Danmark

Navigation :

How to use the speech recognition tool?

ERN

De europæiske referencenetværk formidler samarbejde mellem særligt sagkyndige inden for sjældne og komplekse øjensygdomm,e hen over Europas landegrænser, med henblik på at sikre borgerne hurtigere adgang til en præcis sygdomsdiagnose.

Kilde: Europa-Kommissionen

Kort om

Referencenetværket er en forening, hvis medlemmer, som ikke er enkeltpersoner, men hospitaler og klinikker for at løse opgaver inden for de sjældne og komplekse øjensygdommes område. Møder og andet samarbejde består først og fremmest i distancearbejde, hvor de deltagende medarbejdere tilgår patienternes anonymiserede journaler via en fælles database. Journalerne gennemgås og eksperterne giver deres løsninger eller kommentarer, som samles af den læge, som har ansvaret for patienten. Fordi sjældne og komplekse øjensygdomme ofte er arvelige er det ofte nødvendigt at se samlet på oplysninger fra flere medlemmer af samme slægt. Netværkene betjener sig også efter behov af digitale fjernmøder, dvs. telekonferencer, hvor flere eksperter drøfter opgaverne over et lukket netværk, fra hver deres arbejdsplads forskellige steder i verden. Netværket arbejder for at samle viden og ressourcer og dele eksperternes indsigt mellem landene i Europa. Netværket søger at nå frem til alle patienter, som mangler at få sat en præcis diagnose på deres sygdom. Netværket er etableret i henhold til EUs direktiv om patientrettigheder (2011/24/EU), som også gør det lettere for patienter at tilgå oplysninger om diagnostik, behandling og andre sundhedsydelser. Sammen med andre referencenetværk vil netværket for sjældne og komplekse øjensygdomme udvikle nye måder hvorpå man kan fremme  sundhed, forskning og hurtig kommunkation inden for sundhedspleje og sygdomsbekæmpelse.

Referencenetværket vil fremme forskning gennem fælleseuropæiske kliniske projekter vedrørende beskrivelsen af de enkelte sygdommes særkende og  behandling. Netværket vil tjene som en indgangsport for forskningsinstitution og virksomheder, som ønsker at udvikle nye behandlinger af sjældne sygdomme. Mange sjældne og komplekse sygdomme kan i dag slet ikke behandles. Mange patienter efterspørger muligheder for frivilligt at deltage i behandlingsforsøg. En vigtig hindring for forskning i sjældne sygdomme er imidlertid, at det er for svært at finde patienterne, som har  den pågældende sygdom. Selv hvis de findes, har de måske aldrig fået en korrekt diagnose. I forbindelse med arbejdet med at skaffe patienter en korrekt diagnose forventes det, at et stort antal patienter vil lade sig indmelde i et anonymt patient- og diagnoseregister, hvorigennem patienter kan blive inviteret til at deltage i forskningsprojekter. Det europæiske referencenetværk vil sænke de samlede omkostninger, som er forbundet med at sikre patienter i Europa adgang til relevant ekspertise.  Referencenetværkene vil kunne betjene sig af telemedicinske redskaber leveret af EU og de vil kunne søge støtte fra EUs forsknings- og udviklingsprogrammer.

Film om referencenetværkene

 

 

(All languages here

Spørgsmål og svar om referencenetværkene

 

Hvad er et europæisk referencenetværk?

Et referencenetværk er et fællesskab af hospitaler og klinikker, som udveksler oplysninger om patienter og sygdomme med det formål at sikre den enkelte patient med en sjælden eller kompleks sygdom adgang til en kvalificeret diagnose og behandling. Netværkene forbinder de institutioner og eksperter, som har ansvar for patienterne lokalt, og giver mulighed for, at de enkelte tilfælde kan drøftes med kolleger på samme niveau eller højere i andre lande. Derved udnyttes viden og ressourcer bedst muligt. Der findes for tiden 24 sådanne netværk, som involverer mere end 900 hold af eksperter på mere end 300 institutioner i 25 EU-lande samt Norge. Europa-Kommissionen har skabt rammerne for netværkene, bevilget midler til deres drift og leveret programmel til elektroniske databaser og kommunikation. Det er dog meningen, at de deltagende hospitaler og de nationale sundhedsmyndigheder skal sikre fremdriften på området. 

