O que é um defensor do ePAG?
Em 2016, EURORDIS1 e a comunidade europeia das doenças raras criou 24 Grupos Europeus de Defesa dos Doentes (ePAG) alinhados com o âmbito clínico de cada RER. Hoje, existem mais de 280 defensores dos pacientes do ePAG para representar a comunidade mais ampla de pacientes no desenvolvimento de RERs.
Qual é o papel de um defensor do ePAG?
O papel dos defensores dos pacientes do ePAG é representar a voz e os interesses da sua comunidade de pacientes e agir como ponte entre esta comunidade e a RER. Os defensores dos pacientes do ePAG têm um mandato oficial permanente para representar as organizações membros do ePAG. Estabelecem ligação com estas organizações para garantir uma representação verdadeira e equitativa da voz dos pacientes, participando no Conselho e nos comités subclínicos das respetivas RER.
Como se tornar um defensor do ePAG?
A adesão aos ePAG está aberta a todas as organizações de doentes com doenças raras (membros e não membros da EURORDIS sediadas na União Europeia). Os ePAGs só podem beneficiar do fluxo de ideias entre uma série de organizações membros e defensores.
O recrutamento destes defensores está em curso para garantir que os pacientes estejam plenamente representados na governação de cada RER. Os defensores dos doentes já foram eleitos para inúmeras RER, mas são bem-vindas candidaturas adicionais para todas as redes. Os membros e não membros da EURORDIS são incentivados a candidatar-se.
1 A EURORDIS é uma aliança não governamental de organizações de pacientes, liderada pelos pacientes, que representa 755 organizações de pacientes com doenças raras em 67 países.
Representantes do ePAG ERN-EYE
Funções e responsabilidades do ERN-EYE ePAG*
Dominique Sturz
BSVÖ Associação Austríaca para Cegos e Amblíopes e Usher Surdocegueira Fórum Áustria
Áustria
Presidente do ePAG, representante no Conselho de Governança
GT3, TWG6, TWG9, TWG10
Petia Stratieva
Bulgária
Copresidente do ePAG, representante no Conselho de Governança
GT1, TWG5, TWG6, TWG8
David Sánchez González
Federação de Associações de Distrofias Hereditarias de Retina de España
Espanha
Oana Maria Simerea
Aniridia Romania/Aniridia Europe
Roménia
*Grupo Europeu de Defesa dos Pacientes
**Parceiro de apoio
Lista dos grupos de trabalho
 GT1: Doenças oculares raras da retina |  TWG6: Diagnóstico Genético |
 GT2: Doenças Raras Neuro-Oftalmologia |  TWG7: Registros e Epidemiologia |
 GT3: Oftalmologia Pediátrica Doenças Raras |  TWG8: Pesquisa |
 GT4: Doenças oculares raras do segmento anterior |  TWG9: Integração Nacional |
 TWG5: Grupos de Baixa Visão, Vida Diária e Pacientes |  TWG10: CPMS e medicina digital |
ERN-EYE convida você a conhecer representantes do ePAG dentro da rede através de uma breve entrevista
- Russell Wheeler, representante do ePAG
- Dominique Sturz, representante do ePAG
- Christina Fasser, representante do ePAG
- Petia Stratieva, representante do ePAG
Contato
Você pode entrar em contato com os representantes do ePAG em contact@ern-eye.eu