Processo de avaliação realizado a cada 5 anoss
Base jurídica
Quando as RER foram criadas, foi acordado que seria realizada uma avaliação de cinco em cinco anos após a sua aprovação inicial (ou última avaliação) para determinar o valor ou a importância do trabalho e das ações desenvolvidas pelas RER. Em 2022/2023, as RER e nossos profissionais de saúde membros desde a 1ª chamada passou por uma avaliação formal de desempenho para o período de 2017-2021. O relatório desta avaliação foi publicado em dezembro de 2024 (link para o relatório).
A primeira avaliação das ERNs foi iniciada pela Comissão Europeia em dezembro de 2022, cinco anos após seu início. Esta avaliação foi projetada para verificar e avaliar:
- O cumprimento dos critérios e condições da Decisão Delegada 2014/286/UE,
- Realização dos objetivos estabelecidos no artigo 12.º, n.º 2, da Diretiva 2011/24/UE,
- Os resultados e o desempenho das redes, incluindo as contribuições de cada membro prestador de serviços de saúde (HCPs).
Processo de avaliação
O processo de avaliação consistiu em tarefas preparatórias e três etapas principais, garantindo uma avaliação completa e estruturada das Redes Europeias de Referência (RER).
Cronograma do processo de avaliação: IEB; ERN (Rede Europeia de Referência para Doenças Raras); Centros Clínicos (CC)
Origem da figura Avaliação das ERNs – Comissão Europeia
Tarefas preparatórias
A fase preparatória envolveu arranjos organizacionais, de gestão, logísticos e de comunicação, todos eles levados a cabo pela Organismo de Avaliação Independente (IEB).
Etapas principais
- Autoavaliação
Cada ERN e seus membros realizaram uma autoavaliação para determinar se as ERNs estavam atingindo seus objetivos originais. - Avaliação técnica
Esta fase incluiu: Entrevistas com as principais partes interessadas, revisão de documentação e auditorias presenciais ou online conduzidas pelo IEB. - Elaboração de Relatórios
Foram preparados relatórios para: cada ERN individual, cada membro da ERN e o sistema ERN como um todo.
Engajamento de Stakeholders
Durante todo o processo de avaliação, foram buscadas contribuições de todas as partes interessadas relevantes, incluindo: membros da ERN, prestadores de serviços de saúde, Conselho de Estados-Membros, coordenadores da ERN e organizações de pacientes.
Resultados da avaliação dos primeiros cinco anos
Em 2022 e 2023, as 24 ERNs, juntamente com os HCPs membros da primeira chamada, passaram por sua primeira avaliação, cobrindo o período de 2017 a 2021. Os resultados desta avaliação foram compilados em um relatório publicado em dezembro de 2024 (acessível em “Links Úteis”).
Extrato do relatório de avaliação das ERNs – Comissão Europeia
Em 2023, 24 Redes Europeias de Referência, incluindo 836 membros, concluíram o seu primeira avaliação. No geral, a avaliação concluiu que o ecossistema ERN está funcionando bem, o que significa que eles estão realizando um trabalho altamente especializado para pacientes com doenças raras, como consultas para diagnóstico e terapias, a produção de diretrizes clínicas e treinamentos especializados. 100% das redes ERN e 88% de seus membros obtiveram resultados satisfatórios, enquanto apenas 4% dos membros tiveram sua associação encerrada. 72 Centros Clínicos tiveram que implementar “Planos de Melhoria” e passarão pelo processo de reavaliação em 2025.
Para a ERN-EYE, a avaliação dos seus primeiros cinco anos (2017-2021) foi concluída com sucesso.
Monitoramento da coleta de dados dos prestadores de serviços de saúde do ERN-EYE
Coleta de dados de monitoramento anual
A partir de 2023, a coleta de dados é organizada anualmente. Esta coleta de dados inicial foi baseada em 18 indicadores definidos pela Comissão Europeia e pelo Grupo de Trabalho de Monitoramento da ERN. Desde 2024, os indicadores foram enriquecidos para 24 indicadores (lista disponível em links úteis) e alguns indicadores são coletados diretamente de membros HCPs.
Processo de monitoramento
Os indicadores são coletados por meio de dois processos:
- Diretamente pela Comissão Europeia através da plataforma de recolha de dados
- Através de um inquérito lançado pela equipa de coordenação do ERN-EYE
A próxima coleta de monitoramento para 2025 está prevista para começar em janeiro de 2025.
Processo de coleta de dados para 2025 (relatórios de dados de 2024)
O processo de coleta de dados de 2025, com base nos dados de 2024, começará em 1 de janeiro de 2025, e concluir em 31 de março de 2025.
- Etapa 1 (1 de janeiro a 28 de fevereiro de 2025):
Os prestadores de cuidados de saúde (HCPs) enviarão os seus indicadores à Comissão Europeia (CE) e às Redes Europeias de Referência (RERs). - Etapa 2 (março de 2025):
As RER enviarão os dados coletados e analisados à Comissão Europeia (CE).
A equipe de gestão do ERN-EYE lançará a pesquisa para coletar indicadores adicionais a partir de janeiro de 2025.