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ERN-EYE, uma Rede Europeia de Referência dedicada a doenças raras que envolvem o olho 

As doenças raras que envolvem o olho são um grupo extremamente heterogéneo de doenças, constituindo a principal causa de comprometimento visual e cegueira em crianças e adultos jovens. São ainda muitas as barreiras que se interpõem no diagnóstico precoce, seguimento/tratamento e investigação. Um grupo de peritos provenientes de vários estados membros da União Europeia decidiu unir forças e criar uma Rede Europeia de Referência, o ERN-EYE.

ERN-EYE, 29 membros em 13 países da União Europeia

para garantir a melhor cobertura de mais de 900 doenças raras que envolvem o olho

 

- Coordenadora: Prof Doutora Hélène Dollfus, Hospital Universitário de Estrasburgo, França

 

- São 29 os Hospitais Prestadores de Cuidados de Saúde que integram o ERN-EYE 

 

- Todos os membros foram aprovados pelas respetivas autoridades nacionais e avaliados positivamente por uma entidade externa independente

 

ERns Goals: 1.Improve patient trajectory in the EU ⇒ Virtual clinic 2.Reduce inequalities of patient care in the EU 3.	Reduce the time to diagnosis and care 4.Bring diagnosis to the undiagnosed 5.Ensure molecular diagnosis to the largest number of patient

Redes Europeias de Referência

Para doenças raras, complexas e de baixa prevalência

 

As Redes Europeias de Referência (ERNs) são redes virtuais que envolvem centros prestadores de cuidados de saúde por toda a Europa. Visam combater doenças complexas ou raras que requerem tratamento altamente especializado, bem como conhecimento e recursos concentrados. Os sistemas de saúde na União Europeia procuram fornecer cuidados de alta qualidade e com um bom custo-benefício. Isto é particularmente difícil nos casos de doenças raras ou de baixa prevalência. Há entre 5.000 a 8.000 doenças raras que afetam o dia-a-dia de cerca de 30 milhões de pessoas na UE.

 

Carte Europe HCPs

Procure mais informação sobre as ERNs: ERNs press release / ERNS brochure / ERNs flyer / ERNs memo.

 

 

 

Sobre ERN initiative

 


RECENT NEWS

The testing phase of the EYE-customized version will begin in early September 2018.

 

ERN-EYE created an online research collaborative platform to give to all researchers in the network the opportunity to communicate between them.

ERN-EYE published a brochure that describes the network and its activities. 

 

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Disclaimer

A ERN-EYE é uma Rede Europeia de Referência aprovada pelo Conselho de Administração dos Estados Membros da ERN. As ERNs são apoiadas pela União Europeia. Para mais informações sobre as ERNs e a estratégia de saúde da UE, visite http://ec.europa.eu/health/ern. O conteúdo deste website representa os pontos de vista da rede e é da sua exclusiva responsabilidade; não pode, de modo algum, ser tomada como refletindo as opiniões da União Europeia ou de qualquer outro órgão da União Europeia.

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