Liderando, inspirando e envolvendo todas as partes interessadas na tomada de medidas, a Conferência é uma oportunidade incomparável para estabelecer contactos e trocar conhecimentos inestimáveis com mais de 1000 partes interessadas na comunidade das doenças raras – defensores dos doentes, decisores políticos, investigadores, médicos, profissionais de saúde, representantes da indústria da saúde, académicos, entidades pagadoras, reguladores e representantes dos Estados-Membros.
Com a aproximação das eleições europeias, no início de um novo mandato para o Parlamento Europeu e a Comissão Europeia, a 12.ª ECRD torna-se um motor fundamental na definição de políticas que respondam às necessidades únicas das pessoas com doenças raras e das suas famílias durante os próximos cinco anos .
O valor da ECRD é sublinhado pelo seu alinhamento com as prioridades da EURORDIS para as eleições da UE, evidente na sua agenda abrangente de seis sessões.
O que diferencia a ECRD é a sua integração numa política mais ampla para as doenças raras e nos esforços do ecossistema de cuidados de saúde. Enraizada nas recomendações do Estudo Prospectivo Rare 2030, a ECRD continua a desenvolver esta revisão abrangente da estratégia para as doenças raras e a moldar o pensamento dos decisores políticos e da comunidade, incentivando uma abordagem mais simplificada e proactiva para dar resposta às necessidades não satisfeitas das pessoas. conviver com doenças raras e as desigualdades persistentes em toda a Europa.
REGISTROS ECRD https://www.rare-diseases.eu/register
INSCRIÇÕES DE RESUMOS DE PÔSTERES (até 23/02)-> https://www.rare-diseases.eu/posters/
