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Defensores dos pacientes ERN-EYE ePAG

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O que é um defensor do ePAG?

Em 2016, EURORDIS1 e a comunidade europeia das doenças raras criou 24 Grupos Europeus de Defesa dos Doentes (ePAG) alinhados com o âmbito clínico de cada RER. Hoje, existem mais de 280 defensores dos pacientes do ePAG para representar a comunidade mais ampla de pacientes no desenvolvimento de RERs. 

Qual é o papel de um defensor do ePAG?

O papel dos defensores dos pacientes do ePAG é representar a voz e os interesses da sua comunidade de pacientes e agir como ponte entre esta comunidade e a RER. Os defensores dos pacientes do ePAG têm um mandato oficial permanente para representar as organizações membros do ePAG. Estabelecem ligação com estas organizações para garantir uma representação verdadeira e equitativa da voz dos pacientes, participando no Conselho e nos comités subclínicos das respetivas RER. 

Como se tornar um defensor do ePAG?

A adesão aos ePAG está aberta a todas as organizações de doentes com doenças raras (membros e não membros da EURORDIS sediadas na União Europeia). Os ePAGs só podem beneficiar do fluxo de ideias entre uma série de organizações membros e defensores.

O recrutamento destes defensores está em curso para garantir que os pacientes estejam plenamente representados na governação de cada RER. Os defensores dos doentes já foram eleitos para inúmeras RER, mas são bem-vindas candidaturas adicionais para todas as redes. Os membros e não membros da EURORDIS são incentivados a candidatar-se.

1 A EURORDIS é uma aliança não governamental de organizações de pacientes, liderada pelos pacientes, que representa 755 organizações de pacientes com doenças raras em 67 países.

Representantes do ePAG ERN-EYE

Funções e responsabilidades do ERN-EYE ePAG*

Dominique Sturz

BSVÖ Associação Austríaca para Cegos e Amblíopes e Usher Surdocegueira Fórum Áustria

Áustria

Presidente do ePAG, representante no Conselho de Governança
GT3, TWG6, TWG9, TWG10


Petia Stratieva

Retina Bulgária

Bulgária

Copresidente do ePAG, representante no Conselho de Governança
GT1, TWG5, TWG6, TWG8



Michael Laengsfeld

Pro Retina Alemanha

Alemanha
GT1, TWG7



Sébastien Montahuc

Associação Gêniris

França
GT4, TWG7



Cristina Fasser

Suíça

SuP*
GT1, GT5, GT7

*Grupo Europeu de Defesa dos Pacientes
**Parceiro de apoio

Lista dos grupos de trabalho

GT1: Doenças oculares raras da retina TWG6: Diagnóstico Genético
GT2: Doenças Raras Neuro-Oftalmologia TWG7: Registros e Epidemiologia
GT3: Oftalmologia Pediátrica Doenças Raras TWG8: Pesquisa
GT4: Doenças oculares raras do segmento anterior TWG9: Integração Nacional
TWG5: Grupos de Baixa Visão, Vida Diária e Pacientes TWG10: CPMS e medicina digital

ERN-EYE convida você a conhecer representantes do ePAG dentro da rede através de uma breve entrevista

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