Hvordan kan referencenetværkene forbedre tilværelsen for patienter med sjældne eller komplekse sygdomme?

Der findes mellem seks og otte tusinde sjældne sygdomme og 30 millioner tilhørende patienter i den Europæiske Union. At nå frem til en sikker beslutning om hvad det er for en sygdom, der har ramt den enkelt patient, kan være meget svært. Det hjælper ikke, at kendskabet til de enkelte sygdomme og erfaring med sygdommens håndtering er spredt og usammenhængende og at den måske slet ikke findes, der hvor patienten er bosiddende. Mange patienter mangler derfor en tilfredsstillende forklaring på deres symptomer og et kvalificeret bud på hvordan de kan behandles. Ved at samle ekspertise fra hele EU kan referencenetværkene give den enkelte læge adgang til en særligt kyndig hjælp i de daglige arbejde. Det vil forbedre rådgivningen og behandlingen af de enkelte patient.

Hvorfor har Europa-Kommissionen, dvs. EUs regering, taget dette initiativ?

Fordi samarbejde på europæisk niveau kan gøre en stor forskel for patienter med sjældne sygdomme og deres familier og for de læger og andre fagpersoner, som skal betjene dem.

Intet enkelt land har kapacitet til at dække alle former for sjældne sygdomme. Referencenetværkene er etableret under EUs 2011-direktiv om patienters rettigheder til sundhedsydelser på henover landegrænserne i EU.

Hvordan skal referencenetværkene fungere i praksis?

Man fremlægger den enkelte problempatients sygehistorie på elektronisk form, så alle relevante oplysninger kan gennemgås af ens fagfæller fra deres hjemlige digitale arbejdsplads. Det vil nogen gange føre til en umiddelbar afklaring af sagen. I andre tilfælde vil man foreslå, at der bliver udført supplerende undersøgelser, hvis resultater som blive tilføjet sygehistorien, så man forhåbentlig kan nå frem til en konklusion. Man vil kunne sammenligne med andre anonymiserede sygehistorier i netværkets database og fx se, hvordan en sygdom udvikler sig, når patienten bliver ældre. I nogle tilfælde vil man indse, at man står over for en ny sygdomsenhed. I andre tilfælde vil man gå sammen om at udføre systematiske behandlingsforsøg for de patienter, som ønsker at deltage i sådanne forsøg. 

Hvordan blev referencenetværkene etableret og hvordan blev de deltagende institutioner udpeget?

Europæiske patientorganisationer, fx Retina International, var med til at samle eksperter og institutioner, som sammen søgte på et opslag fra Europa-kommissionen i 2016. 

Hvilke sygdomsområder er dækket af de nuværende referencenetværk?

For nærværende dækkes blandt andet knoglesygdomme, cancer hos børn, immundefekter. I tillæg til at de arbejder med diagnostik og rådgivning om behandling vil referencenetværkene formidle forskningssamarbejde, uddannelse, vidensopsamling, udvikling af faglige vejledninger og meget andet.

Kilde: Europa-Kommissionen

 

 

  

Nedlast en informationsskrivelse. Tilgængelig i alle EU-sprog samt norsk.

български (bălgarski) bg

čeština cs

dansk da

Deutsch de

eesti et

ελληνικά (ellinika) el

English en

español es

français fr

hrvatski hr

italiano it

latviešu lv

lietuvių lt

magyar hu

malti mt

Nederlands nl

polski pl

português pt

română ro

slovenčina sk

slovenščina sl

suomi fi

svenska sv

norsk no

 

Subscribe to our mailing list

* indicates required

This ERN is supported by: