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ERN-EYE, una red europea de referencia dedicada a las enfermedades oculares raras

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¿Qué pasa con las Enfermedades Oculares Raras (RED)?

  • Las enfermedades oculares raras (RED) son la principal causa de discapacidad visual y ceguera en niños y adultos jóvenes en Europa
  • Hay más de 900 RED 
  • Desde las enfermedades más prevalentes como la retinitis pigmentosa (prevalencia estimada de 1 en 5) hasta algunas entidades muy raras descritas sólo una o dos veces en la literatura médica.

¿Qué es ERN-EYE?

ERN-EYE es un Red de referencia europea dedicado a las enfermedades oculares raras.

ERN-EYE cubre 24 de los 27 países de la UE, con 52 miembros de pleno derecho y 8 socios afiliados, en toda la Unión Europea para garantizar la mejor cobertura de más de 900 Enfermedades Oculares Raras.

La coordinadora es la Pr. Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Francia.

Todos los miembros fueron aprobados por su autoridad nacional y evaluados positivamente por un organismo independiente.

Hay 4 grupos de trabajo (WG) y 6 grupos de trabajo transversales (TWG)

GT1: Enfermedades oculares raras de la retina GTT6: Diagnóstico genético
GT2: Enfermedades raras en Neurooftalmología GTT7: Registros y epidemiología
GT3: Enfermedades raras en oftalmología pediátrica GTT8: Investigación
GT4: Enfermedades oculares raras del segmento anterior GTT9: Integración Nacional
TWG5: Baja visión, vida diaria y grupos de pacientes TWG10: CPMS y medicina digital

52 miembros de pleno derecho y 8 socios afiliados 

¿Cuáles son los objetivos de ERN-EYE?

  1. Mejorar la trayectoria del paciente en la UE: clínica virtual
  2. Reducir las desigualdades en la atención al paciente en la UE
  3. Reducir el tiempo de diagnóstico y atención.
  4. Garantizar el diagnóstico molecular al mayor número de pacientes de la UE
  5. Llevar el diagnóstico a los no diagnosticados.
  6. Facilitar la participación de los pacientes en los ensayos clínicos.
  7. Dar acceso a la innovación
  8. Proporcionar herramientas para la educación y la comunicación.

¿Qué es la atención clínica virtual?

El objetivo principal de la Red es el desarrollo de una clínica virtual para facilitar la difusión transfronteriza de conocimientos especializados. El Sistema de Gestión Clínica de Pacientes (CPMS) fue lanzado por la Comisión Europea (DG SANTE) en noviembre de 2017. Es una aplicación basada en web donde Los profesionales sanitarios de las Redes Europeas de Referencia (ERN) pueden debatir casos reales de pacientes.. Esta plataforma tiene como objetivo ayudar a las RER a mejorar el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades complejas raras o de baja prevalencia a través de las fronteras nacionales de los Estados miembros de Europa.

El objetivo principal de la Red es el desarrollo de una clínica virtual para facilitar la difusión transfronteriza de conocimientos especializados.

¿Cuáles son los temas de trabajo de ERN-EYE?

4 grupos de trabajo temáticos clínicos

  • Grupo de trabajo 1: Enfermedades oculares raras de la retina
  • Grupo de trabajo 2: Enfermedades raras de Neurooftalmología
  • Grupo de trabajo 3: Enfermedades raras de oftalmología pediátrica
  • Grupo de trabajo 4: Enfermedades oculares raras del segmento anterior
     

6 grupos de trabajo transversales

  • Grupo de Trabajo Transversal 5: Baja visión, vida diaria y grupo de pacientes
  • Grupo de Trabajo Transversal 6: Diagnóstico genético
  • Grupo de Trabajo Transversal 7: Registros y epidemiología
  • Grupo de Trabajo Transversal 8: Investigación
  • Grupo de Trabajo Transversal 9: Integración Nacional
  • Grupo de Trabajo Transversal 10: CPMS & Medicina Digital