Liderando, inspirando e involucrando a todas las partes interesadas para que tomen medidas, la Conferencia es una oportunidad incomparable para establecer contactos e intercambiar conocimientos invaluables con más de 1000 partes interesadas en la comunidad de enfermedades raras: defensores de pacientes, formuladores de políticas, investigadores, médicos, profesionales de la salud, representantes de la industria de la salud. académicos, pagadores, reguladores y representantes de los Estados miembros.
Con las elecciones europeas acercándose, al inicio de un nuevo mandato para el Parlamento Europeo y la Comisión Europea, la 12ª ECRD se convierte en un impulsor clave en la configuración de políticas para abordar las necesidades únicas de las personas con enfermedades raras y sus familias durante los próximos cinco años. .
El valor de la ECRD se ve subrayado por su alineación con las prioridades de EURORDIS para las elecciones de la UE, evidente en su agenda integral de seis sesiones.
Lo que distingue a la ECRD es su integración en políticas más amplias de enfermedades raras y esfuerzos del ecosistema de atención médica. Basado en las recomendaciones del Estudio de Prospectiva de Rare 2030, el ECRD continúa basándose en esta revisión integral de la estrategia para las enfermedades raras y moldea el pensamiento de los formuladores de políticas y la comunidad, fomentando un enfoque más ágil y proactivo para abordar las necesidades insatisfechas de las personas. vivir con enfermedades raras y las desigualdades persistentes en toda Europa.
REGISTROS ECRD https://www.rare-diseases.eu/register
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