso de evaluación, se solicitó la opinión de todas las partes interesadas pertinentes, entre ellas: los miembros de la ERN, los proveedores de atención sanitaria, la Junta de Estados miembros, los coordinadores de la ERN y las organizaciones de pacientes.
Resultados de la evaluación de los primeros cinco años
En 2022 y 2023, las 24 ERN, junto con los profesionales sanitarios miembros de la primera convocatoria, se sometieron a su primera evaluación, que abarcó el período de 2017 a 2021. Los resultados de esta evaluación se recopilaron en un informe publicado en diciembre de 2024 (accesible en “Enlaces útiles”).
Extracto del informe de evaluación de las RER – Comisión Europea
En 2023, 24 redes europeas de referencia, incluidos 836 miembros, completaron su primera evaluaciónEn general, la evaluación concluyó que el ecosistema ERN está funcionando bien, lo que significa que están realizando un trabajo altamente especializado para pacientes con enfermedades raras, como consultas para diagnóstico y terapias, la producción de guías clínicas y capacitaciones especializadas. El 100% de las redes ERN y el 88% de sus miembros obtuvieron resultados satisfactorios, mientras que solo el 4% de los miembros vieron su membresía terminada. 72 Centros Clínicos tuvieron que implementar "Planes de Mejora" y pasarán por el proceso de reevaluación en 2025.
Para ERN-EYE, la evaluación de sus primeros cinco años (2017-2021) se completó con éxito.
Seguimiento de la recopilación de datos de ERN-EYE Proveedores de atención médica
Recopilación de datos de seguimiento anual
A partir de 2023, la recopilación de datos se organiza anualmente. Esta recopilación inicial de datos se basó en 18 indicadores definidos por la Comisión Europea y el Grupo de trabajo de seguimiento de las RER. Desde 2024, los indicadores se han enriquecido con 24 indicadores (lista disponible en enlaces útiles) y algunos indicadores se recopilan directamente de Miembros HCP.
Proceso de seguimiento
Los indicadores se recogen mediante dos procesos:
- Directamente por la Comisión Europea a través de la plataforma de recogida de datos
- A través de una encuesta lanzada por el equipo de Coordinación ERN-EYE
Se espera que la próxima recopilación de datos de monitoreo para 2025 comience en enero de 2025.
Proceso de recopilación de datos para 2025 (presentación de datos de 2024)
El proceso de recopilación de datos de 2025, basado en los datos de 2024, comenzará el Enero 1, 2025, y concluir sobre Marzo 31, 2025.
- Etapa 1 (1 de enero - 28 de febrero de 2025):
Los proveedores de atención sanitaria (HCP) enviarán sus indicadores tanto a la Comisión Europea (CE) como a las Redes Europeas de Referencia (ERN). - Etapa 2 (marzo de 2025):
Las RER enviarán los datos recopilados y analizados a la Comisión Europea (CE).
El equipo de gestión de ERN-EYE lanzará la encuesta para recopilar los indicadores adicionales a principios de enero de 2025.