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ERN-EYE, uma rede europeia de referência dedicada às doenças oculares raras

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E as Doenças Oculares Raras (RED)?

  • As Doenças Oculares Raras (RED) são a principal causa de deficiência visual e cegueira em crianças e jovens adultos na Europa
  • Existem mais de 900 REDs 
  • Desde as doenças mais prevalentes, como a retinite pigmentosa (prevalência estimada de 1 em 5 000), até algumas entidades muito raras descritas apenas uma ou duas vezes na literatura médica

O que é ERN-EYE?

ERN-EYE é um Rede europeia de referência dedicado às doenças oculares raras.

O ERN-EYE abrange 24 dos 27 países da UE, com 52 membros plenos e 8 parceiros afiliados, em toda a União Europeia para garantir a melhor cobertura de mais de 900 doenças oculares raras.

A coordenadora é Pr. Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Estrasburgo, França.

Todos os membros foram aprovados pela sua autoridade nacional e avaliados positivamente por um órgão independente.

Existem 4 grupos de trabalho (GT) e 6 grupos de trabalho transversais (TWG)

GT1: Doenças oculares raras da retina TWG6: Diagnóstico Genético
GT2: Doenças Raras Neuro-Oftalmologia TWG7: Registros e Epidemiologia
GT3: Oftalmologia Pediátrica Doenças Raras TWG8: Pesquisa
GT4: Doenças oculares raras do segmento anterior TWG9: Integração Nacional
TWG5: Grupos de Baixa Visão, Vida Diária e Pacientes TWG10: CPMS e medicina digital

52 membros plenos e 8 parceiros afiliados 

Quais são os objetivos da ERN-EYE?

  1. Melhorar a trajetória dos pacientes na UE: clínica virtual
  2. Reduzir as desigualdades no atendimento aos pacientes na UE
  3. Reduza o tempo de diagnóstico e atendimento
  4. Garantir o diagnóstico molecular ao maior número de pacientes na UE
  5. Levar o diagnóstico aos não diagnosticados
  6. Facilitar o envolvimento de pacientes em ensaios clínicos
  7. Dê acesso à inovação
  8. Fornecer ferramentas para educação e comunicação

O que é o atendimento clínico virtual?

O principal objectivo da Rede é o desenvolvimento de uma clínica virtual para facilitar a disseminação transfronteiriça de conhecimentos especializados. O Sistema de Gestão de Pacientes Clínicos (CPMS) foi lançado pela Comissão Europeia (DG SANTE) em novembro de 2017. É uma aplicação baseada na web onde os profissionais de saúde das Redes Europeias de Referência (RER) podem discutir casos reais de pacientes. Esta plataforma visa apoiar as RER na melhoria do diagnóstico e tratamento de doenças raras ou complexas de baixa prevalência através das fronteiras nacionais dos Estados-Membros na Europa.

O principal objectivo da Rede é o desenvolvimento de uma clínica virtual para facilitar a disseminação transfronteiriça de conhecimentos especializados.

Quais são os temas de trabalho da ERN-EYE?

4 grupos de trabalho temáticos clínicos

  • Grupo de trabalho 1: Doenças oculares raras da retina
  • Grupo de trabalho 2: Doenças raras em neuro-oftalmologia
  • Grupo de trabalho 3: Doenças raras em oftalmologia pediátrica
  • Grupo de trabalho 4: Doenças oculares raras do segmento anterior
     

6 grupos de trabalho transversais

  • Grupo de Trabalho Transversal 5: Baixa visão, cotidiano e grupo de pacientes
  • Grupo de trabalho transversal 6: Diagnóstico genético
  • Grupo de Trabalho Transversal 7: Registros e epidemiologia
  • Grupo de Trabalho Transversal 8: Pesquisa
  • Grupo de Trabalho Transversal 9: Integração Nacional
  • Grupo de Trabalho Transversal 10: CPMS e Medicina Digital